2021年06月

病院で起きたクラスターはすでに終息しているけれど、出来れば洗濯物などの受け渡しでワタシが病院へ行かずにすむよう、期間は長くて2週間ということだったので、着替えをどっさり詰め込んでいきました。

母を見送った後、またしても先生からワタシにお話が。
 

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今はあまり病院に長居しない方が良いですし、最短で済むならありがたいのだけれど、注射を打ってすぐ退院出来るのなら、入院する必要はなかったのでは?と思ってしまいました。

そのスケジュールだと、翌日ワタシは母と一緒に自己注射のやり方を教わることになるので、ずっと連絡が来るのを待っていたのですが……ない!!
連絡がないということは、採血の結果に問題があったということ!?
母は携帯電話を持っていませんし、面会は禁止なので、何が起こっているのか何もわからないまま5日間!
やっと、「検査があって今日初めて入院病棟を出たからそのついでに」と連絡がありました。
もうこれほど携帯電話を持っていて欲しいと思ったことはありません!!

で、何があったのかというと


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人の心配をよそに、ただゆっくりしていただけでした。
まあ何事もなくて一安心です。
結局、入院期間は8日間。
その間の記録です。


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入院生活も、ただゆっくりしているだけでは勿体無いので、いくつか検査をしたそうです。
話を聞いていると、急遽決まった胃カメラと生検が大変なものだったらしいので、詳細はまた少しずつアップしていこうと思います。

ところで、今回の入院はWMは関係なく関節リウマチの治療を目的としていますが、正直まだ関節炎の原因が何なのか、関節リウマチではなく、やはりクリオグロブリンだったという可能性があるので、一応カテゴリはWMのままにしています。

前回入院の1,2月もコロナ禍の真っ只中でしたが、PCR検査なしで入ることができました。
でも退院後に病院でクラスターが起こったので、今回はPCR検査してからの入院となります。

膠内診察後に看護師さんから、採取の仕方や、入院の2日前に容器に唾液を入れて必ず本人が持ってくるようにといった、詳しい説明がありました。
母は簡単に外出できる状態ではないので、確実に多めに採取したら、代わりワタシが持って行っても良いかお聞きしてみましたが、「何かあるといけないから、必ずご本人に!」と。厳しい…


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もし陽性なら当日中に主治医から、陰性なら翌日に内科受付から連絡があるとのこと。
当日に連絡はなく、結果は無事に陰性でした。
2日後に入院決定です。 

ちなみに新型コロナワクチン接種の予約その後ですが(詳細はコチラ)、2回目分の予約を頑張って取らなければ、と思っていたけれど、なんと市より「予約してある1回目の日からちょうど3週間後の○月○日○時に予約をおさえておきます。」というハガキが届きました。
それでよければ「はい」に丸を書いて返送するだけ。
これは手間が省けて本当にありがたかったです。
それにしても、入院前に接種できたらよかったのに。

血内診察の後、膠内へ。

あっという間に入院面談時から言われ続けていた、「ステロイド注射が効かなくなれば、関節リウマチに有効なアクテムラという薬を試してみる」という流れになってしまいました。
ただこの薬、検査入院の結果で「免疫疾患よりも血液疾患であることの証拠を多く掴んだから、たぶん効かん!効いたらラッキー♪」と、何度も繰り返し聞かされてきました。 

なのに先ほどの血内診察時にはそれが一変!「アクテムラは効く」と断言っぽく仰るのです。
確かに「クリオグロブリンでは腫脹を起こさないから他の疾患の可能性は捨てきれない」「やってみなワカラン」ということでしたけれど、これまでは効かない可能性の方が大きい言いようだったので、ワタシの頭の中は「?????」な状態に。
説明のいろんな部分がこれまでと微妙に変わっていて、もう何が正解なのかよくわからなくなってきました。
膠内先生曰く「血内の言うことを信じてやるしかない」ということなので、血内先生が「リンパ腫が見当たらない状態と言うなら関節炎に効く可能性もあるだろう」ということになったのかと推測しています。
とにかく関節炎を緩和するために、やれることをやるべく次の段階へ進むしかないようです。


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診察のたびに名前が出ていた「アクテムラ」という関節リウマチなどに使用される薬。
今回必ずこの話になるだろうと思ったので、事前にしっかり調べたところ、想像と違っていたので驚きました。
 

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これまでの先生の話ぶりから、こんなたいそうな薬だとは思ってもいませんでした。
「細胞を破壊する薬ではなく、細胞と細胞の間のサイトカインというシグナルにブレーキかけるだけ。それでもまあまあ強い薬だから、注意点はあります」と先生。
 

アクテムラの注意点


入院、自己注射、効果が発揮するまで4,5ヶ月かかる等々、これまで仰っていた「お試し」「1回だけ」「安全な薬」というのとは全然違うんですけど…
体への負担や副作用のことなども心配です。

入院は、早ければ3日間、長ければ2週間ほど。
もう一度クリオグロブリンの検査をするとかで、どのくらいかかるかわからないそう。
でも「なるべく早く帰してあげるようにする」と先生。その理由は…
 

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「今はもう大丈夫」ということですが、こればかりはさすがに怖い!
通院で調整してみてもよいと仰ってくださいましたが、逆に今の方が徹底して掃除などされているだろうし、入院患者も少なく、むしろ安全かも?
それに何より体調が悪いことや、薬の副作用など心配事も多いので、おもいきって入院することに決めました。大丈夫かな??
入院はすぐにでもということでしたが、前回の失敗を踏まえ、月またぎにならないようお願いしたので、おそらく1週間後の6月初頭に入院します。
その間、今の酷い痛みや腫れに対しては、プレドニンが10mgから20mgに増えました

このあとは入院手続きへ。
2月に退院したばかりなので、手続きというほどのものはなく、連絡先などの確認などを少ししただけですぐに終了。

後日、プレドニンが増えたことで、熱は出なくなり、腫れも引いて、このまま良い調子を維持できるのかと思ったけれど、3日ほどで痛みが戻り、それからずっと呻き続けています
プレドニン20mgが効かないなんて、もうホント母の体はどうなっているんだろ。
アクテムラ 、本当に効いてくれるの??

ステロイド注射で徐々に元気を取り戻していった母。
でも元気でいられたのはほんの少しだけ。
初めてのステロイド注射は2ヶ月半も効いていたのに、今回はたったの1週間!!!
痛みも腫れもかなり酷く、連日37〜8度台の熱が出て(コロナではありません)、寝込む毎日を送っていました。
 

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次の診察に行けるのか?行けなければワタシが薬をもらいに行かないと!と心配する中、なんとか調子を整え、病院に向かうことができました。
順番が来るとまずワタシがドアを開けるのですが、仕切りのカーテンの下から立っている人の足が見えたので、「今日は研修医が同席しているのかな?」と思いきや…
 

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これはただ事ではないなと。
このあと膠内で診察があるのに今来られているということは、何かあったに違いありません!
すると案の定「おそらく症状が強いんじゃないかというデータが出ているので膠内先生にも来てもらっています」と血内先生。
現状を伝え、いろいろ質問に答えたあと…


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CRP値はかなり上がっているだろうとは思っていたけれど、まさかこれほどとは!
熱が出ているのでコロナを疑われるのは当然のこと。
でもワタシたち母娘は、家の中でもマスクをしているほど徹底して感染防御に努めているので、これは痛みからくる熱に違いないと思っているけれど、先生は明らかに狼狽えておられるようで、念のためにとCTを撮りに行くことになりました。

(ここでの膠内先生のお話は次の記事に書く内容と重複するので省きます)

CTを撮ってから再度血内へ。(膠内先生不在)
やはりどこにも異常は見つかりません。
ではCRP値が高い原因は?
 

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血内では何も出来ることがないので、膠内での治療を進めることになりました。
予定通りではあるけれど、まさかまた入院するだなんて…

とりあえず血内の診察内容はここまで。
次は膠内での診察につづきます。

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