2020年12月

2週の間に、さらに気力と体力が失われていく母。
食欲もなく、何事もネガティブ思考になり、なんだか鬱傾向に。
激しい動悸と体がしんどいのは、新薬の影響もあるのかも?
とにかくもうベレキシブルが効いていないのは明らかです。
効果がない薬に1日3万円…あまりにもバカらしいので、今回はもし可能であればベレキシブルを中止にできないか相談することにしました。

予約時間を1時間以上すぎて(採血後3時間待ち)、すでに疲れ切っている母。
現在の状態を伝えるにも全く生気がありません。

血液検査の結果、CRP値は前回とほぼ同じで高め。
でもそれ以外は全く問題なし。
 

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意外にもあっさり同意。
そんなことすでに分かっていたけれど、先生もワタシたちと同じく、8割9割のWM/LPL患者に効果があるという薬が効かないと思いたくない一心で、「もしかしたら効いてくるかも?」と微かな期待を抱いてこの数ヶ月続けてこられたのかもしれません。

ここで質問を1つ。
「クリオグロブリンが消え、M蛋白も見つからない今、関節の痛みはWMによるものではなく、単に年のせいだったりしませんか?」とお聞きしたところ…
 

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あくまでも母はWMなのですね。
こんなにハッキリしない病気、もう謎すぎてなんだかよくわかりません。

ベレキシブルを止めてしまうともう次の手がないので、ここでようやく次回から膠原病内科へ行くことになりました。
 

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ベレキシブルの中止は今すぐではなく、1週間後に膠原病内科と血液内科を受診した時に正式に決まるようです。

来週までの間、応急処置でプレドニンを10mg増やして20mg服用することに。
すると、増やした翌日から…
 

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おそるべしプレドニン!高価な新薬より効き目抜群です。
副作用がなければ良い薬なのにね…

多忙につき2週間ごとの更新が難しいのと、特に進展がなかったので、数回分まとめます。
 

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2020年10月27日
CRP値再び上がる。

2020年11月10日
CRP値グンと下がる。プレドニンが2.5mg減って10mgになる。

2020年11月19〜21日:白内障の手術で同病院に入院
プレドニン長期服用の影響?かかりつけ医の勧めで思い切って手術することに。

2020年11月27日
CRP値が再び上昇。
 

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プレドニンを減らすたびに痛みが増しているようです。
ということは新薬が効いていないように思うのですが、血液検査のデータが良好なので、先生はいくらかは効いていると判断されます。

現在、M蛋白もグリオグロブリンも陰性で、病名のつかない関節痛があるのみ。
なので、以前から相談しているという膠原病内科へ早く回してほしいと思っているのに…
 

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今後、検査データが絶好調なのに関節炎だけがどんどん酷くなっていくようなら、最終手段として膠原病内科へ行くようです。
データよりも今の症状で判断して欲しいのだけれど、先生もそこは難しいと仰っているので、どうしようもありません。
高価な新薬より、膠原病内科で処方してもらう薬がスコンッと効いたりすることはないのかな?
痛みが緩和される可能性があるのであれば、早く何でも試して欲しいのですが。
母、打つ手がない状態にすっかり気力を無くしてしまっています


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こんな絵を描くのが辛いわ…

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