2020年10月

この2週間、浮腫みは着圧ソックスとマッサージのおかげ?で、さらに改善しました。
けれども肝心の関節の腫れは引かないままで、痛みに痺れも消えていません。
手指の関節にはガングリオンのようなものが次々出てくる有様。
母自身は、新薬ベレキシブルは効いていないと感じているようです。
なのに…
 

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予想に反してベレキシブルは効いていると判断されました

WMの特徴であるIgM値が高いと、どのくらい減っているかで治療の効果が判断できるのですが、母のIgMは常に基準値内(高かったのは最初の頃だけ)。
クリオグロブリンの詳しい検査もあったのですが、これも検出されなかったとのこと。
採血のデーターだけ見ていると、どこにも問題はありません。
母の場合、症状とCRP値が密接にリンクしているようなので、これを治療効果の判断材料とするしかないようです。

手の関節の痛みや痺れは残っているけれど、効果としては良さそうなので、薬は当分は続行して経過をみていくことになりました。
新薬、効いていないと思うんですけどねぇ…
さっさと膠原病内科で関節痛を診て欲しいという気もします。

そして、今後どう進めていくかといいますと
 

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痛がっているのに大丈夫かな?と心配もありますが、早く減らして欲しいという思いも。
ところでワタクシ、今服用しているプレドニンは1日20mgだと思っていたので、なぜ15mgなんだろうと後で母に確認してみたところ…


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その日、ついでだからとワタシ自身の検査の予約を入れていて、本当なら母の診察と時間は重ならないハズだったのですが、母の順番が大幅に遅れていて、やっと次だというところで、ワタシも検査に行かなくてはいけなくなり、付き添えなくなってしまったのです。(これがまだ内容を書かずに放置してある7月28日の話…コチラ

先生はステロイドを増やしても症状が改善しないようならすぐ減らします。
その時は体重増加が著しかったので5mg減らしたそう。
もっと少しずつ減らしていたら、あれほど悪化しなかったのでは?と考えてしまいます。 
今回は2.5mg減だけれども、どうなるのかが心配。
新薬が効いていれば痛みは強くならないハズですが…
 

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ちょっと減らしただけでこうなってしまいました。
膝の具合も悪く、顎の関節も痛いそうです。
新薬、効いてないとしか思えません〜

前々回の診察で、M蛋白が検出されなかった母。
ということは、今の状態って…
 

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一度でもM蛋白が検出されたのであれば、現在消えていてもWMのままでなのでしょうか?
こういうところが「微妙なWM」と言われる所以なのかな?

そしてこの2週間の間、脚だけでなく手の痛みや腫れが酷くなってきました。
 

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もはやWM/LPLでなく、初期の頃のように関節炎について調べだしたワタシ。
やって良いものかどうか分かりませんが、母が乗り気だったので、YouTubeを見ながらリウマチのリハビリ体操を始めました。
そして着圧ソックスに、ベレキシブルの効果もあってか、次の診察の4日前から…
 

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少しずつ浮腫みが引いていき、それによって膝が曲がるようになり、一番困難だった立ったり座ったりといった動作がし易くなってきました!
ちょっとでも回復してくれて嬉しい!!!
けれど、浮腫み以外は全然治らず、腫れ・痛み・痺れは酷くなる一方です。
ということは新薬はやっぱり効いていない?
 

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もしかしたら薬の効果かもしれないので、ベレキシブルはそのまま続行することになりました。
もう少し続けて、痛みも治まってくるならそれでよし!
でももし治らなければどうするか…
 

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え!いつのまにリウマチの検査をしていたの?
しかも膠原病内科に相談までしてくださっていただなんて。
ベレキシブルが効かなければどうなるのか気になっていたので、先のことまで考えてくださっていて安心しました。

ということでこの先、痛みが治らないようなら2つの科を受診する可能性が出てきました。
膠原病内科でも、副作用や注意事項が必要な薬を処方されるようなので、それだけが少し不安です。
まずは受診しなくてすむよう、新薬の効果に期待したいところです。

この後、浮腫専門の看護師さんに再度診ていただきました。
明らかに良くなっているので、このまま靴下を履き続けて様子を見ることに。
何かあれば、いつでも相談に乗ってくださるそうです。

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