母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

2020年07月

治療7回目の2日前から出始めた湿疹がとにかく酷い状態で、青あざができたり、服や布団のシーツが血だらけになるほど、1日中常に掻きむしっています。
これ、今年に入って4回目。
やっとキレイな肌に戻ってきたと喜んでいると、また!という状態の繰り返し。
前にいただいた痒抑薬を飲んだり塗ったりしていますが、全く効果はありません。
 

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リツキサンの薬疹!?
それは違うような気がするので、病気発覚時から何度も繰り返していることを改めてお伝えすると、「リツキサンとの関連はない可能性もあると思います」とアッサリ。
まあ発疹というもののほとんどは原因不明なのだそうで、いろいろお聞きしたところ「ストレスで出てもおかしくはない」とのことでした。
ただやはり根本的にはWMが関係しているのでしょうと。そりゃそうだ。

それでも可能性がなくはないので、リツキサンの薬疹前提で話を進める先生。
 

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延期かと思っていたら、7回で終了しても良いとのこと。
でもここまで頑張ってきたのに中途半端で終わらせたくなかったので、3週間後に体調が良ければ最終回を受けることにしました。(薬疹だったらどうしよう)

で、現在の湿疹の状態があまりにも酷いので、皮膚科に診てもらわなくてもいいのか?むしろ皮膚科に診てもらいたいんです!と思いながらお聞きすると・・・
 

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それでは遅いんですけどっ!!!
飲み薬を変更してまた薬疹が出ると怖いので、せめて塗り薬だけでも何か効きそうなものはないかとお願いして、「ステロイドではない薬」を処方していただきました。

家に着き、どんな薬だろうと封を開けてみると
 

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昨年ワタシも処方されたので、これがステロイドだということを知っていました。
(一番弱いタイプではありますが) 
もしかして単なるオイラックスクリームと間違われた?
これを体中に塗るのは怖いですが、とにかく痒いので、酷い部分にほんの少量、ヒルドイドに混ぜて塗布して様子をみることにしました。
 

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全く効果なし!
とことん出るところまで出て、自然に治るのを待つしかないようです。

ワタシが思うに母の診察時の話し方だと、この苦しんでいる状態が3割ほどしか先生に伝わっていないと思うのです。
今でも十分口うるさい付添人と思われているかもしれませんが、もっとしゃしゃり出て母の症状を伝えないとダメかな…

痒みだけでなく、痛みと腫れも相変わらずなので、そろそろリツキサンの効果が少しでも出てきてくれるとよいのですが。

・プレドニン→25mg
・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→142(基準値内)(今回の採血の結果)

2020年6月02日:リツキサン3回目(診察+採血)
2020年6月09日:リツキサン4回目(診察)
2020年6月16日:リツキサン5回目(診察+採血)
2020年6月23日:リツキサン6回目
2020年6月30日:リツキサン7回目(診察)

第2期リツキサン治療全8回がゴール目前となってきました。
が、良くなる気配が全くありません!
むしろ悪くなっているのでは?とさえ思うほどです。
 

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思い切ってプレドニンを増量したものの全く効果がなく、体に負担を与えるだけになっているので、治療5回目の時に25mgから20mgに減らしていただきました。
初期のころはプレドニン30mgで即痛みが緩和したのに、これが効かないだなんて。
こうなると今までにはなかった精神面にダメージがきてしまって…
 

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匙を投げられる夢を見て、本当に泣いて目が覚めたとのこと。
一向に良くならない現状に不安で不安で仕方ないのだと思います。
母、ぼやきました。
「薬が効かへんのは、それを上回る強いストレスのせいちゃうか?」と。
確かにそれはあり得そう…理由はもちろんこれまでに何度か触れているアイツ!
コロナ禍の影響でヤツへのストレス度合いが大幅にUPしていて、母もワタシも本当に参っている状態です。

治療は残りあと1回!
後からじわじわリツキサンが効いてきてくれますように!!!

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