母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

2020年05月

先週の診察からたった1週間で症状はさらに悪化! 
足の痛みは日に日に強くなっています。

なのに、なのに!
 

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もちろん今回も陽性だと思っていたのにまた消えた!?
そしてPET-CTの検査結果は…

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見せられているのは、PC画面ではなくモノクロのプリント用紙。
もちろん全身撮影しているのですが、そこには一番重症の脚が写っていない!
なので、炎症があると言われても画像ではいまいちよくわかりません。
でも、他の腫瘍や病変がないことには安堵しました。

クリオグロブリンが陽性になったからリツキサン治療に踏み切ったのに、
陰性に戻ったら治療はどうなるの?と思っていると
 

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治療が中止になることはありませんでした。
ということで、この後は治療センターへ。
(コロナ対策でセンター内は付き添い不可なので、ワタシはここで退却)

受付では毎回「イスかベッド、どちらがいいですか?」と聞かれるので、
以前は「イスで」とお願いしていたのですが、今回「どちらでも」と答えた結果…


ベッドで点滴治療


でも初回なので、何度も何度も看護師さんが、血圧を測ったり様子を伺いに来られるので、
寝てなんていられなかったそう。
次回からはイスをお願いするということです。
 

リツキサン治療の流れ


薬を服用してから針を抜くまで計3時間
第1期の初回(入院時)と同じく4時間程かかるのかと思っていましたが、
アレルギーがないことがわかっているからか短時間で済みました。
第2期1回目の治療は問題なく終了です。

ただ、リツキサンは効いたとしても即効性のある薬ではありません
どのくらいで効いてくるのか、その間、母は痛みに耐えられるのか・・・
治療は開始したけれど、まだまだ予断を許さない状況です。

痒みと痛みで苦しんだ4週間
次の診察では、もう痛み止めでごまかすような治療でなく、リクスがあってもプレドニン増量、もしくはリツキサンを受ける方向で進めてもらわないと!という気持ちで行った結果…
 

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とうとうクリオグロブリンの陽性反応が出てしまいました!
こうなると、治療はすんなり次の段階へ。
母、「症状を抑えるにはいくつかあるんですけど…」と説明しかけている先生の話を遮り、次々と質問していきます。
 

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ということで、2度目のリツキサン治療が決まりました
ただクリオグロブリンが出たということは、状況が悪くなっているということなので、治療ができることを喜んでもいられません。
 

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前回は、6回目で効いていないようなら治療をやめてもいいという流れだったので(結局8回受けましたが)、4回セットと言われて頭が少し混乱状態に。
それに前回は、最初3週間おきだったので(途中から毎週に)これも違う。
どうやら2代目の説明が標準治療のようで、初代の治療が変則的だったようです。

治療が毎週となると、また内出血が心配ですが(詳細はこちら)、同じようなことになれば週の間隔を開けることは可能だそう。
コロナのこともありますし、毎週病院へ通うことは避けたいので、本当は開けた方がいいんですけどね。

PET-CTは病変を確認するために行います。(WMは陽性反応になりません)
普段なら予約が埋まっているので、検査はずいぶん先になるのですが、今はコロナの影響でいつでもガラ空きだそうで、翌日に検査を受けることになりました。
そして来週受診して、PET-CT検査の結果を聞いた後、早速1回目の治療が始まります!

・クリオグロブリン→陽性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→204(基準値内)(今回の採血の結果)



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まさか親子で同時期に治療センターへ通うことになるとは!
最近ワタシの主治医が交代し、その際に受診曜日を変えても良いと言われ、こういうことがあるかもしれないので火曜日に変更しようかとかなり迷ったのですが、都合の悪いこともあったので水曜日のままにしました。
やっぱり火曜日にしておけばよかったかな。
とは言っても、現在の治療センター、コロナ対策で全ての座席がカーテンで塞がれているので、隣同士にしてもらっても会話はできないんですけどね。

本当ならリツキサン治療が決定しても、それまでの検査に日数がかかり、実際に治療を行うのはまだまだ先だと思っていたので、まさかこんな急に事が進むとは思ってもいませんでした。
今はただただリツキサンが効くことを願うばかりです。


そして翌日、約3年半ぶりのPET-CT
前回と全く同じ行程だったということでした。
今回は痛みが前よりマシなので、落ち着いて検査を受けられたそうです。

 

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