母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

2020年04月

手の腫れや痛みが引いたのと入れ替わり、脚の腫れと痛みが酷くなってきた母。
さらに困ったことに、今度は蕁麻疹、顎の痛み、抑制薬を服用しているにもかかわらず出てくるヘルペス、頻繁に現れるレイノー現象、相変わらず体調は絶不調です。
 

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診察にて先生に一通り説明するも、血液検査の結果を見てやはり今回も…
 

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問題あるのに問題ないと言われる、毎度同じパターン…。
この後はまたいつもと同じやりとりです。
 

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以前、母の頭痛に全く効果がなかったカロナール…。
そんなものがWMの症状に効くとは到底思えません。
毎日飲むとなると飲まないよりはマシなの?と一応処方していただきましたが、他には何も打つ手がないようで気分は落ち込むばかりです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→222(基準値内)(今回の採血の結果)

コロナウイルスの影響で今はあまり病院へは行かない方が良いので、本当なら次の予約は2ヶ月開けたいところですが、今は症状の悪化が著しいのでやはり1ヶ月(4週間)後にしました。
するとそれが大正解。数日後にまたしても…
 

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せっかく蕁麻疹が落ち着いたのに、今度は湿疹!!!!体中に酷いブツブツが!
(※ 蕁麻疹→しばらくすると消える/湿疹→長く残る) 
もちろんもうトラムセットは飲んでいませんし、カロナールは以前に飲んだことがあるので、これは原因ではなさそう(念のため服用は中止しました)。
やはり先月の湿疹は薬疹ではなく、今回共々WMが原因なのでは!?
前回いただいた止痒薬の余りを服用&塗布していますが効果はありません。
治るまでまた長くかかりそうです。ホント辛そう。

脚の痛みも酷くて歩くのが困難な状態ですし、もう血液検査の結果が良かろうと、強引にリツキサン治療を進めてもらう他に、今の状況を脱することは不可能に思います。
ただ、今はコロナが…母の場合「コロナをもらったら危険!」とキッパリ言われたので、頻繁に病院へ行くのは避けたい!でもどうにかしてほしい!
もうどうなるんでしょう………

全身に発疹が出たため、急遽飛び込み受診したその後、薬は全く効果がなく、1週間が経っても症状は改善されず、引き続き痒みで苦しんでいました。
本当ならここで再度病院へ行くところなのですが、今は新型コロナウィルスのこともありますし、不必要に病院へ行かない方が良いと判断し、次の予約診察日まで、さらに2週間我慢することにします。
 

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予約日の数日前になると、ほんの少し痒みがマシになってきましたが、それでもまだまだ状態はよくありません。
肝心の痛みの方は、手はもちろんのこと膝にも強い痛みが出てきて、正座するのが困難な状態になっています。

そして待ちに待った定期検診日。
こんな状態でも「血液検査の結果は問題なし」

最近は新たな検査をしたり、リツキサン治療へ向かって準備が進んでいるのかと思いきや、
 

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「…というデータではない」を4回も仰っていました。
データが全てなのですね。
リツキサンを受けるのは母の気持ち次第だと思っていたので、この日はもう治療をお願いする決心で来ていたのですが、血液検査の結果が問題なければリツキサンはしないようです。

ただ、「問題ない」と言われても、実際問題はあります。
「症状が許容できないレベルになれば、治療をやらざるを得ない」ということなのですが、そんなになるまで痛みを我慢しないといけないの!?と思っていると・・・
 

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前回の定期検診で、プレドニンの増量はよくないからと、他の鎮痛剤を試してみることになったのに、結局こうなるのですね…。
最初からこうしていれば、発疹なんて大変な目に合わずに済んだのに〜!
この痛みをおさえるには、一時的にでもステロイドを増加する他に選択肢はないようです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→192(基準値内)(今回の採血の結果)


それから1週間。
プレドニンが増え、止痒薬も強力なものに変更していただいた結果・・・
 

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5日後には痒みが劇的におさまり、10日後には止痒薬の服用をやめました。
これで痒みの方は一件落着。長かった!
一方、手の痛みはというと、腫れがひいて痛みもなくなり、驚くほど回復しました。

これでめでたし、めでたし・・・・といかないのが母のWM、
 

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手と同様に痛みが出ていた脚の方は、より一層痛みが酷くなってしまいました。
プレドニン増量中なのに、なぜ!?!?
手の痛みが治ったのはたまたまなのでしょうか。
二難去って、一難やってきてしまいました。

先生!次はどう対処してくださるのですか!?

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