母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

2017年12月

前回、吉報をお伝えしたところなのに、あっと言うまに悲報に早変わりです。

今月病院へ行った後あたりから、左手首が痛み始めました。
(最後まで痛みが残っていた箇所です)
痛みは日に日に増していて、日常生活に困難をきたすほどになってきました。
これってやっぱり・・・

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再発してしまったかどうかが分かるのは、次の検査日からさらに8週間後の3月末。
まだまだ先になってしまうのですが、今の状態を見ていると、間違いないような気がします。

主治医の言う「冬になったら痛みが戻る」というのは本当でした。
前回の結果を聞いてあれだけ喜んでいたのに、次は薬が減るかもと思っていたのに、とんでもないことでした…。

ずっと痛そうに手首をさすっています。
何気ない動作も、かなり痛いようで、見ている私も辛いです。
保温に努めさせ、冷たいものは触らせないよう、サポートしているつもりですが、それで防げるものではないんですね。

病気が発覚する前の痛みや腫れにまでならないよう、今の程度で抑えられているよう祈るばかりです。

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前回の続きです。

私の予想に反して代理先生、とても説明が丁寧でした!
主治医はいつも自分だけ血液検査の結果を見て、「問題ないですね」と言ってお終いなのですが、代理先生はパソコンの画面や検査結果のプリントを一緒にみながら、詳しく説明してくださいます。

そしてその検査結果,なんと、なんと、なんと!
先生から信じられないお言葉がっ!!
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さらに!
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まさかクリオグロブリンが消えただなんて!
寒冷凝集反応も上限値に近いくらい減っていて、ただただ驚くばかり!
リツキサンはもう効かなかったものだと思っているし、プレドニンもただ痛みを抑えているだけで、治療しているという感じではないし、冬になったら痛みが戻ると言われていたしで、なんだか信じられない!という気持ちでいっぱいです。

他の項目も問題なかったので、このまま診察終了となりかけるのですが・・・
いやいや、ちょっと待って!
こんな良い状態ならプレドニンは減らせないの?
先生に質問します。

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残念。せめて1錠、少しずつ減らしていってくれたらいいのに。
でもまあ、今回の検査結果は10月17日のものなので、本当に大事なのは今回と次回の寒い時期の結果なのだと思います。(※当日に採取した血液検査の結果はすぐに出るのですが、クリオグロブリン、寒冷凝集反応、B型肝炎、この3つは次の検査日まで結果が分かりません。)それに、代理先生では重要な薬の増減を勝手に決められないのかな?

それにしてもこの結果、この1年ずっと診てきた主治医が言いたかっただろうなぁ。

今後も良い結果が出るよう、気を抜かずにしっかり保温に努めてもらわなくては!
次の定期検診は1月30日です。

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この日は主治医に、保健所で聞いた寒冷凝集素症の指定難病の件を伝えられなかったけれど、これだけ数値が下がったのなら、もう難病には当てはまらなさそうですね。

WMと診断されたのが、昨年の12月13日。
早いもので、もう1年が経とうとしています。
昨年の今頃、母の体の痛みはピークに達し、検査や癌の告知、初めての入院などなど、本当に大変な年末となっていました。

そして今冬。
ちょいちょいレイノー現象が出ること以外、特に変わりなく過ごせています。
今のところ痛みは出ていません!
元気でいてくれて本当に嬉しく思います。
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さて、7週間ぶりの定期検査です。
いつも通り私が後から行くと、母は1番さんとのおしゃべりを終えたところでした。
もうすっかり顔なじみです。
1番さんとどんな何を話していたのか、母、長々と語ります。
それを聞きながらふと壁に目をやると、そこに驚きの張り紙を見つけました!

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本当は8週間ごとの定期検診。
先生の都合が悪いので次回は7週間後にということだったのに、まさか休みだなんて…。
こんなこと初めてなので、「他の先生で大丈夫なの!?」と心配する2人。
母の症状、ちゃんと理解して引き継ぎ出来ているのでしょうか?

名前を呼ばれ、いざ入室!

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第一印象がとにかく若い!20代に見えます。
私が「こんな若者で大丈夫なのか!?」と不安になっていた隣で母は、イケメン先生にご機嫌でした。


検査結果の話は長くなりそうなので、続きは後日アップします。

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