母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

2017年10月

2ヶ月ぶりの定期検診日。
予約は9時半なのに、呼ばれたのは10時20分頃。
採血があるため7時半前には来ているので、3時間待ちです。
待つだけでグッタリ…。

ヘルペスが出て皮膚科に行ったことと、前日にレイノー現象が出たことを伝えます。
特に何もないのか、「変わりがないなら薬は今のままでいきましょう」とだけ言われ、早々と薬の手続きに入ります。
あまりにも早く終わってしまうので、またしても疑問に思っていることを質問してみました。

《 質問その1 》
以前にも書いた、IgMが正常値でもWMなの?です。
とても長く丁寧に説明してくださいましたが、簡単にまとめるとこんな感じです。

20171017_1

WMだとはっきりしていれば  いろんな治療が行えるけれど、そのへんとても「微妙」なので、お茶を濁しながら、つまり「根源は治せないけれど、今はプレドニンで痛みが治まっているのだからそれでいい」という、一時しのぎ治療をしているということです。
「悪いやつ」というのはクリオグロブリンのことでしょうか。
以前、「母のWMはがんと言えるか微妙」と言われましたが、そもそもWMかどうかも微妙って…。
このブログ、タイトル変えようかな(「母は微妙なWM」とか?)

《 質問その2 》
母が寒冷凝集素症だと分かり、ネットで調べた際、それが指定難病61にあたるということを知りました。よく読んでも難しくていまいちよく分からず、「重度ではないから難病ではないかな」と、特に何をするわけでもありませんでした。
でもずっと気になっていたので、ついでにこれも聞いてみました。

20171017_2

つまり、基礎疾患が血液のがんなら、死んでしまうことがあるので、長期治療をする必要がなく、医療費を補助することもないという考えなのだそう。
でもWMは生存率が高く、長期治療が必要な病。
だからどう判断されるか分からない、ということなのだと思います。
もし申請をするなら、診断書を書きますよと言われました。

自分で調べなくてはいけないのですね…。
それにしても、こちらから聞くまで寒冷凝集素症のことも、難病のことも、何も教えてくれませんでした。
ネットがなければ知らないままだったんでしょうね。
まあ何でも知ることが、いいのかどうかは分かりませんけれど。

次の検診は7週間後の12月5日です。

20171017_3
 

明日は8週間ぶりの定期検診です。
相変わらずヘルペスが出る以外、昨日まで特に問題なく過ごしてきました・・・が!
今日! とうとう! 出てしまいました!
レイノー現象がっ!!!
 
20171016_1

今日の天気と気温は、

20171016_2


連日雨が降り、徐々に気温が下がってきていましたが、今日はかなり肌寒く感じる日でした。
冷たい物を触った後、しびれ感があったので手を見てみると、右の中指が白くなっていたとのこと。

外の気温が20度を下回ると、もう危険だということが分かりました。
早速、家の中でも手袋着用です!
他にも膝掛けや防寒着の準備をしました。

レイノー現象が出てくると、痛みも戻ってくるのかな?
それが心配です。

↑このページのトップヘ