母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

2017年09月

退院後の寒い時期の生活については以前に書きました。→こちら

クリオグロブリン血症と寒冷凝集素症は、とにかく寒さがNGなのと、プレドニン服用による易感染性(免疫力が低下するため、風邪やインフルエンザなどの感染症にかかりやすい)にならないため、極力外出は控えていました。

しかし、季節が移り行き暖かくなってくると、病気が発覚する前の生活にほとんど戻ります。
不思議なもので、夏場はクーラーの効いている所にいても、どんな冷たいものを触っても、全くレイノー現象がでません!(だからまたレイノー現象が出てきたら、外出は控えろという目安になるかなと思っています。)

元の生活に戻ったとは言え、いろいろと気をつけていることはあります。

20170922_1


感染症予防として、冬場は生ものを控えていましたが、外に出られるようになってくると、なぜか「生野菜は食べてもいい」と考えが甘くなり、生野菜は食べるようになりました。
生魚だけは看護師さんに「食べないように」と直接言われたのでなんとか我慢していますが、よく寿司や刺身が食べたいとぼやいています。

20170922_2
 

薬の副作用についてです。
今まで書くタイミングを逃していました。

当初、副作用を恐れて飲みたくなかったプレドニン。
入院時、同室の方たちの副作用を目の当たりにして、絶対飲みたくないと思っていたプレドニン。
結局飲む事になってしまったワケですが、母の場合、量が少ないからか、副作用はゆっくりゆっくりやってきました。
 

20170910_1
なんとありません!
入院中、同室の方たちの異常な食欲を見ていたので(病院食だけでは足りず、毎日朝からコンビニで総菜パンやパスタなどを買っておられました)、どうしようと心配していましたが、プレドニン服用前と全く変わっていません。
長年母は、夕食はリンゴとヨーグルトだけなのですが、それだけでも十分足りています。
 

20170910_2
異常な食欲がないからか、体重と体脂肪は、ゆっくり増加していきました。
食べる量は変わっていないのに、どちらも確実に増えています。
一般的に、ムーンフェイス(顔が満月のように丸く膨らむ)になったり、肩周りに脂肪がつくようですが、母の場合それはなく、顎周りやお腹、特に膝周りがブヨブヨしていて気持ち悪いのだそう。
服用している限り元に戻らないということなので、かなり辛い思いをしています。
前述の「異常な食欲」はないけれど、甘いものや間食を控えるようになりました。
 

20170910_3
多いです。
元々、高脂血症治療薬の副作用で抜け毛が多く、育毛剤を使っていたのに、プレドニンの副作用でさらに抜けるようになりました。(※どちらの薬も副作用に抜け毛があると先生は仰いませんが、実際服用している方々には症状がみられます。)
 

脂肪沈着と抜け毛は、精神的にかなり辛いものだと思います。
気持ちを前向きに持ってくれたら良いのですが、母は悲観するばかり。

この冬、どのくらい痛みが戻るかまだ分かりませんが、出来ればそれがあまり酷くなく、次の春に休薬期間が来るといいんですけどね。

現在飲んでいる薬です。
最初の頃より、かなり種類が減りました。

20170910_4
 

以下、メッセージの返信です。

MOTOGEN様、メッセージをありがとうございました。
ご意見を参考に、ブログ内を少し改善いたしました。
「はじめに」に用語の説明を書いておりますが、CVは略さず表記することにします。
(これまでのところも徐々に訂正していきます。)
同病患者さんのブログは、母と同じ症状の方がいらっしゃらないので、もう長く見ておりませんでしたが、どうしても分からないことや知りたいことがあれば、質問させていただきます。
ネット上での会話が苦手なので、コメント欄を設けずご不便をおかけいたします。
また何かお気づきの点がございましたら、メールフォームよりご連絡下さいませ。

いつも通り予約は9時半。
最近書いていませんでしたが、採血があるため病院へは7時半頃に行き、診察まで2時間ほど待っています。

20180822_2


前回の通院後、数週間は痛みが続いて辛そうにしていましたが、現在は痛みが消えて、とても調子が良くなっています!

そのことを先生に伝えると、今まで血液検査に関して何も言われた事がなかったのに、「LDH値が下がって安定していますからね。」と言われます。
え、そこ!?
確かに基準値を上回る事が多かったのですが、ほんの少し超えているだけだったので、全く重要視していませんでした。
痛みとは関係ないと思うのだけれど… 

クリオグロブリンと寒冷凝集反応は陽性、B型肝炎は問題なし。

他に何も言われる事がなかったので、母、いろいろ質問します。

20170822_1


体調が良いので、次回は6週間後ではなく、2ヶ月後(10月17日)です。

半年かけて、やっと内容が現在に追いつきました!!
あともう少し入れられなかった内容を書く予定でいますが、今後はこれまでのように頻繁な更新はありません。
それでも定期検診時だけでなく、時々母の体調をお伝えしていけたらと思っています。

↑このページのトップヘ