母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

2017年08月

定期検査日。予約は9時半。
「調子はどうですか?」と先生。

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これに先生は・・・

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冬になったら、またあの強い痛みが戻り、プレドニンは減るどころか増える!と言われ、母、ショックをうけます!!

クリオグロブリンは陽性。
寒冷凝集反応は前回と同じくらいで2000台。
B型肝炎は問題なし。

次の定期検診は、また6週間後。

家に帰ると、血液検査の結果をMacに打ち込みます。
特に問題がないのか、先生は細かい項目に関して何も言いません。
最初の頃は、基準値からかけ離れているものもありましたが、今は全体的に安定しているようです。(これが前回書いた「リツキサンとプレドニンの相乗効果で大きい範囲では効いている」ということでしょうか?)

WMだと数値が異常に高くなるIgM。
母はこれが最初から低い方でしたが、今ではすっかり基準値内に!
だからやっぱりこんなことを思うわけです…

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いまだにWMのことが良く分かりません。
WMの方々のブログを拝見しても、皆さんそれぞれ症状が違うようですし、併発している病も、治療法も様々。
この先どうなるのか、本当に不安です。

過去に戻って書いてきたこのブログ、次回やっと現在に追いつきます!

定期検査日。予約は9時半。
6週間の間に少し調子が悪くなりました。

前回「適宜に」と言われた鎮痛剤、徐々に減らしていった結果、痛みが戻ってきました。

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28日にリリカを1錠だけ飲みましたが、やはり勝手に戻すのは怖いので、その日だけでやめました。

これらのことを先生に伝えます。

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鎮痛剤復活…。
クリオグロブリンが陽性のままなので、痛みはなくなりません。
プレドニンと鎮痛剤で痛みを抑えているということは、
リツキサンは効かなかったの?
先生に質問してみます。

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なんだかよく分からない説明でしたが、結局効かなかったのですね。
入院までしたのに、高額な治療を続けたのに、B型肝炎発症の恐れもあるというのに、肝心な部分に効果がなかったなんて…。
ということは、もうずっとプレドニンを飲み続けなければいけないのでしょうか?
母、落ち込みます!

寒冷凝集反応は、前回からさらに半分の2000台にまで減りました。
(暖かくなってきたからであって、薬は関係ありません)
B型肝炎は心配ありませんでした。

次の定期検診は、また6週間後。
会計をして、薬をもらい、家に帰ります。

この日の夜、

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プレドニン服用のため、何度も出ます。
後日、町医者へ行き、薬をだしてもらいました。

リツキサンの点滴治療終了後、初めての診察日。
6週間が過ぎて気候も暖かくなり、レイノー現象も出にくくなって、手の痛みもほとんどありません。
体の調子は良好です!
 
この日の予約は9時半。

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4月初頭に、またヘルペスが出てしまいました。
やはりプレドニンを飲んでいると出やすいとのこと。(そして治りにくい)

寒冷凝集反応は、先生のPCを覗くと4000台の数値で表示されていました。
以前にもらった検査結果は8000台だったので、半分に減ったようです。

B型肝炎に関しては以前に書いた通りです(詳しくはこちら
発症していないか定期的に血液検査してもらいます。

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9時50分に診察終了。
次の検査はまた6週間後です。
治療センターにはもう行かなくてよいので、会計をして、薬をもらい、帰宅します。

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鎮痛剤とは、セレコックス(1日1錠)とリリカカプセル(1日2錠)の2種類。
いきなり全部止めてもいいのか、少しずつ減らすのか、どちらから減らすのか、減らし方が分からないので聞いてみたけれども、とにかく「適宜に!」の一言で済まされてしまいました。
こんな適当で本当に良いのでしょうか…?

いつも診察は9時の予約で、呼ばれるのが9時半頃。
この日は10時の予約。
どうせ10時半頃に呼ばれるだろうと思っていたら、なんと9時半に呼ばれてしまいます!
私は家事を済ませてから家を出るのですが、まさか予約時間より早くに呼ばれているとは思ってもいないので、初めて診察に立ち会うことが出来ませんでした。

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後から話を聞くと、特に何もなかったとのこと。
内出血はその後どうか?ということと、今回でリツキサンが最後なので、次回は6週間後に来るよう言われただけでした。

早く呼ばれたために、治療センターの予約時間まで50分も待つことになります(最初の頃は診察が遅れて遅刻ばかりしていたのに)。

この日の穿刺は先生ではなく、なんと久々に看護師さん!
やはり先生方より手際が良く上手い!!!
内出血の跡もよく診てくださり、いつも同じ血管に刺していたけれど、今回は内出血を避け、違う血管を選んでくださいました。

ここで、いつもの青緑色の針と色が違うことに気づきます。

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リツキサン最後の日に、素晴らしい看護師さんに当たって本当によかったです。
最後にあんな先生に当たったものならもう・・・

リツキサン10時55分開始、12時55分終了。

5分間しっかり止血し、その後も押さえ続けながら帰宅します。
しかし・・・またしても内出血!
夜になるにつれ、だんだん濃さが増していきます。
ただ、範囲が小さくて、これまでのものよりは酷くなりませんでした。
血管をかえても、針をかえても、おもいっきり止血してもこうなるということは、やはり何か問題があるのでは?と疑ってしまいます。
良い看護師さんに当たっても関係なかったですね。

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話は戻りますが、初めて限度額認定証を使用してから4ヶ月目のこの日、なんと限度額が引き下げられました。
4回目以降は自己負担限度額が安くなると書いてあったけれど、本当なんだと、またまたありがたく思った次第です。
でももうリツキサンが終わったので、次回からは普通の料金になりますけどね。

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