母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

2017年06月

9時の予約で9時半頃に診察。
この1週間、急激なプレドニンの減量による問題は何もありませんでした。
ヘルペスはまだ治らないけれど、皮膚科で処置をされるわけではないので、こちらで薬を出してもらうことに。
皮膚科の再診へは行かなくて良いということなので、後でキャンセルしに行きます。
診察がサクッと終わりそうだったので、また先生に気になることをきいてみました。

前回の血液検査の結果で、寒冷凝集反応という項目の数値が異常に高いので驚いたのですが…」

この「寒冷凝集反応」、今までの血液検査の結果表には記載されていなかったのですが、前回初めて目にしてその数値に驚きました。
基準の上限値は256で、母はなんと8000超え!
事前に調べると「寒冷凝集素症」というものがあり、なんでも難病指定にされている病なのだそう。
もしかしてそれなの?と詳しく聞きたかったのですが・・・

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正直、この時の先生の説明はサッパリ分からず、理解出来たのはこれだけ。
クリオグロブリン血症があるから、どうのこうのと仰っていましたが、これもまたハッキリしたことが言えないようで、困った感じの様子でした。
もうどれもこれも、分からないことだらけ!
とにかく「冷さないように!」とだけ言われます。

クリオグロブリンがまだ陽性なのに、痛みが治まっているのは、リツキサンではなくステロイドが効いているのだそう。
この時点では、まだリツキサンの効果が分からないので、6回か8回にするかは決められないようです。

診察室を出て、すぐ前のイスに腰掛けると、隣の男性が話しかけてきます。

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どうやらこの方、自分が白血病であることを自慢?というと語弊がありますが、「すごいでしょ!」と言いたいようでした。
執拗に病名を聞いてくるのに全然答えようとしない母。
「どうせ言っても知らんやろ」と思っているので、「血液の病気です」と返します。
いや母よ、ここにいるみなさん、血液の病気だから!(血液・膠原病内科)
あまりにもおじさんがしつこいので、ハッキリ答えろと言う私に、渋々答える母。
するとおじさん、予想外の答えに「えっ?」という反応。
なんと言っていいのか分からないでいるところに、ちょうどおじさんの順番がきて診察室に入っていかれました。
んー、病院で他人の病名をわざわざ聞くものではありませんよね。

この後の治療の話はかなり長くなるので、ここできります。
続く。 

3度目のリツキサン。
この日は午前2時半頃から眠れなかったそう。
毎夜不眠状態が続いていて、かなり辛いようです。
布団に入った時はすぐ眠れるのですが、すぐ目が覚めてしまって、そこからが眠れない。
プレドニンを飲んだ日から、この状態が続いています。
催眠作用のある抗不安薬がありますが、飲むと日中まで眠気が残って逆にしんどいらしく、クセになるのもいけないと思い、なるべく飲まないようにしています。

再診受付 → 採血受付 → 採血と、前回と同じ流れで進み、8時10分から内科の前で待ちます。
すると、隣に座っていた男性がいろいろと話しかけてきました。
(この方、また後日にお会いするので登場させておきます)

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前回と同じく、予約の9時になっても呼ばれません。
これはどうやら、血液検査の結果が出るのを待っているからのようです。
結局また9時半頃からの診察になりました。

先生「どうですか?」
母 「それが、昨晩からヘルペスが出まして…
(※以前からよく臀部ヘルペスが出ます。おそらくストレスが原因かと…)

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ええ!いきなり6錠から3錠!?
1錠5mgなので、30mg→15mgです。
プレドニンは服用をやめると、離脱症状が出るので(倦怠感、関節痛、吐き気 、頭痛などなど)、様子を見ながら少量ずつ減量していかないといけないはず!!
ネットを見ていると、1mgずつ微調整しながら減らしていく先生もおられるのに、いきなり半量って大丈夫なの!?
先生もこの番狂わせに、かなり困っておられる様子でした。
そしてこの後、皮膚科へ受診するよう予約をされます。

来週は受診なしで、直接治療センターに行く予定でしたが、様子を見ないといけなくなったので、来週も採血と診察を受ける事になりました。

今回の治療センターも10時の予約でしたが、また診察が長くなったので遅れて行きます。
流れは前回と同じ。
10時35分 錠剤を飲む。
10時45分 アレルギー用の点滴を投与。
11時00分 リツキサン投与
11時30分 血圧測定
12時00分 点滴速度UP
12時30分 血圧測定、点滴速度UP
13時00分 終了

何と、前回よりさらに1時間早く終了!
1回目は4時間、2回目は3時間だったリツキサンの投薬が2時間に短縮されました。
最初はアレルギーなど、副作用の様子を見ながらでしたが、ここまできたらもう大丈夫ということなのでしょうか。

13時20分、皮膚科へ。
先ほどの診察で先生が予約をして下さいましたが、やはり割り込みになるので、40分ほど待ちました。

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この日の担当は、入院中に1度診て下さった先生です。
お尻なので、女医さんで良かったと一安心。
次回の治療の後に、再診するよう言われます。

後は会計と薬をもらっておしまい。

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今月はもう限度額を支払ったので、この日は支払いなし!
そうと分かってはいたものの、実際に言われてみると、「本当に払わなくていいんだ〜」と実感しました。

診察に随分時間がかかったので、10時予約の治療センターに遅れて到着。
受付で書類を渡し、座って待っていると、係の方が来て問診票を書かされます。
そしてその場で治療センターの説明を受けます。
私は母が治療室に入ったら帰るつもりでいましたが、付添人も自由に出入りして良いということなので、一緒に入ることにしました。

部屋に入ると、ベッドやリクライニングシートがズラーッと並んでいます。
ベッドかイスのどちらかを選べるので、母はイスを選択しました。

治療の流れは、入院中に1回目の点滴をした時とほぼ同じです。
 1. アレルギーを押さえる薬を数錠飲む。しばらく時間を置く
 2. 左腕に針を刺して点滴の準備
 3. アレルギーを押さえる小さい点滴を投与
 4. リツキサンを投与(11時10分開始)

ここまで1人の看護師さんが担当してくれましたが、点滴を投与する時はもう1人を呼んで、間違いがないかを確認していました。こういうのを見ると安心します。
この看護師さん、穿刺が上手で全然痛くなかったとのこと。

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イスはカーテンで仕切られていて、ぐるっと囲って隠すことも出来ますが、みなさんオープンにしているので、母も同じように。
なので周りの人たちの様子がよく分かるのですが、多くの方が1時間ほどで帰られるので、次々に人が入れ替わります。
1回目と同じなら、母は4時間程の予定。
飲食可なので、家から持ってきたお菓子を食べたり、本を読んだりして過ごし、14時10分に問題なく終了。1回目よりも1時間短縮しました。

20170119_5自動支払機で清算。
今月初の支払いなので(入院費は今月に払いましたが12月分になります)、定められた限度額ピッタリの金額を支払います。

あとは薬をもらって帰るだけ。
 
帰宅したら15時。
7時間ほど病院にいたことになります。
これが毎週続くのかと思うと、ちょっとしんどい…と思う母でした。

ただ、病院が歩いていけるほど近い所にあるので、これだけは本当に助かります。
抗がん剤治療を受けに遠方から来られている方は、きっと通院だけでも大変だと思います。
 

退院してから初めての通院治療の日。
 
20170119_11. 再診受付
診察券を機械に通し,番号札を取ります。7時半から使えるこの受付、7時40分ごろに行ったのに、番号はもう88番でした。

2. 採血受付
診察券を機械に通し、番号札を取ります。ここは長蛇の列が出来ていましたが、母は通常の採血室とは違い、この後、通院治療センターで治療する人専用の採血室なので、順番は5番目でした。

3. 採血
8時から受付。通常の採血室は8ブースがありますが、こちらは3ブース。8時20分頃に採血終了。

4. 内科受付
ここは8時半から受付。時間になると、ぞろぞろと人が集まって、あっという間に長蛇の列。診察券、保険証、限度額認定証を提示します。

予約は9時なので、診察室の前で待ちます。
ですが、時間になっても全然呼び出しがありません!
診察順の表示板にも、番号が1つも表示されません。
たまりかねた隣のご婦人が勝手に診察室に入ると、中から「先生はまだです」と声が聞こえてきました。
遅刻かいっ!
9時半になってそのご婦人が呼ばれ、5分ほどで出てきて、やっと母の診察が始まります。

先生「調子はどうですか?」
母 「手の状態が良くなり動かせるようになってきました」

退院から3週間、このころは大分手の痛みが引いていました
 。

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毎週、治療するのはキツイと思ったようですが、少しでも早く良くなりたいので、こう答えました。
それに詰めて通った方が、治療費が少なくてすみます!
前にも書きましたが、リツキサンは1回約30万円、3割負担で1回約9万円。高額療養費制度を利用するので、定められた限度額を月に1度だけ支払います。
3週間おきと1週間おきなら、治療が終わるのに2ヶ月の差がでます。
2ヶ月分金額の差は大きい!

病気については特に何も言われることはなく、ほとんどが薬の話でした。
鎮痛剤が1錠だけ減りました。
かかりつけの医院でもらっていた高血圧とコレステロールの薬がなくなるので、こちらで出してもらえないかと聞くと、OKとのこと。
町医者だとインフルエンザの人たちがたくさん来ていると思うので、行かずに済んで良いのと(薬の副作用で感染症にかかりやすいため)、こちらで出してもらった方が、いくら薬をもらっても限度額までしか支払わなくてもよいので、お値段が変わらないのです。

治療の時間が迫っていますが、ここで思い切って気になることを聞いてみました。
母は自分がガンであることを信じようとしません。
ネットにはWMはガンだと書いてあるけれど、どの先生からもハッキリと言われたことがないのです。
先生の口から言ってもらおうと思いました。
「マクログロブリン血症って、ガンですよね?」

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まさかの「微妙…」。
大分間をおいて、どう説明しようかと困った様子が見て取れました。

WMはガンで間違いないのですが、母の場合はIgM値が低いので、いろいろとよく分からない状態なのだそう。
WMは非常に稀なガンなのに、その中でもさらに稀な症状なので、この質問は微妙ではっきりとしたことは何も言えないとのことでした。
先生でもよく分からないだなんて…、今後がとても不安です。

そしてこの回答を聞いた母は、一応ガンだとは理解したけれど、人に話す時は「血液の病気」と言ってます。(まあ確かにそうなのですが)

さてさて、この後の治療センターの予約が10時からだというのに、すでに10時を回っています!
この後、急いでセンターに向かいます。

続く

今後飲んでいかねばならない薬の山。
分かりやすく整理しないと間違えそう!ということで、いろいろ考えてみました。

まず最初は、よく見かける1週間分、朝昼夕寝と仕切られているケース。
でも市販のものは小さくて入らない!
なら作るか、と制作したのがこちら。

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大容量の仕分け薬入れ完成!
絶対気に入ってくれる!と思ったのに・・・なんと、ボツ!
もともと母は、この曜日ごとに分かれているタイプの薬入れが好きではありません。
でもこれが一番飲み忘れや間違いがなくていいよね、と言うから作ったのに、いざ薬を入れてみると、やはり気に入らないとのこと。
薬をカットして、いちいちマスの中にいれないといけないのが面倒なんだそうです。
それに、蓋を開けている時にひっくり返したら困るからと…。 

もう一度どうしたら使いやすいかを2人でよく考えて、次はこうなりました。

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ピックアップしたファイルから、それぞれ薬を取り出して、飲む数は処方箋を確認して・・・って、私にはなんだか面倒に思えるのですが、母は使い勝手が良いと満足しています。
こんな簡単なのでよかったんだ

年明けに、病院から入院費の請求書が届きました。
初めて限度額認定証を使用したのですが(入院前に提示済み)、本当に限度額だけで済んでるの?とドキドキしながら開封します。
問題なく基本は限度額で、そこに食事代やパジャマ代、歯科の診察料などが加わった金額となっていました。
後日病院へ行き、自動支払機で精算します。

ちなみに、リツキサンは1回約30万ほどで、3割負担で
1回約9万円となります。
これが高額療養費制度を利用すると、自己負担額の上限額を超えた分は支払わなくていいのです!(
上限額は所得や年齢などにより異なります。
この制度があって本当に助かります。
 
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母はガン保険に入っていました。
入院中、病院に依頼してあった診断書が用意出来たと、こちらも年明けに連絡があったので、取りに行った後、書類を保険会社に送ります。

他にも入っている保険があったので、こちらは手続きをしに行きます。
退院後、初めての外出。
私が行くつもりでしたが、本人でないといけないようなので仕方がありません。
母はとても喜んでいましたが、私は咳をしてる人とすれ違ったりするだけで、ヒヤヒヤしていました。

後日、どちらもすみやかに振り込みされます。
ガン保険、入っておいてよかった!(私は入っていませんが…)

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