母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

2017年05月

結局15日間にもなった入院生活も、とうとう最終日を迎えました。
しかし、母にとってこの入院生活は随分居心地がよかったので、まだ入院していたいという想いが強かったようです。(年末年始は病院も休みで、ベッドも空いているので、先生は入院していていいよと仰って下さっていました。)
家に帰ったら、家事などでいろいろ動いてしまうので、本当は入院していた方が良いのかもしれません。

この日、同室の70歳さんも一緒に退院するので、部屋には80歳さん1人だけになります。(一言も話さなかった新入りさんは前日に退院。)
仲良くしていた隣部屋の方たちも、ほとんどがこの日に退院。
年末の病院って、ガラ〜ンとしているものなのですね。

退院に関しては、看護師さんから今後の受診について説明があった後、鍵やリストバンドを返却しておしまいです。

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久しぶりの我が家。
退院祝いにお寿司を用意。(後から知ったのですが、2回目のリツキサンの時に看護師さんに「生魚は食べないで下さい」と言われました。退院前に言っておいてよ!!)
入院中ピアスを無くしたので、それも退院祝いとしてプレゼント。

家に帰って良かったと思うのは、お風呂!
病院のお風呂もお湯を溜めて入る事が出来たのですが、1回30分しか時間がなく、しかも次の人が待っていると思うと、ゆっくり入ってもいられなかったので、毎回シャワーで済ませていたとのこと。

明日は大晦日、そしてもう正月!?
この入院の影響で、全く年末感がありません。

これで入院編は終わりです。

最後の食事
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プレドニンを飲み始めた日から、きちんと寝られなくなりました。
少し眠ったら起きて、また眠ってすぐ起きて、という繰り返し。
この状態は、退院後も長く続きます。

毎朝、体重を計らされるのですが、この日はその数字にかなり驚いたそう。
プレドニンは飲み始めたばかりなので、まだ体重の副作用は出ていないはず。
ということは・・・入院太り!
入院初日にも書きましたが、母の普段の夕食はリンゴとヨーグルトだけ。
それが1日きっちり3食取ることになり、差し入れもたくさん戴きました。
なのに運動はゼロ! そりゃ太りますよね・・・。
体重が増える副作用を持つ薬がいくつかあるので、 今後は食事管理にも気をつけなくては。

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手は相変わらず痛いです。
プレドニンを飲んだ翌日だけ治まっていましたが、すぐ元に戻ってしまいました。
先生に手の痛みと寝られないことを伝えると、痛み止めを増やすと言われます。
あれ? プレドニンは痛みを治えるものではないの?
それとは別の痛み止めを増やすの?
不眠用の抗不安薬も処方され、薬がどんどん増えていきます。

この日、退院後に飲む薬がまとめて出されました。

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今日1日の食事
昼食と夕食はこれが最後です。
母は本当に病院食を気に入って、退院後1、2ヶ月は何かにつけ病院食の話をしていました。

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昨晩も全然寝られず。そしてまた手が痛みます。
頭も痛いし、体はだるい。右腕が肩から抜けそうな感じ。

そんな絶不調の中、本日リツキサン1回目です。
10時からとのことでしたが、昨日の説明会と同じく、大幅に遅れて11時半頃からの開始となりました。

1. 胸に3箇所、心電図のパッドを貼る
2. 左腕に針を刺して点滴の準備
3. アレルギーを押さえる薬を数錠飲む。10分ほど時間を置く。
4. 15分ほどの点滴をする(これもアレルギーを押さえる薬)。
5. リツキサン投与

最初は15分おきに、体温と血圧を計られます。
1時間が経過し、問題ないことを確認すると、それが30分おきになり、点滴の早さが少し増します。
もう1時間が経過すると、さらに点滴の早さが増します。
1時間ごとに体温と血圧を計り、点滴の早さもどんどん加速。
すると、6時間の予定だったのが4時間で終了しました。
副作用が出たり、気分が悪くなったりすることなく、無事に済んで一安心です。

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骨粗鬆症の予防薬だけでなく、感染症の発症を抑制する抗菌剤も出されます。
これもまた副作用がいろいろあるようで、注意が必要。

夕食のトレイに、何やらきれいな四角い折り紙が置いてあります。
それは、栄養部さんから「患者の皆様へ」という手紙でした。
「正月に残る患者さんのためにも頑張ります」といったことが書いてあります。
元日のメニューが朝昼晩ともに、おせち料理だということを知った母は、「正月も入院していたい!」と思うのでありました。

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今日1日の食事
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プレドニンの効果てき面!?
我慢できないほどの痛みが治っています!
でも副作用も現れ(精神的なものかもしれませんが)、昨夜は全く寝られませんでした。

朝10時からの説明会。
先生が忙しいようなので、先に歯のレントゲンを撮りに行くよう言われます。
撮影が終わって部屋に戻っても先生はまだ来ず、大幅に遅れ、やっとのことで面談室へ行きます。

まず入院が長引いている理由は、「痛みで日常生活が困難ということだったので、とにかくまず先に入院してもらいました。」とのこと。
そもそも入院したらすぐ治療ということではなかったようです。

そして先生は図を書きながら、以下の3点について丁寧に説明していきます。
(それぞれの詳細は「はじめに」で説明しています)
1. 原発性マクログロブリン血症について
2. リツキサンについて
3. プレドニンについて
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病気については、すでに知っていること以上の説明はありませんでした。
薬の副作用については、説明が足りなかったように思います。

結局、なぜプレドニンを飲むことになったかというと、それほど痛みが酷かったからとのこと。
ではリツキサンは必要なのか?というと、しておいた方が良いらしい…。
なんだかいまいち納得いかない感じだけれども、今更どうこう言っても仕方ありません。

それにしてもプレドニンの副作用がいろいろと怖い!
易感染性(インフルエンザなどにかかりやすい)、高血圧、糖尿病を憎悪、骨がもろくなるなど、気をつけなければいけないことがたくさんあるようです。

明日の午前からリツキサンが投与されます。
6時間ほどかかるそう。
これが済めばすぐにでも退院出来るのですが、もしものことを考えて1日余裕をみて、30日に退院することに決まりました。

お昼からは、歯科へ行きます。
プレドニンを服用すると骨粗鬆症になるので、歯の治療で抜歯したりすると、あごの骨が酷い事になると説明されます。
その為、骨粗鬆症を予防する薬を飲まないといけないとのこと。
そして、今後歯科医院に行く事があれば、この薬を飲んでいることを必ず伝えること。
そこでの治療が困難な場合は、紹介状を書いてもらい、ここへ来なさいと言われます。
2年前、かかりつけの内科の骨粗鬆症検査で、問題なしと言われた健康な骨だったのに。
薬の飲み方もややこしくて、なんだか大変そう…。

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部屋に戻るなり、今度は皮膚科へ行かされます。
またあの先生ならイヤだなと思っていたら、今回はとても感じが良く、話もしやすい女医さんでした。
皮膚科の受診はこれで一旦終了となります(痒みは治まってませんが…)

やっとのことで、骨髄穿刺跡のガーゼが取れました。
年を取っていると治りが遅いせいか、1週間もかかってしまいました。

今日1日の食事
病室のみんなに差し入れを持ってきてくれる70歳さんの見舞客、
3人退院したことを知らなかったので、その分も戴くことに。

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この日は何をするにも痛みが酷く、かなり調子が悪いです。
痛みが我慢できなくなってきました

看護師さんが先生に伝えると言ってくれましたが、なんと本日、先生はお休み。
頓服ももらえず、我慢するしかないと思っていたら、16時半に先生が来られました。
そして・・・・

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え、ちょ、ちょ、ちょっと待った!!
なんでそうなるの!?

12月13日、外来担当医とのやりとりはこうでした。(詳細はコチラ

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「プレドニンは通院しながら治療ができるけれど、リツキサンは初回だけ入院しないといけません。どちらにしますか?」と、選ぶ事が出来たので、プレドニンの副作用を恐れた母は、入院してもいいからとリツキサンを選んだのです。
なのに・・・なぜプレドニンを飲む事になるのか!?

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先生だけでなく、看護師さんからも、「食欲の出る人が多い」「感染症に注意する」「手洗いとうがいが大切」と、副作用について教わります。
中でも食欲に関しては、同室のほぼみなさんがプレドニンを飲んでいて、その副作用を目の当たりにしていました。

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これを聞いた私は当然激怒!!!
母はとても怖がっていて、「もうあかんのかな…」「強い薬飲んでボロボロになっていくんかな…」なんてことを言い始めます。
病気なんて怖くない、戦ってやる!というタイプではないので、気から弱っていくのではないかと心配になります。

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今日1日の食事
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入院してから部屋の乾燥で、毎日鼻水に血が混じっていたのですが、咽喉まで痛くなってきたので、うがい薬と風邪薬を出されます。
あとは酸素量を測ったくらいで、この日も何もなし。

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昨日入った新人さん、完全孤立で全く話をしないのですが、70歳さんはカーテン越しにいろいろ話しかけます(もちろん返事はなし)。
話さないだけでなく、規定のパジャマを着ない、病室で携帯を使用、病院食は食べない、面会に子供が来る、などなど、もう違反だらけ!
周りと関わりたくないという気持ちは分かるけれど…。

今日1日の食事
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