母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

2017年04月

この日も何もなし!
2日続けて何もしないなんて、どういうこと!?と私1人腹をたてているのですが、母はのんびり出来て喜んでいます。
家事から解放され、何もしなくてよい生活。
この入院でまず改善されたのが夫源病です!
ストレスがなくなったせいか、血圧が低くなりすぎて、WMと診断される前から飲んでいた高血圧の薬を減らすことになりました。

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今日1日の食事 
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この日は、『病院で初めてお風呂に入った』こと以外、特に何もなし。
採血も検査も何もなし。
なんて無駄な入院日。

なので、今回は余談です。
この病院の面会について
A4サイズの入院パンフレット丸1ページ分に、面会について書かれているのですが、これが他の病院と比べて、かなり厳しいという印象を受けました。

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今日1日の食事
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20161216_1 1)6時起床
  ↓
 2)洗顔
  ↓
 3)マグボトルにお湯を入れる
  ↓
 4)ベッドの上で柔軟体操
  ↓
 5)7時30分。朝食の時間だが、9時に採血が
   あるのでそれまで食べられない
  ↓
 6)体重を計る、採尿セットを渡される
  ↓
 7)9時。採血
  ↓
 8)朝食
  ↓
 9)歯磨き
  ↓
10)採尿
  ↓
11)10時。血圧と体温を計る



11時35分。看護師さんから「採血量が足りなかったので再度採血する」と連絡があります。
最初に採血してくれた技師さんが来て、再び採血。10cc足りなかったそうです。

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12時前。担当の先生が来て「
骨髄検査は多分火曜の午前になる」と言われます。
そして、一昨日のPET/CT検査の結果を見せてくれました。
薬剤が多く集まっている所が、がんが疑われる場所です。
先生は「肩や手首に集積している」と仰るのですが、渡されたものがモノクロのコピーのため、全身や輪切りの画像を見ても、正直、何がなんだかよくわかりません。(ネットで見るとカラーのはずなんだけれど…)
とにかく「診断」として、
・手関節周囲、右肘関節、両肩関節周囲の集積で関節リウマチなどの膠原病疾患を調べる。
・両側腋窩の集積、炎症性変化も考えられるが、集積が強いので、悪性病変の鑑別は必要。
・エコーなどでも精査。
・弾性繊維種疑い。
この結果を見て、他にもいろいろ調べなければならないようです。

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12時。昼食

14時すぎ。私が面会に行きます。
昨晩から今朝までの話を聞き、特に問題なかったようなので安心しました。
ただ、骨髄検査が火曜日になるというのが納得いきません!
入院してから6日目!? もう退院するころのはずなのに、なぜそんなに先になるの?(WMブログの方々は1週間以内に退院していらしたので、母も同じものだとばかり思っていました)

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16時30分。神経内科へ行くように言われ、以下のようなことを調べられます。
・ 先生の手の指の動きを追いかける。
・ 手・足・頬を、左右同じように感じるか、楊枝で突かれる。
・ 足の親指を、先生が上げているか、下げているかを当てる
・ 振動した物を当てられ、何秒感じているか。
いずれも問題なかったようです。

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この後は特になし。

今日1日の食事
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入院は13時から
受け付けで手続きを済ませてから病棟へ行きます。
最上階の奥まった部屋で、はるか遠くまで見渡せる最高の景色!!
しかもベッドは窓際で、スペースも広い!

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規定のパジャマに着替える。20161215_2
 ↓
薬剤師さんが家で使用していた薬のチェックをする。
同じ成分ものを新たに病院が処方してくれる。
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心電図をとる。(2日前にとったばかりなのに!)
 ↓
レントゲンをとる。(これも!)
 ↓
部屋に戻り、事務員さんが病棟を案内してくれる。
 ↓
看護師さんが体温と血圧を計る。
簡単な問診と説明を受ける。



ここで渡された入院診療計画書の記述を見て、母は酷く動揺します。

・治療計画→骨髄検査などの結果を待って治療方針を決定する
・推定される入院期間→未定

私は下調べで得た知識で「骨髄検査をしないでWMと言えるの?」と思っていたので、「ああ、やっぱりするんだ…」という感じでしたが、母は検査をせずに済むと思っていたので、かなり不安がっている様子でした。
入院期間も、1週間程度と言われていたのに、なぜ未定!? もしかすると長引くのでは?という嫌〜な予感が…。

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ここで私が帰宅。
1人で大丈夫か? 同室の人と上手くやっていけるか? 不便はないか? 言いたい事は言えるか? 痛みや痒みが酷くならないか?と、もう全部が心配!!!(どっちが親なんだか…)
外に出て、母の病室のあたりを見上げると、こちらに向かって手を振っています。
遠くて顔は分かりませんが、白い手袋が目立っているので分かりました(※)。
手が痛いはずなのに、いつまでも振っているのが泣けてきます。
(※レイノー現象が出るので、手を冷やさないために、常に手袋をはめています。ここまで絵に描き入れるのを忘れていました。)

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16時半頃。入院中の担当の先生が来ます。
これまで外来で言われたことはおいておいて、入院したら新たに検査して治療を決めていく」と言われました。

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17時すぎ。また血圧と体温を計ります。毎日朝夕2回計るそうです。

18時。夕食。
ちなみに家での母の食事ですが、
・ 朝 → 昼食程度
・ 昼 → 夕食並みにガッツリと
・ 夕 → リンゴとヨーグルトだけ
という食べ方を、もう25年以上も続けているため、普通の夕食を食べることに抵抗があったようです・・・が、この後の入院期間中、毎回きれいに完食したとのこと。

母は携帯もカメラも持っていないため、お盆に置いてあるメニューカードに、毎回料理の食材とイラストを描き込んでいました。

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21時。消灯。
長い長い1日が終わりました。

検査に関しては、母の詳細なメモと聞いた話をもとに、お伝えしていきます。

PET/CT検査の予約は朝10:15。
検査するセンターは病院内にあるのですが、そこはホテルのロビーや、エステサロンといった雰囲気で、全然病院っぽくないところでした。

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カウンターで予約表を見せる。20161214_2
  ↓
早く行ったので結構待つ。
  ↓
トイレを済ますよう言われる。
  ↓
更衣室へ案内され、着替える。
  ↓
体重と身長を測定する。



FDG(ブドウ糖に似た薬剤)を点滴します。
穿刺ついでに、血糖値を測るための採血も。
点滴の間、看護師さんが明るく話しかけてくれました。

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安静室へ。
大きなイスに座って1時間ゆったり過ごします。
考え事をすると薬が回らないらしいので、寝るか、テレビに映し出されている四季の映像(春夏秋冬それぞれ15分間)を観ます。
この間に500mlの水を1本飲みきらないといけません。
終了後にまたトイレへ行くよう言われます。

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いよいよ検査室でPET/CTスキャン!
タオルケットを敷いた台に寝かされると、両側からそのタオルケットで巻きつけられ、全く身動きが出来ない状態にされます。
この頃、寝る体勢が一番辛かったので、機器のトンネルを30分くらいかけて通っていく間、手や肩が疼き、痛くてたまりませんでした。 
頭がトンネルを抜けた時、その上に時間表示が見え、あと数分の我慢だと分かったけれど、かなり堪え難かったそうです。

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検査が終わり回復室へ。
安静室とは違い、テレビは好きな番組が見られます。
寝ていてもよいし、自由に30分間休みます。

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ちょうどロッカーで着替えている時に、私がセンターに到着。
会計を済ませ、朝から何も食べていない母に軽食を持っていったので、食べてから帰宅します。

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さて、母が検査をしている間、私は市役所へ限度額適用認定証を貰いに行ったり、入院用の備品を買いに行ったりしていました。 

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次からは入院編です。 

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