母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

2017年03月

(続き)
言われた通りに行動。
痛みで服を脱ぐのが困難なので、レントゲンを撮るのは一苦労です。

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お次は入院手続きをするため、入院センターへ。
受付の方が入院案内のパンフレットを見ながら、それはそれは長い長〜〜〜〜い説明をしていきます。

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もうこれで終わりかと思いきや、さらに奥の部屋へ行かされ、担当も変わり、今度は問診が始まります。初診の時に書き込んだことを改めて質問されたり、簡単な認知症のテストなどをされました。
 
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入院センターで「入院費用や限度額認定証について詳しく知りたければ、患者支援センターへ行って下さい」と言われたので、その通りに。

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これで入院手続きが終わり、や〜っと
家に帰ります。

先生が、「2週間はベッドの空きがないけど、早く入れるようにします」と言っていたので、1週間は日があるかと思っていたら、帰宅数時間後に「明後日に決まりました」と連絡がありました。

明日は検査があるし、もう大変。
急いで入院の準備に取り掛かります。
ちなみに母、これが人生で初めての入院です!!

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(続き)
入院が決まると、早速その準備に入ります。

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秘書の方が、なんだかんだしている間に、先生からさらに重要なことを聞かされます。

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衝撃の事実!
母が子供の頃は、学校で受ける注射は針を使いまわしていたので、たぶんそれが原因ではないかと、後で推測していました。
リツキサンにこんなデメリットがあったとは!

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もう驚くことばかり。
先生は「血液の塊がないかを調べる検査」と仰っていましたが、後でネットで調べたら、PETは「特殊な検査薬を点滴で投与し、全身の細胞のうち、がん細胞だけに目印をつけることができる」のだそうです。がんを見つけるための検査なのですね。(ちなみに自費診療なら約10万円〜だそうです)

正直、先生は病気や薬のことをあまり詳しく説明してくれていないように思います。
もちろん質問したことには丁寧に答えて下さいます。
そもそもWMにはこれという治療方法がないわけですし、先生も試しながら、様子をみながら治療を進めていくので、何事もそうキッパリ言えないんじゃないかと思います。
担当の先生、病院のサイトでの紹介文をみると、お偉い方のようなので、先生のやり方を信じるしかないなと思いました。

この日の話はまだまだ続きます。 

いよいよ検査結果の日。
11時半の予約。1時間以上も前に行ったのに、受付け後すぐに名前を呼ばれ、コートを脱ぐ間もなく、中へ通されます。

これは予定外! 待ち時間を使って、2週間の間に私が調べたことを母に説明しようと思っていたのに、それが出来なかった!!
母、何の予備知識もなく先生の説明を聞く事になります。

先生、開口1番、

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そして簡単なWMの説明へ。
なんだか難しいな〜という感じで聞いていた母が、
「・・・細胞が腫瘍化して・・・」と先生がいうと、
「え? 腫瘍ですか!?」と、そこだけ話を遮って聞き返しました。
やっぱり事前に説明出来なかったのがいけなかった〜。
私から説明したかったのに、こんな風に聞かされるとは!!

先生はメモを書きながら、治療法について説明を始めます。

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これが先生に見せられたメモ(忠実に再現)。 
 
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治療法としては、通院しながらプレドニンを飲んで様子をみるか、リツキサンという点滴をするかです。リツキサンは最初だけ入院する必要があります。」と先生。
あんな低いIgM値でリツキサンを投与するの?と疑問に思い質問すると、 

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突然どちらにするかなんて言われて困る母!
先生はあまり詳しく薬の説明をしないので、私が「(WMブログの)みんなリツキサンしてる。副作用が少ない」「プレドニンは副作用が酷いらしい」と、知っていることを言うと、 

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母の性格だと、入院は避けて通院を選ぶと思ったのですが、先生も私が言ったのを聞いて「そう、プレドニンは副作用があるんですよ」と仰ったので、これに恐れてしまったようです。
それにもう通院出来ないほど苦しく、何をするにも限界だったとのこと。


この日の話はまだまだ続きます

いろいろ調べた結果、あまりWMだと思えない私。
その理由として・・・

WMはIgM数値が高い
白血球中のB細胞に存在する5種類の抗体の1つ〝IgMが過剰に増えてしまうというWM。
WM患者さんブログによれば、血液検査のIgM値をチェック。
診てもらっている病院の基準値は50〜269。
みなさんの数値が1,000〜7,000くらいと異常に高いのに対して、母の数値は基準値を超えているものの、500くらいとそんなに高くはない。

WMの症状が無い
倦怠感、貧血、鼻出血、視力障害など、ネット上に書いてあるような症状が何も無い。

女性よりも男性の方が起こりやすい
母、女。

・・・ということで、

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と思うワケです。

ただ、1つ気になるのが、血液検査のクリオグロブリンという項目。
陽性反応になっていて、先生が赤丸で囲み「寒くなると固まる」と記入しています。
これを調べると、クリオグロブリンが陽性反応の場合『血液疾患(多発性骨髄腫、原発性マクログロブリン血症)やC型肝炎、膠原病、悪性腫瘍などが原因で発症することが多い。』とあるではありませんか!
そしてこのクリオグロブリンが、関節痛とレイノー現象を起こしているらしい、ということがわかりました。

つまり・・・

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いずれにせよ、WMのことや患者さんのブログもほとんど目を通し、どんな治療をするのか、どんな薬を飲むのかなど情報を詰め込み、もし別の病名を言われた場合に備えて対応できるよう、いろんな血液関係の疾患も勉強しておきました。
 
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家に帰り、いろいろ用事を済ませた後、やっと病名について調べます。

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検索結果を見て、愕然としました。
まず目に飛び込んで来たのが腫瘍の文字!
動揺しすぎて、病気の詳しい説明を読んでも、全然頭に入ってきません。
目につくのは、原因不明悪性リンパ腫に近い疾患血液のがん根治療法は確立されていないなどなど・・・
生存率の文字を見たときはあまりにもの怖さに、その先を読むことができませんでした。 

でも!まだWMだと決まった訳ではありません。
結果待ちの2週間、ガンかもしれないと怯えながら過ごさない方がいい!と思い、私は母にこう言いました。 

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「マクロなんたらのこと、調べん方がいい!何の病気かハッキリしてからにして!」と泣きながらお願いするのですが、泣いている時点で、絶対悪い病気に違いないことがバレバレ。
でも母は言う通りに、病気について全く調べませんでした。

母には調べるなと言いながら、私は徹底的に調べまくります。
WMを知れば知るほど、どうしようという不安で、2日間泣きっぱなし。
でも、3日目にしてWMを患っている個人ブログを見つけると、とても心が救われました。

というのも、みなさんとても普通に生活しておられるようですし(仕事に行ったり、旅行に行ったり…という意味で)、なんといっても、発症してから長生きされている!それを知ってどれだけ安堵したことか!

でも気になることも…
母と同じ症状の方が1人もいない!
関節が痛いとか、レイノー現象が出るだとか、そんなこと一言も書いていない!
やっぱりWMじゃないんじゃないの?と、まだ他の疾患の可能性を探るのでありました。

そして1週間後。
結果を一緒に聞こうと、家の用事を済ませて後から追いかけていったら、ちょうど診察が終わって出てきたところでした。

「どうやった?」
「やっぱり、リウマチやった?」

との問いに、母は・・・

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絶対リウマチだと思っていたのに、違う病気の可能性だなんて。
リウマチより軽いものなのか、それとも・・・と、不安が増します。

同じ院内の「血液内科」へ。
診察室へ入ると、先生は小さな紙切れに何か書きながら、「ここに来たということは、この病気かどうかを調べるためです」と言い、メモを見せました。

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「今日もう一度、これの検査用採血をして帰って下さい。結果は2週間後です。血液検査の結果次第では、この先CT検査や骨髄検査をしなければなりません。」とだけ言われ、〝マクロなんとか〟の詳しい説明は何もないまま帰されました。

言われた通りに採血して、会計と痛み止めの薬をもらって、この日は終了。

結局、何の病気かハッキリしないまま、あと2週間も痛みを我慢しなければならず、地獄の結果待ち期間を過ごす事になります。

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