母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

前回プレドニンが週7錠から4錠に減りましたが、ヘルペスは治るどころか、以前にも増して出る頻度が増えています!
量の問題ではなく、服用している限り出るということか…。
毎回痛みが辛そうです。

でも、今一番気になるのは、体のあちこちに出てくるブツブツ
これ、WMが発覚する前、全身蕁麻疹だらけになった時の初期症状に似ているのです!!
(このブログ一番最初の記事に書きました。こちら
時々手首の痛みもあるようですし、また症状が戻ってきていたらどうしよう!という状況での今回の診察。
 

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これらのことを先生に伝えますが、さらっと受け流されました。

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これだけ言われて診察は終了。
確かに血液検査の結果は問題なかったけれど、現在の症状、不安だらけなんですけどっ!

・クリオグロブリン→陰性
・寒冷凝集素→1024
・IgM→161

通常の血液検査で気になるのは、好酸球の基準値超え
好酸球は湿疹などのアレルギー性疾患で数値が上がります。
WM発覚時はこれが基準値をはるかに超える高い数値でしたが、治療をすることで改善され、長い間落ち着いていました。
もしこれがプレドニンのおかげで治っていたとしたら?
薬を減らしていったことで好酸球の数値が上がり蕁麻疹が出てきているのだとしたら?
 

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診察室を出てから血液検査の結果表をもらうので、その場ですぐ質問ができないのです。
次回は11月27日。
こんなに開いて大丈夫でしょうか…。

ここ最近調子の良かった母ですが、7月25日からめまいの症状に悩まされています
「蟻地獄に引き込まれるような感じで、このまま死んでしまうのではないかと恐怖を感じた」と母。
ワタシも経験があるので、この表現、よく分かります。

酷暑が続く中、熱中症にならないよう、冷房を入れたり、水を飲んだりということは、当たり前のように気をつけています。
母は体を冷やすといけないので、室温は29度くらい。
熱中症でもない、クーラー病でもない、たぶんWMとも関係ない。
ではこのめまいの原因は?

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調べてみると、めまいにもいろいろ種類があるのですね。
母の場合は、横になるとめまいがします。
この症状と一致するのは良性発作性頭位めまい症 
内耳の耳石器と呼ばれる部分にある耳石が剥がれて三半規管に入り込んでしまうのだとか。
専門医に耳石を取ってもらうか、薬を飲んで治療するようですが、簡単な体操で自分である程度治せるとあったので、半信半疑でやってみることにしました。
すると・・・

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寝転んで頭を左右に向けるだけの体操。
最初は横になるだけでも大変でしたが、我慢してやっているうちにだんだん慣れてきて、数日でひどかっためまいが起こらなくなりました!
やってみるものですね。効果があって良かったです。
まだ動くたびに少しフラつく感じがあるようなので、しばらくこの体操を続けて様子をみていこうと思います。 

大きな病気を抱えていると(というか母の場合は微妙なガンですが)、ささいな体の不調にも大きな恐怖を感じてしまいます。あ〜、心配、心配。

ちなみに私は、めまいの原因は以前にも書いた「夫原病」のせいだと思ったんですけどね…。

ワタクシ娘、無事に手術を終え、現在自宅療養中につき今回は付き添えませんでした。
そのため母の話をもとに書いていきます。

前日の夜になって、またヘルペスが出ました。
プレドニンを減らしてもらっても、頻繁にヘルペスが出続けています。
最近ヘルペスのワクチンがあることを知ったので、それを打つことはできないのか聞いてみると・・・

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ワクチンは帯状疱疹に効くものであって、母の単純疱疹とは関係なかったようです。
ヘルペスが出やすいということもありますが、今は体の調子が良いので、プレドニンをさらに減らしてもらえないかとお願いしてみると・・・

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週7回から週4回になりました!!
少しずつですが、減っていっています!
次回は9月11日、たぶん調子もいいだろうから、また減らしてもらえるかな?

血液検査の結果は全体的に良好でした。
 ・クリオグロブリン→陰性
 ・寒冷凝集素→1024
 ・IgM→158
 ・通常の血液検査→異常なし

母の調子が良く、更新が定期検査ごとにしか書くことがないので、番外編をお送りします。
WMで来てくださっている方には申し訳ないので、興味のあるかたは「続きを読む」からどうぞ。

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2018年8月6日 追記

ワタクシの病について、番外編としてこちらに2度記載しましたが、
やはり自分の治療記録も残しておきたいと思い、別のブログを設けてしまいました。

そちらに詳しく書いていきますので、ここの記事は削除します。
もし興味がございましたら、こちらまでお越しください。
右側にリンクバナーも貼っています。

前回プレドニンを減らしてもらいましたが、それでもヘルペスが出てしまいました。
レイノー現象も数回出ましたが、もうすっかり暖かくなってきたので、5月に入ってからは1度も出ていません。
この2ヶ月は特に大きな問題はありませんでした。
ということを、先生に伝えます。

今回の一般的な血液検査結果は問題なし。
クリオグロブリンも認められず、良かった!!と思いきや・・・

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残念なこの結果には、思い当たる節が多々あります。
母、3月に入ると、暖かくなってきたからといって、ガンガン冷たいものを触ったり、まだ寒い朝に薄着でベランダへ出たりと、調子にのってばかりいました。
「大丈夫、大丈夫」という母に、いつも私は「自分は大丈夫かもしれんけど、血液は悲鳴をあげてるで!」と言うのですが、まさにその通りです。

今回、またプレドニンを減らしてもらえるかと期待していたのに、
「薬は変更せず、今のままでいきましょう」と先生。
母はプレドニンを減らして欲しくてたまらないのに、先生の言う事なら仕方ないという感じでいましたが、私は黙ってはいません!

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交渉すると、アッサリ減らしてくれました。
そういえば、先生から「減らしましょう」と言われたことがないような気がします。
こちらがビシッと言わないと、ずっと多めに服用させられていそう。

診察はパパッと終了。
会計時、いつも通り診察券を精算機に入れると、なぜかとんでもない金額が表示されます。

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調べてもらうと・・・
内科の受付で提出した保険証が、きちんと処理されていなかったのだそう。
初めての受診でこんなことがあれば、知らずにそのまま支払ってしまいそうです。 

次回の診察は7月17日です。

12月に手の痛みが復活し、1月に採血した検査結果が分かるこの日。
クリオグロブリンの再発と寒冷凝集値がどうなっているのか気になっていたのは、これまで書いてきた通りです。

結果は予想に反して、クリオグロブリンは陰性!
寒冷凝集値は少し上がっていただけでした!
今日の分の基本的な血液検査の結果も良好で、特に何も言われることはありません。

なのに、「薬はまだこのままで様子をみましょう」と先生。
どうしても減らしていきたい母。

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本音は語らず、このように言うと、

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「ヘルペスが出やすいので辛い!」という想いを汲んでくれたのか、少しだけ減らしてもらえることになりました。
ただ、まだ手の痛みやしびれが残っているので、1錠減らすのは無理。
そこで、隔日で1錠と2錠を繰り返して服用するということになりました。

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2錠は副作用が出る量だけれど、これだと少しマシなのだそう。
減らすことで、手の痛みが強くなってこないか心配ではありますが・・・。

次回の診察は5月22日です。

この日、ちょうど桜が満開なので、帰りにお弁当を食べながらお花見をしました。

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