これまで長く午前中の診察だったのが、膠内を受診するようになってから午後の診察になっています。
午後の方が採血の待ち時間が短いので(混雑時は多いときには200人以上待ち、午後からなら30人、多くても80人待ちほど)、この変更を嬉しく思っていました。
それでも十分空いていると思っていたのに、この日は自分の通院を含め、これまで見たことのない状況に驚かされます。
 

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本当に誰1人いなかったので、何かあったのかと、しばし呆然としてしまいました。
コロナ禍の影響?患者さんの予約数を減らしているのでしょうか?
こうなると当然結果が出るのも早く、診察も1時間以上早く呼ばれることに。

この時の母の調子はと言うと、注射の効果が持続していて、まだ元気に動けています
 

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正常値で喜んでいられたのは先週だけ。
徐々に数値は上がってきています。
この日も薬の増減はなく、現状ままで様子見となりました。

お次は膠内へ。
せっかく血内の診察が早く終わったのに、こちらは予約時間通り。


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母自身、まだそこまで腫れてはいないと思っていたので、「もう?」といった感じです。
次回の診察時にはもっと腫れているはずなので、先生の口調だと注射はほぼ確実。
3ヶ月ごとに打って体への負担はどうなのだろう?とか、いつまでも最初ほどの効果があるのか?など、心配や疑問が尽きません。
「だましだまし」と呼んでいるこの治療で本当に大丈夫なのでしょうか?

次回は4週間後、両科の受診です。

退院前に打ったステロイド注射が驚くほどよく効いて、母、とても元気になりました!
それがしっかりデータに反映されていて・・・
 

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母の場合、毎回CRP値(炎症反応)と症状が並行状態にあって、症状が酷いと上昇し、比較的元気だと下がります。
足先の痺れ感や違和感といった症状は以前と変わりがないので、まさかこれほど下がっているとは思いませんでした。正常値は1年5ヶ月ぶりです。
痛みは母本人にしか分からないけれど、こうして数値で表されると、調子のいいことが目に見えてワタシも嬉しくなります♪

それから退院間際に行った骨髄検査の結果は・・・
 

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検査結果だけで言うと、問題なところは全くないということでした。
そう言われても、痛みとの戦いは続いているので、なんだか全然喜べません。
今後の治療に関しては・・・


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結局ステロイドを続行するしかなく、入院前と何も変わらないという状態に…。
予定していたPET-CTは、今検査しても何もでないだろうからと取りやめになりました。
この状況にひどく落胆したのは言うまでもありません。

この後は膠内へ。
調子が良いので特に何もなく、痛くなればまた注射するといった、今後の治療について話して終了。

次回は4週間後に両科を受診します。
ベレキシブルが服用中止になったので、2週毎に行かなくてよくなりました。

骨髄検査の後、まずは肩に初めてステロイド注射をしました。
一度にいろんな箇所には打てないので、3日に分けて行います。
 

ステロイド注射


3回とも問題なく無事に終えることができました。
注射した翌日にはもう効果を実感できたとのことです。
効果は1~2ヶ月くらい持つそうですが、切れたからといって、またすぐ注射してもらえるのかと言えばそうではなく、3ヶ月は開けないといけないそう。
いまのところプレドニンに頼るしかない状況だったので、効果が長く持続してくれることを願うばかりです。

この処置を以って、検査入院は終了です。
翌日に退院しました。

前日の面談で言われた通り、翌日に骨髄検査をしました。
前回は2020年の8月。
半年前にしたばかりですが、それでも結果が違うことがあるということです。

これまで穿刺してくださったのは
1度目 → 最初の入院時の担当医
2度目 → 外来。全く知らない医師
さて3度目は?
入院患者さんからとんでもない失敗談を聞いているため、毎回不安で仕方ありません。
 

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てっきり入院時の担当医がしてくださると思っていたのに、なんと2代目が登場!
これはちょっと安心…でもなく、2代目にはこれまで診察しかしていただいたことがないので、やっぱり緊張感は拭えません。


骨髄穿刺


これまでの先生方もお上手だったのですが、それよりもさらに痛みや抜き取られる感覚が少なかったということでした。

所要時間は10分程度で、前回のようなガーガーという機械音はなく、止血はガーゼの上からテープをバッテンに貼っただけの簡易なもの。同じ骨髄検査でも毎回何かが違っています。

上手くいってホッとしたのか、担当が2代目だったからか、これまで横目でチラ見するだけだった採取した組織を、今回は目の前で見せていただいたそうです。

検査結果は後日外来診察にて。

入院9日目に面談がありました。
検査の結果や今後の治療方針といった内容のため、ワタシも同席するよう呼び出されたのですが、「血内、膠内、皮膚科の先生方が病理結果について協議したけれど、一旦持ち帰ってもう一度協議する時間が欲しいので、最終結論は待ってください」と言われます。
え、まだかかるの!?と思いながら、この日は膠内先生から検査結果と現時点で考えられているいくつかの治療案を聞くだけとなりました。

まずは皮膚生検にてクリオグロブリンが見つかったことが大きいようで、これを基準に話が進んでいきます。
これまで外来の血液検査で、クリオグロブリンが出た!消えた!と書いてきましたが、採血する場所や量によって結果が異なるだけで、実はずっと存在していたのだそうです。

そしてチェックすべきなのは、関節痛、皮疹、しびれといった症状がクリオグロブリンに由来するものかどうかというところ。
クリオ由来であれば、血液疾患としてこれまで通り血内の治療を続けることになるけれど、そうでなければ膠内の治療を行う、ということなのですが・・・
 

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クリオグロブリンがI型で血液疾患であることと、そこからクリオが誘発されていることが判明したけれど、クリオ由来の症状と確実に言えるのは足の湿疹だけ。
先生方は判断を下すのが大変そうです。


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関節リウマチの薬は、「効かない!」と断言するも「効いたらラッキー♪」ということで、試しに1度だけでも打ってみては?とのことでした。
そう仰られては、試してみるしかないですよね…。

最終決定はまだだけれど、この時点で提示できる今後の治療法はこの3つ。
1.   関節痛に対してのみ、お試しに関節リウマチの薬を投与してみる
2.  クリオグロブリン血症の治療(大量のステロイド服用とエンドキサン:抗がん剤)
3.  WMの治療(BR療法などの抗がん剤)

3の抗がん剤については、血内先生がこのように仰っていたとのこと。


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恐怖に慄く母。
でも、前から言われているように、今のところそこまでする必要はないようです。
と、ここまでは膠内からのお話。血内からは・・・
 

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あれかな…もう膠内に丸投げできると思って何も準備していなかったら、まさかの血液疾患と確定され、やっぱり血内かっ、じゃあこれから考えま〜す…的な?
もちろんそんなことないだろうけど、入院中に治療方針が決まると思っていたので、まだかかるのかと、この状況に正直ガッカリ。

とりあえずは、翌日に骨髄穿刺、数日にわけて痛み止めの関節注射をしてから退院するという流れになりました。 

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