医療費を損する月またぎの入院
4月に入院日を仮押さえして、実際はいつになるか分からないという状況だったのが、前回の診察からわずか1週間後に「明後日入院してください」との連絡が!
こちらの入院希望日など聞かれずに決められてしまいました。
こんな月末ギリギリにするなら、2月に入ってからにしていただきたかったです(泣

コロナ禍でもちろん面会は禁止
母は痛みで荷物が運べないので、最初だけはワタシが病室まで付き添うことが出来るのかなと思っていたのですが、徹底して患者以外は病棟に入れないようになっていました。

母は携帯電話を持っていないので、入院中は公衆電話から連絡をしてこない限り、何もわからない状態です。
普段はあまり不便に感じませんが、さすがにこういう時は、持っていればと思いますね…
 

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ワタシが帰ろうとしたところ、事務員さんから「看護師から話があるかもしれないので、ちょっとだけお待ちください」と言われます。
そしてそこから1時間強…ワタシ、忘れられている!?
病棟の扉は気軽に開けて良いような雰囲気ではないので、事務員さんが出てこられるのを待ちました。


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わざわざ先生が来られて初日にワタシにする話って何だろう?と焦りました。
いろいろ検査をした後で、血内・膠内先生ご一緒にお話を伺うことにはなっていましたが。
このあとすぐ膠内先生が来られ、母は不在で面談室へ。

内容は入院中のスケジュールで、どのような検査をするか、どのくらい期間がかかるか、その後どのような治療をしていくか、というもの。
外来受診時の内容とたいして変わらないので、私と面談する意味あったのかな?と。

先生はすでに母の様子を診てから来られたようで、
 

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入院期間は2週間ほど
皮膚科へ行ったり、痺れがあるので脳神経内科を受診したり、母は検査されるのが苦手なようですが、この際、入院中にいろいろ調べてもらえたら良いのではないかと思います。

母、入院しました。

まだ書いていない2回分の診察内容をどうまとめて良いの分からずあれこれ悩んでいる間に、プレドニンの量が減っていったことで、母の病状はみるみる悪化していきました。
似顔絵に黒目が戻ったのもつかの間、一番最悪な顔に逆戻りです。


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2021年1月5日
 膠原病内科/血液内科 : プレドニン15mg→10mgに
2020年1月19日 膠原病内科/血液内科 : クリオグロブリン(+)
2020年1月28日 検査入院

というのが、この1ヶ月の流れ。
前回書いた「プレドニンを減らし、症状が酷くなったところで膠内で再検査、もしくは検査入院」という話が現実となりました。

まずは5日、膠内の診察内容から。
 

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※担当医が2人になったので、2代目は血内先生、膠内は膠内先生と書きます。

血内先生は「膠内と一緒に診ていく」と仰っておられますが、治療は全て膠内に任せてしまわれたようで、血内の診察では薬を出してもらうだけになってしまいました。

そして2週間後、膠内の診察。
 

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これまで膠内からクリオグロブリンが出た場合の治療については何も説明がなかったので、今までの治療以外に何が出来るのだろうと思ってはいたのですが…。
やはり膠内先生も「抗がん剤をするほどのデータではない」とのこと。 
ネット調べでは、リウマチなどの膠原病でもクリオグロブリンは出るとにあるのに、なぜリウマチの治療は出来ないと言い切るのかその辺が疑問なのですが、その場ですぐに質問として浮かんでこなくて聞けませんでした。

で、入院する前にクリオグロブリンが出てしまったら、この後はどうなるの?
 

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入院したところで…といった感じで、するもしないも本人次第。
基礎疾患の分類は昔に自分で調べてWMなので当然l型と思っていました。(l型はWMなど血液疾患、ll型は膠原病や悪性リンパ腫などのリンパ増殖性疾患など」だそうです)

何もしないよりは何かしてもらった方が良いと思い、入院をお願いしました。
痛みが強く湿疹も出てきているので、ゆっくり休んでもらうにもちょうど良いタイミングなのではと思います。

ということで、次から入院編です。

2週分の内容をまとめます。
まずは母、プレドニンが20mgに増えたおかげで体調が良くなりました
関節痛はやや残るものの、倦怠感がなくなり、1ヶ月前とは比べ物にならないくらい動けるようになっています。

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2020年12月15日
・膠原病内科(採血/手足関節レントゲン)
・血液内科(採血)
・CRP値:0.549

2020年12月22日
・膠原病内科(検査結果→追加採血検査→検査結果)
・血液内科(膠原病内科の結果報告)
・CRP値:0.144(基準値入り寸前!)
・プレドニン20mgから15mgへ減量 

初めての膠原病内科(以下、膠内)はこのような内容でした。

 先週と同じくらい体調が悪い場合、即検査入院する予定だった。
↓ 体調が良くなり、膠内で関節痛の原因を調べても結果が出にくい状態。
↓ 夏にリツキサン治療をしたので、さらに結果が出にくい状態。
↓ 一通り血液検査するも、案の定問題なし
↓ レントゲンでも関節の異常は見られない。
↓ とりあえず今すぐの入院はなし。
↓ プレドニンを減らし、症状が酷くなったところで膠内で再検査、もしくは検査入院

前回まであまりにも症状が酷くてプレドニンが増量されたことが、母にとっては良かったけれど、検査するには逆効果だったようです。
プレドニンでなく他の鎮痛剤で凌ぐか、もしくは前回の血内診察終了後、1週置かずにそのまま膠内へ行かせてくれたら良かったのかな?


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膠内の担当医は、2代目が相談しているということで、なんとなくご年配医師を想像していたのですが、若くてフランクな感じの先生でした。
過去から現在までの症状をこと細かく聞いてくださいますし、痛い部分もしっかり触診、時間をかけてとても丁寧に診察してくださるので安心しました。

最近はプレドニンを減らすと、早ければ翌日から痛みが戻ってくることが多かったので、今回もまたそうだろうと(先生方もそのつもり)、辛い年末を過ごさなければいけないのだろうと、そして年明けの検査入院は避けられないのだろうと思っていたのに…
 

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まさか今になって新薬ベレキシブルが効いてきた!?
ただ、午前中はこうして動けるけれど、午後は疲れて寝込んでいるので、完全復活というワケではありません。
母自身とても喜んでいますが、ワタシも母の絵にまた目玉が入れられて嬉しい限りです。
年明けもこの様子が続くなら、膠内はもう不要な気が…さて、どうなることやら。


《メッセージ返信》 
MOTOGEN様、メッセージをありがとうございました。
新薬が効いているとのことで良かったですね。
さてトレアキシンですが、血液検査のデータ上、CRP値以外特に問題がないので、抗がん剤を使うのはリスクが大きいと言われています。
セカンドオピニオンに関しては、もちろん当初より受けてほしいと思っていましたが、何度言っても本人に受ける意思が全くありません。納得のいく理由なので無理強いしていません。

2週の間に、さらに気力と体力が失われていく母。
食欲もなく、何事もネガティブ思考になり、なんだか鬱傾向に。
激しい動悸と体がしんどいのは、新薬の影響もあるのかも?
とにかくもうベレキシブルが効いていないのは明らかです。
効果がない薬に1日3万円…あまりにもバカらしいので、今回はもし可能であればベレキシブルを中止にできないか相談することにしました。

予約時間を1時間以上すぎて(採血後3時間待ち)、すでに疲れ切っている母。
現在の状態を伝えるにも全く生気がありません。

血液検査の結果、CRP値は前回とほぼ同じで高め。
でもそれ以外は全く問題なし。
 

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意外にもあっさり同意。
そんなことすでに分かっていたけれど、先生もワタシたちと同じく、8割9割のWM/LPL患者に効果があるという薬が効かないと思いたくない一心で、「もしかしたら効いてくるかも?」と微かな期待を抱いてこの数ヶ月続けてこられたのかもしれません。

ここで質問を1つ。
「クリオグロブリンが消え、M蛋白も見つからない今、関節の痛みはWMによるものではなく、単に年のせいだったりしませんか?」とお聞きしたところ…
 

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あくまでも母はWMなのですね。
こんなにハッキリしない病気、もう謎すぎてなんだかよくわかりません。

ベレキシブルを止めてしまうともう次の手がないので、ここでようやく次回から膠原病内科へ行くことになりました。
 

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ベレキシブルの中止は今すぐではなく、1週間後に膠原病内科と血液内科を受診した時に正式に決まるようです。

来週までの間、応急処置でプレドニンを10mg増やして20mg服用することに。
すると、増やした翌日から…
 

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おそるべしプレドニン!高価な新薬より効き目抜群です。
副作用がなければ良い薬なのにね…

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