母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

先月、歯の定期検診にて、「今すぐにではないけれど、近々抜歯しなければいけない歯があります」と言われました。心当たりのある歯なので、ついに来たかという感じです。

プレドニンを服用すると歯が脆くなってしまうので、骨粗鬆症治療薬を飲んでいるのですが、抜歯をする際には治療薬を止めなければいけないそう。
というのも、服用していると抜いた後の歯肉の治りが遅いのだとか。

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入院中に「骨粗鬆症治療薬を飲まなければ、抜歯したりすると、あごの骨が酷い事になります。」と聞かされていたので(その記事は
コチラ)、不安に思いその話を伝えると、それは「ちゃんと治療薬を飲んでいれば大丈夫」とのこと。

それより心配なのは、抜歯後の感染症です(プレドニンの服用で、口の中は細菌感染を起こしやすくなっています)
他にも、治療中にショック症状を起こすおそれがあるだとか、ステロイド服用時の抜歯について調べると、いろいろと恐ろしいことが書いてあったので、不安でいっぱいです。

町歯科でこの治療ができない場合は、主治医のいる大病院で治療してもらえるのですが、どうやらこの先生は出来るお方のようで、主治医と連絡をとって治療を進めるとのこと。
それでもなんとなく、大病院で治療してもらう方がいいような気が…。

抜歯する前にプレドニンが休薬になればいいのに!!!

クリオグロブリン復活!?と思われた痛みは、幸い前回書いた以上に酷くなりませんでした。

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いつもは9時半の予約なのに、前回の代理先生、9時に予約を入れていました。
採血の結果が出るまで時間がかかるので、早くても9時半になるまで呼ばれることはないのですが。
それでも念のため、採血の順番を早くするため、いつもより早く家を出ます。
まだ受付が始まっておらず、院内はズラリと順番待ちの行列が。
その先頭を見ると・・・いました! 1番さんです。
先方も母に気づき、ご挨拶。
この日は皮膚科を受診とのことなので、待合室ではお会い出来ませんでした。
(ちなみに1番さんは母とは別の科で、いつも診察室が隣合わせなだけです) 

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今回の採血してくれた技師さん、枕の位置や針を刺す場所をなかなか決められなかったり、スムーズに吸引出来なかったり、針を抜いた後に絆創膏を渡さなかったり、まるであの先生を思い出させる手際だったそうです。(でも針跡は全く目立たず、今までの中で一番キレイなので驚きました。)

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案の定、呼ばれたのは9時半。
採血したばかりの基本的な血液検査結果は問題なし。
前回の検査結果である、クリオグロブリン、寒冷凝集値、B型肝炎はの3項目は、やはり調子が良かった時のものなので、検出されなかったり、数値が下がったりと良い結果が出ていました。

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とだけ言われ、診察は終了。
先生が言うこの「治ってきている」は、たぶん寒冷凝集素症のことだと思います。
(寒冷凝集素症には治療薬がないので)
クリオグロブリンとIgMはまだ薬で抑えておきましょうということかな。
まあ、今は痛みが出ているので仕方ないですね。

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次の検診は3月27日です。

前回、吉報をお伝えしたところなのに、あっと言うまに悲報に早変わりです。

今月病院へ行った後あたりから、左手首が痛み始めました。
(最後まで痛みが残っていた箇所です)
痛みは日に日に増していて、日常生活に困難をきたすほどになってきました。
これってやっぱり・・・

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再発してしまったかどうかが分かるのは、次の検査日からさらに8週間後の3月末。
まだまだ先になってしまうのですが、今の状態を見ていると、間違いないような気がします。

主治医の言う「冬になったら痛みが戻る」というのは本当でした。
前回の結果を聞いてあれだけ喜んでいたのに、次は薬が減るかもと思っていたのに、とんでもないことでした…。

ずっと痛そうに手首をさすっています。
何気ない動作も、かなり痛いようで、見ている私も辛いです。
保温に努めさせ、冷たいものは触らせないよう、サポートしているつもりですが、それで防げるものではないんですね。

病気が発覚する前の痛みや腫れにまでならないよう、今の程度で抑えられているよう祈るばかりです。

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前回の続きです。

私の予想に反して代理先生、とても説明が丁寧でした!
主治医はいつも自分だけ血液検査の結果を見て、「問題ないですね」と言ってお終いなのですが、代理先生はパソコンの画面や検査結果のプリントを一緒にみながら、詳しく説明してくださいます。

そしてその検査結果,なんと、なんと、なんと!
先生から信じられないお言葉がっ!!
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さらに!
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まさかクリオグロブリンが消えただなんて!
寒冷凝集反応も上限値に近いくらい減っていて、ただただ驚くばかり!
リツキサンはもう効かなかったものだと思っているし、プレドニンもただ痛みを抑えているだけで、治療しているという感じではないし、冬になったら痛みが戻ると言われていたしで、なんだか信じられない!という気持ちでいっぱいです。

他の項目も問題なかったので、このまま診察終了となりかけるのですが・・・
いやいや、ちょっと待って!
こんな良い状態ならプレドニンは減らせないの?
先生に質問します。

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残念。せめて1錠、少しずつ減らしていってくれたらいいのに。
でもまあ、今回の検査結果は10月17日のものなので、本当に大事なのは今回と次回の寒い時期の結果なのだと思います。(※当日に採取した血液検査の結果はすぐに出るのですが、クリオグロブリン、寒冷凝集反応、B型肝炎、この3つは次の検査日まで結果が分かりません。)それに、代理先生では重要な薬の増減を勝手に決められないのかな?

それにしてもこの結果、この1年ずっと診てきた主治医が言いたかっただろうなぁ。

今後も良い結果が出るよう、気を抜かずにしっかり保温に努めてもらわなくては!
次の定期検診は1月30日です。

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この日は主治医に、保健所で聞いた寒冷凝集素症の指定難病の件を伝えられなかったけれど、これだけ数値が下がったのなら、もう難病には当てはまらなさそうですね。

WMと診断されたのが、昨年の12月13日。
早いもので、もう1年が経とうとしています。
昨年の今頃、母の体の痛みはピークに達し、検査や癌の告知、初めての入院などなど、本当に大変な年末となっていました。

そして今冬。
ちょいちょいレイノー現象が出ること以外、特に変わりなく過ごせています。
今のところ痛みは出ていません!
元気でいてくれて本当に嬉しく思います。
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さて、7週間ぶりの定期検査です。
いつも通り私が後から行くと、母は1番さんとのおしゃべりを終えたところでした。
もうすっかり顔なじみです。
1番さんとどんな何を話していたのか、母、長々と語ります。
それを聞きながらふと壁に目をやると、そこに驚きの張り紙を見つけました!

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本当は8週間ごとの定期検診。
先生の都合が悪いので次回は7週間後にということだったのに、まさか休みだなんて…。
こんなこと初めてなので、「他の先生で大丈夫なの!?」と心配する2人。
母の症状、ちゃんと理解して引き継ぎ出来ているのでしょうか?

名前を呼ばれ、いざ入室!

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第一印象がとにかく若い!20代に見えます。
私が「こんな若者で大丈夫なのか!?」と不安になっていた隣で母は、イケメン先生にご機嫌でした。


検査結果の話は長くなりそうなので、続きは後日アップします。

前回書いた、母の寒冷凝集素症について。
「基礎疾患がWMの場合、指定難病にあたるかどうかが分からないので、調べて下さい」と先生に言われたアレです。(詳しくはコチラ

まず、どこに問い合わせていいのか分からないので、とりあえず市役所に行けばなんとかなるだろうと、限度額認定証をもらったところで聞いてみることにしました。
すると・・・

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事前に市役所のサイトを調べていたら、「難病患者等に対する福祉」という項目のカテゴリーが「福祉グループ」とあったので、やっぱりこっちか!と思いながら、そこまで案内されます。
そしてそこで「指定難病のことでお聞きしたいのですけれど…」と言うと、

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保健所かー!!
市役所で手続きして、そこから審査機関に書類が行くものだとばかり。
(※ネット上では受付窓口は、都道府県により異なるとあります。)
とんだ無駄足でした…、ま、近いからいいんですけどね。

私の住んでいる市に保健所はありません。
行くには遠いので、電話で聞いてみることにしました。
すると、指定難病担当直通の電話だから、質問をすんなり理解してもらえると思っていたのに、話がなかなか通じません。
かなりアセりましたが、時間をかけてなんとか分かってもらえると、こんな答えが返ってきました。

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なんとこれだけ聞き回って、まさかの基礎疾患は関係なかったというオチ!
次回の検診日に先生に説明することにします。
また困らせるかな?

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