母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

ワタクシ娘、無事に手術を終え、現在自宅療養中につき今回は付き添えませんでした。
そのため母の話をもとに書いていきます。

前日の夜になって、またヘルペスが出ました。
プレドニンを減らしてもらっても、頻繁にヘルペスが出続けています。
最近ヘルペスのワクチンがあることを知ったので、それを打つことはできないのか聞いてみると・・・

20180717_1


ワクチンは帯状疱疹に効くものであって、母の単純疱疹とは関係なかったようです。
ヘルペスが出やすいということもありますが、今は体の調子が良いので、プレドニンをさらに減らしてもらえないかとお願いしてみると・・・

20180717_2


週7回から週4回になりました!!
少しずつですが、減っていっています!
次回は9月11日、たぶん調子もいいだろうから、また減らしてもらえるかな?

血液検査の結果は全体的に良好でした。
 ・クリオグロブリン→陰性
 ・寒冷凝集素→1024
 ・IgM→158
 ・通常の血液検査→異常なし

母の調子が良く、更新が定期検査ごとにしか書くことがないので、番外編をお送りします。
WMで来てくださっている方には申し訳ないので、興味のあるかたは「続きを読む」からどうぞ。

20180615_1

2018年8月6日 追記

ワタクシの病について、番外編としてこちらに2度記載しましたが、
やはり自分の治療記録も残しておきたいと思い、別のブログを設けてしまいました。

そちらに詳しく書いていきますので、ここの記事は削除します。
もし興味がございましたら、こちらまでお越しください。
右側にリンクバナーも貼っています。

前回プレドニンを減らしてもらいましたが、それでもヘルペスが出てしまいました。
レイノー現象も数回出ましたが、もうすっかり暖かくなってきたので、5月に入ってからは1度も出ていません。
この2ヶ月は特に大きな問題はありませんでした。
ということを、先生に伝えます。

今回の一般的な血液検査結果は問題なし。
クリオグロブリンも認められず、良かった!!と思いきや・・・

20180522_1


残念なこの結果には、思い当たる節が多々あります。
母、3月に入ると、暖かくなってきたからといって、ガンガン冷たいものを触ったり、まだ寒い朝に薄着でベランダへ出たりと、調子にのってばかりいました。
「大丈夫、大丈夫」という母に、いつも私は「自分は大丈夫かもしれんけど、血液は悲鳴をあげてるで!」と言うのですが、まさにその通りです。

今回、またプレドニンを減らしてもらえるかと期待していたのに、
「薬は変更せず、今のままでいきましょう」と先生。
母はプレドニンを減らして欲しくてたまらないのに、先生の言う事なら仕方ないという感じでいましたが、私は黙ってはいません!

20180522_2


交渉すると、アッサリ減らしてくれました。
そういえば、先生から「減らしましょう」と言われたことがないような気がします。
こちらがビシッと言わないと、ずっと多めに服用させられていそう。

診察はパパッと終了。
会計時、いつも通り診察券を精算機に入れると、なぜかとんでもない金額が表示されます。

20180522_3

調べてもらうと・・・
内科の受付で提出した保険証が、きちんと処理されていなかったのだそう。
初めての受診でこんなことがあれば、知らずにそのまま支払ってしまいそうです。 

次回の診察は7月17日です。

12月に手の痛みが復活し、1月に採血した検査結果が分かるこの日。
クリオグロブリンの再発と寒冷凝集値がどうなっているのか気になっていたのは、これまで書いてきた通りです。

結果は予想に反して、クリオグロブリンは陰性!
寒冷凝集値は少し上がっていただけでした!
今日の分の基本的な血液検査の結果も良好で、特に何も言われることはありません。

なのに、「薬はまだこのままで様子をみましょう」と先生。
どうしても減らしていきたい母。

20180327_1


本音は語らず、このように言うと、

20180327_2


「ヘルペスが出やすいので辛い!」という想いを汲んでくれたのか、少しだけ減らしてもらえることになりました。
ただ、まだ手の痛みやしびれが残っているので、1錠減らすのは無理。
そこで、隔日で1錠と2錠を繰り返して服用するということになりました。

20180327_3


2錠は副作用が出る量だけれど、これだと少しマシなのだそう。
減らすことで、手の痛みが強くなってこないか心配ではありますが・・・。

次回の診察は5月22日です。

この日、ちょうど桜が満開なので、帰りにお弁当を食べながらお花見をしました。

20180327_4
 

母は病気が発覚してから、体の不調をどんな些細なことでも専用の手帳に書き記しています。

3月10日の昼、コソコソとこの手帳に書き込んでいるところを目撃!
「どこが調子悪いん?」
「手の痛みがひどいん?」
なかなか答えようとしないので、何かあるなと問い詰めると・・・

20180310


昨年秋、徐々に寒くなってきた10月に1回レイノー現象が出たと書きました。(コチラ
11月にも2回出たのですが、その後一度も出ていなかったのです!
それもそのはず、これまで書いてきた通り、クリオグロブリンが消え、寒冷凝集値が激減していたからです。

もう冬の寒さが終わろうとしている時になってまた出てくるなんて…。
ここ最近ずっと、手の痛み、腕と足のしびれ感など、不調でいます。
なので「暖かくしろ!」「冷たいものは触るな!」と何度も何度も注意するのですが、あまり聞き入れません。
「それみたことか」と、私にウダウダ言われると思い、報告しようとしなかったようです

これは確実に、クリオグロブリンが復活しているか、寒冷凝集値が上がっているということでしょうね
次の検診まであと2週間です。

がんの悩みに専門医やカウンセラーが回答してくださるS新聞で連載中の「がん電話相談」。
滅多に読まないコーナーですが、2月27日の記事は違いました。

20180227


なんとWMのお悩み相談です。
さすがに自分の病気とあって、目に飛び込んできたとのこと。

内容は、80歳の男性が貧血気味でいろいろ検査した結果WMと診断され、医師から抗がん剤治療を勧められたが、始めてもいいのか?というご相談。
WMの説明や治療法が書いてありました。
興味を引いたのが、「リツキサン+トレアキシンの併用療法だと、治療の奏効率が95%」というもの。
治るやん!と言いたくなる高い確率なのですが、今はそれが主流なのでしょうか?(母はリツキサン単体の治療でした)

それにしても、WMは珍しい病気と思っていたけれど新聞で取り上げてもらうだなんて、結構な数の患者さんがいらっしゃるのかな?
もっとこういう風にメディアで取り上げてもらって、世間に知ってもらえたらいいのになぁ。

↑このページのトップヘ