母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

翌日。専門医の診察。
先生が資料に目を通されている間、こちらからはこれまでの経緯を説明します。
今回もまた「痛みはあるか」と聞かれ、やはり「ない」と答えます。

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え!? そのまま!!!!

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はあああああ?
手術せずに済むのは良かったけれど、生検もなし?!
まさかコブの正体がわからないままだなんて!!!

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どうやら痛むか痛まないかが重要なポイントのようです。

あれだけ皮膚科で、切る!手術!入院!と言われていたので、思いっきり拍子抜け!!!!
かかりつけの皮膚科医は「そのままにした方が良い」というご意見だったんですよね。

微妙ながん(WM)や、治療法のない病(寒冷凝集素症)の次は、病名の分からない腫瘍だなんて。
以下のどちらかのようなのですが、病名だけはハッキリしてほしかったです。

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手術は避けられたけれど、コブは大きく目立ちますし、動かすと気持ちが悪く違和感があるので、こういった症状と今後ずっと付き合っていかないといけないのかと思うと、どうしても気分が沈みます。

診察の翌日、「右側が痛い」と母。
なぜ診察時に言わないのでしょう…
このコブ話は、またいつか「続き」があるような気がしてなりません。

※本来は「良性腫瘍」ですが、あえて「コブ」という表現を使用しています。 

脂肪腫と診断された後日、エコーとMRIを受けました。
母、人生初のMRIです。
検査着のみで寒くはないかと、寒冷凝集素症のため中にシャツを着ても良いかと尋ねてみると、「機械の中は暑いので、みなさん汗をかかれるくらいですよ」とのこと。安心して検査を受けた母、部屋から出てきたその顔は、火照って真っ赤になっていました。冷えなくて良かったです。

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最初の診察から2週間後に皮膚科で再診。
エコーとMRIの検査結果は・・・

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あれだけ脂肪腫と言っておきながら違うって…
いろいろ言われましたが、一番驚いたのは、2016年の12月にPET/CT検査をした時点で、すでにコブが潜んでいることが分かっていたということ。そんなに前からあっただなんて。
 
で、これが何なのか、どうすればいいかというと、皮膚科ではどうにもできないので、この後すぐ、整形外科で診てもらうよう、院内紹介状をもらいます。
1ヶ月後にどう診断されたか報告するために再診予約をして退室。

ちなみに放射線技師さんの診断とMRIで見るコブ画像はこうでした。
エコーの画像は見てもよく分からないので省きます。

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整形外科へ移動。
飛び込み診察に関わらず、それほど待たずに呼ばれます。
まずは紹介状の内容とMRI画像を確認。そして問診と触診。
「痛いですか?」との問いに、「痛くないです」と母。

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やっぱり生検はしますよね。これでコブの正体がわかるとのことです。
週に1度しかない専門の先生の診察が、ちょうど明日だったので予約して帰ります。

この日の診察料。皮膚科150円。整形外科0円。タダってあるんだ。

家に戻ると、疑わしき3つの病名についてネットで調べます。
共通点は、いずれも液が溜まって膨らんでいる状態だということ。
治療法は、液を抜く、切除する、薬物療法があるようです。
薬物療法ではステロイドを使用するようなのですが、もしかすると母のコブはプレドニンを減らしたことと関係があるのでしょうか?
PET/CT検査をした時、すでにコブがあったということは、最初はプレドニンのおかげで大きくならないでいたけれど、徐々に服用量が減っていったことで、コブが大きくなっていった、なんてことは考えられないかな?

ここで、約2年前のPET/CT検査の診断書を見直します。

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しっかり問題点として取り上げられていました。
プリント画像は見づらくてよくわかりませんが、その部分に矢印が記されています。
まさか右側にもあるだなんて。こちらも大きくなってきたらどうしよう…。

そしてその弾性線維腫というのも調べてみると、これが一番母のコブと似ているような気がするのです。でもこれは水を持っていないんですよね。うーん。

いろいろ読んでいるとワケがわからなくなってきました。
とにかく明日の生検でコブの正体が分かるはずです。

※本来は「良性腫瘍」ですが、あえて「コブ」という表現を使用しています。

前回の診察後に風邪を引いて、さらに状態が悪くなっていた母。
(ちなみに風邪を移したのは例のアイツ。幸いインフルではありませんでした。)
ある朝「ちょっと見て欲しいものがある」と言われます。
なにやら不穏な空気が漂う中、恐る恐る私が見たものは…
 

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もうまたなんでこんな・・・・・・ただただ愕然とするワタシ。
母よ!なぜこんなに大きくなるまで気づかなかった!!!!!

これが何なのか調べてみると、どうやら「脂肪腫」という「皮下の脂肪組織が増殖することで生じる良性の腫瘍」のようです。良性とはいえ、また腫瘍かと落ち込みます。
手術で切除するようなのですが、母の場合ステロイドを服用しているので感染症などの問題があります。寒冷凝集素症は寒い手術室ではどう対応してくれるのだろうなど、まだ何も分からぬうちから先の心配ばかり。不安で落ち着いていられません。
一刻も早く病院へ行ってほしかったのですが、この日は日曜だったので翌日にかかりつけの皮膚科へ行くことにします。

《かかりつけ皮膚科》
診断は予想通りでした。

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いつもの大病院へ紹介状を書いていただいたので、その足で向かっても良かったのですが、どうせなら血液内科と同じ曜日の方が主治医もいることですし、何かあった時に都合がよいだろうと思ったので、翌日いつもの曜日に受診することにします。

《大病院:皮膚科》
こちらの先生の診断も同じでした。

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やはり手術ですか…母の体で手術は大丈夫なのか、一番心配していたことをお聞きすると、
「まずはエコーとMRI検査をします。手術のことはそれから考えましょう」とのこと。
というのもこの腫瘍、今以上に大きくならないとのこと。(本当?)
もしそうなら、かかりつけ医も仰ったように、手術しないで放っておくという選択肢が残るので、まずは検査の結果をみてからということになりました。
検査は予約が埋まっているので、エコーは翌日、MRIは1週間先とバラバラに。再診は2週間後です。

入院中に皮膚科を受診した際に診てくださった先生(この人)だったら絶対嫌だと思っていましたが、幸いとても丁寧な診察をしてくださる良い先生でした。

とまあこういうわけで、WMから話がそれますが、しばらく脂肪腫の話を書いていきます。


〜オマケ〜
会計待ちの間に病院の広報誌を見ていると、初代主治医の記事を発見!
どうやら以前よりもさらにおエライ地位につかれたようです。
なるほど、そちらのお仕事のために診察日が減ったのですね。
陰ながら益々のご活躍をお祈り申し上げます。

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今年は暖冬とはいえ、母にとっては厳しい季節。
レイノー現象と蕁麻疹は、日に何度も繰り返し出ています。
ここ最近は頭痛も続いていて、総合的に調子は悪いです。
元気だった昨年の冬とは全然違い、痛いのも痒いのもかなり辛そう。

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10時予約のはずが、9時半ごろに呼ばれます。
初代の診察では30分遅れは当たり前だったので驚きました!
採血の順番取りのために7時半から病院にいるので、早く呼ばれるのはありがたいです。

まずは上記の症状を先生に伝えます。
ですが血液検査の結果は・・・  

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絶好調!!!という謎の検査結果!

まさか寒冷凝集素が減っているとは・・・検査結果と症状が合いません。
レイノー現象が頻繁に出るからといって、寒冷凝集素が上がるわけではないようです。
関節が痛いのにクリオグロブリンも出ていないし(もちろんいいことですが)、一体母の血液はどうなっているのだか。

検査結果が問題なかったので、薬の量はそのまま。
頭痛薬のみ追加で処方していただきました。
プレドニンを増やしたら蕁麻疹は治るのだろうけれど、蕁麻疹よりヘルペスが出る方が嫌なのだそう。
辛い状態なのに、出来ることは結局「保温に努めることだけです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素→2048(上限値256)(前回の結果)
・IgM→181(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→現状まま(週4錠)

次回は3月です。

病気が発覚してからちょうど2年が経ったこの日の診察に事件勃発!

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診察室前の張り紙を見て唖然。
主治医がどこかへ行ってしまわれました!!!!!!
なぜ!?どうして!?どこへ〜〜〜!?
まさかこんなことが起ころうとは。ただただ驚くばかりです。
新しく担当してくださるのは、1度代診してくださったあの先生。(詳細はココココ
大きい病院ではこういうこともあるのだろうけれど、せっかく今まで血液膠原病内科で一番お偉い先生に診ていただいていたのに、という想いが正直なきにしもあらず…。

 以下、最初の主治医→初代、新主治医→2代目と書きます。
 (今後3代目以降があるかもしれないので)

名を呼ばれて部屋に入ると、「担当が変わりました」とご挨拶。
1年ぶりにお会いする2代目は「こんな人だっけ?」という印象。
交代理由はわかりませんが、初代は診療日が減って、某曜日の午前中だけになってしまったとのこと。きっと外来診察以外のことがお忙しいのでしょう。

さてさて、前回の診察から11週間。
現在の症状はレイノー現象、蕁麻疹、手に痛みや腫れがあります。
やっとステロイドを減らした効果が出てきたのか、ヘルペスは全く出なくなりました
といったことを伝え、血液検査の結果を見ていきます。
代診のときもそうでしたが、初代と違い、2代目は問題のない項目でさえも、ポイントとなるところをとても細かく丁寧に説明してくださいます。
 

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肝臓系(総ビリルビン、AST/GOT、ALT/GPT、LDH)はこれまでも基準値を超ることがありましたが、特に何も言われませんでした。AST/GOTのみ初基準値超え。4項目共となると確かに気になります(ちなみにB型肝炎の検査は毎回行なっているのでこれは大丈夫)。
何でもなければ良いのですが。

他の項目は問題なし。
ただ寒冷凝集素は大幅にアップ。前回の時点でこれなら、レイノー現象が頻繁に出ているこの日の結果はもっと上がっていると思います。

・クリオグロブリン→陰性
・寒冷凝集素→4096(上限値256)
・IgM→181(基準値内)
・プレドニン→現状まま(週4錠)
※当日の血液検査の結果は診察時に分かるが、クリオと寒冷のみ翌診察時にならないと分からない。

一通り診察が終わって、次の予約をとるときのこと

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先生の前で失礼とは思いましたが、母はイヤなことも我慢して受け入れる性分なので、初代がいいと思っていないだろうかと、この場で聞くしかありませんでした。
変更するのは全然問題ないそうですが、少し考えて母は今後も2代目に診ていただくことを選びました。
お偉い先生だから良いとも限らないし、若い先生でもやり手かもしれないし。
〝微妙なWN〟なので、違う目で診ていただくのも良いかもしれません。


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2代目にお面を継がせようかと迷いましたが、それだと代わったことが分かり難いのと、2代目は特徴がないので特に隠す必要がありません。それにワタシの方を全く見ないので、実は顔がよく分からないのです。(初代はしっかりワタシの方を向いて説明してくださっていました)
まさか今回で最後の仮面になるとは…。被り物でなくお面にこだわって描いていたので、いつかはネタ切れになったでしょうけどね。

次回の診察は1月22日です。

母にとって嫌な季節がやってきてしまいました。
先月から、手にはしっかりレイノー現象が現れています
相変わらずブツブツも出ているのですが、これが寒冷蕁麻疹だとしたら、クリオグロブリンが復活しているということでしょうか?
でもそれがわかるのは、次のそのまた次の検診…すぐに結果が分かればいいのですが。 

さて、9月にかかりつけ医へ肺炎球菌ワクチン健康検診(特定健康検査)を受けに行ってきました。(大病院に紹介状を書いてくれた医院です。ワクチンは大病院の主治医に受けておいた方が良いと言われたので。)
一通り検査が終わると、先生と問診。
とても久しぶりだったので、体調について近況を報告します。
すると先生、

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やはり専門分野でないと、ご存知ないですよね・・・。
母のWMの特徴であるクリオグロブリン血症(レイノー現象、寒冷蕁麻疹、関節痛、しびれなど)を説明すると、それがWMの症状であるかのように受け取られてしまうので、理解してもらうのがホント難しいです。

1ヶ月後にインフルエンザの予防接種と、健康検診の結果を聞きに行きます。

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まさかガンを患っているなんて思えない健康そのものな検査結果!
さすがに市が行う血液検査は目安程度でしょうが、普段大病院では検査しない心電図、尿、肺ガン、大腸ガン、メタボなどなど、何も問題ありません。
骨粗鬆症の検査においては、プレドニンを服用しているために飲んでいる骨粗鬆症予防薬が効いていて、5年前の検査よりも良くなっていました。
本当に「WMでさえなければ!」と思います。

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