母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

前回から4週間後、歯科へ行った翌日の定期検査日。
この日は先生に伝えるべきことが3つあります。

まず1つ目は体調のことから。
 

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ここのところ、毎回同じやりとりです。
今回も検査結果は問題なかったので、引き続きプレドニンの量はそのまま
痛みが増してきているのに、どうすることもできない状況です。

2つ目は、先日かかりつけ医で健康検診(特定健康検査)を受けて言われたことです。


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「プレドニンを服用すると食欲が増す」というのは本当で、薬の量が一気に増えた4月以降、食べる量がどんどん増えていました。
薬の影響だから仕方ないと思っていたけれど、糖尿病なんて言われては大問題!
かかりつけ医に注意された時点で、まずは間食を断ち、毎日数種類摂っていたフルーツは1種類に減らし、食事の量自体も少し減らしました。
ちょっと辛そうですが、頑張って食事制限を続けています。

3つ目は前回書いた、抜歯についてです。
 

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骨粗鬆症治療薬の代わりに、カルシウムの吸収を促進してくれる薬を出していただきました。

一通り報告したところで、最後に質問を。
初代の時に何度かお聞きしているアノ質問・・・2代目には初めてです。
「私は本当にWMですか?」
というのも、クリオグロブリンが陰性でもあちこち腫れたり痛んだりしていますし(関係性がなかった)、WMの指針であるIgMは長く基準値内。
3年経とうとしている今尚、「何か他の病気では?」と考えて調べたりすることも。
 

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まあわかってはいましたが、何度聞いたところで答えは同じですね。
「最初の診断」を信じるしかないようです。
(それでももしまた主治医が代わったら同じこと聞くんだろうな…) 

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→194(基準値内)(今回の結果)少し上昇

次回もまた4週間後に受診です。 
ただ1週間経った今、手首の痛みがさらに増して、かなり辛そうにしています。
4週間後まで我慢できなければ飛び入りで受診する可能性も。大丈夫かな。 

大病院での診察日のその前々日。
母、昼食中に上の一番奥の歯がボロッと折れました
 「いつか抜かないといけない」と言われていた、以前記事に書いた歯です。
少しだけ残っているので、おそらく全部抜かないといけないのでしょうが、 この歯を抜くときは、骨が脆くなるというステロイドの副作用を抑えるために服用している薬を止めなければいけません。
ちょうど大病院へ行く前だったので、急いで歯科に電話。
予約でいっぱいでしたが、事情を説明しお願いして診ていただきました。
 抜歯と骨粗鬆症治療薬とステロイドについて書いた記事はこちら
 

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以前の記事に書いてありますが、ステロイドを服用しているため、抜歯後の感染症など心配なことが多々あります。
しかも今回抜けた歯だけでなくもう片方も抜くことになりそうです。
こちらは以前通っていた歯科医の治療失敗により調子が悪かった歯。
休薬のついでに、まとめて治療していただいた方が良いですものね。
 

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知りませんでした。奥歯がないままになるんですね。
治療はお上手な先生なので、抜歯していただくのは問題ないと思うのですが、やはり心配なのは感染症。
というのも母、歯石が溜まりやすい歯並びをしています。
何事もなく無事に済んでくれると良いのですが。

実は足の爪を切り取った痕もあまり思わしくない状態で、結局好きな靴は履けず、ほとんど歩かないでいます。( 陥入爪手術の詳細はこちら
手首の痛みは日に日に増すばかりですし、何一つ治らないところへ今度は抜歯・・・心配事が増える一方です。

前回の診察から1ヶ月。
母の体調は相変わらずで、特に手首が腫れて痛むようです。

それでもやはり血液検査の結果は問題なし。
引き続き薬の量はそのままで様子を見ることになりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→188(基準値内)(今回の結果)


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ワタクシ娘の癌治療は山場を超えたので、今後は母の診察にもれなく同行出来るかと思います。 

前回の診察から1ヶ月。

プレドニンが倍量に増えたものの、その効果はなかなか現われず、痛みが消え腫れが引くまでに随分日がかかりました。
痛みは出たり消えたり、痛む場所が変わったり、あまり調子が良いとはいえません。
そんな状態なので、ワタシは今回も付いて行くつもりでしたが、抗癌剤の副作用がキツくて動けず、母1人で行くことになりました。

この日の血液検査の結果は全く問題なし
前回あれだけ酷い状態だったのに、クリオグロブリンも陰性でした。
どうも痛みと腫れはクリオグロブリンと関係ないようですね」と先生。

先生はプレドニンを早く1日10mgまで減らしたいようで、母の体調が非常に不安定であるにも関わらず、2.5mg減らされました。
減らしたら痛みが戻ると思うのですが。


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おそらく、次の診察は本当は2ヶ月後でもいいところ、こちらがお願いして1ヶ月後にしていただいているのだから、薬の量はあと1ヶ月そのままでも大丈夫なはずだと思うのです。ワタシがついて行っていれば、薬を減らさずもう1ヶ月様子をみたいとお願いしてみたのですけどね。

もし今回プレドニンを減らしたことで痛みがひどくなるようなら、リツキサンなど他の薬の事も考えましょうということになりました。
やはりリツキサンですか・・・今の調子だと覚悟しておいた方がよいかもしれません。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→211(基準値内)(今回の結果)ジワっと上昇

ワタクシ娘、7月初頭から乳癌手術のため入院していました。
退院後は術後の痛みで家事があまり出来ず、母をサポートするどころか迷惑をかけることに。
母は前回薬が減ったあと調子よく動いていたので、申し訳ないと思いながらも多くをやってもらっていました。

そして定期検査の2日前。
「実は隠しててんけど・・・」と突然の告白が!
 

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入院中に退院後も心配かけたくないから、言えばワタシが無理して動いてしまうからと、1ヶ月もの間ずっと黙っていたのです!! 


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痛みも腫れもすでにおさまっている箇所もあるので、ワタシは手、膝、足首しか見ていませんが、それはそれは酷いものです。
これに加えて毎日体のあちこちに蕁麻疹が出ていて、こちらも辛そう。
こんな状態で動いてくれていたのかと思うと、気づかなかった自分に腹が立ってしかたありません。

ワタシは母の受診日の翌日に、抗癌剤が再開するのですが、そんなことより母の状態が心配なので、この日は半ば強引に付いて行ってしまいました。

先生に痛みや腫れが元に戻ってしまったことを話します。
 

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まあ、予想通りの答えです。
ここで、この腫れに関して気になることがあったので質問してみます。
 

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背中のコブ、あれだけいろいろ調べていただきましたが、結局どの診断も違っていて、「おそらく免疫タンパク質の影響」だったという結論にいたりました。
勝手に小さくなっていったのが変だとは思っていましたが、他の部位にできる腫れと同じものと考えれば納得です。
無駄な生検や手術などされなくて、本当に良かったです。

で、現在の状況を良くするには・・・
 

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出たー!リツキサン!!!
もしかすると、また受ける時が来るのではないかと思っていましたが、こんなにも早くですか。
でも以前リツキサンを受けた時、あまり効果がなかったんですよね。
先生にはそう伝えておきましたが、どうなることやらです。
一先ずは薬の量が増えることで、痛みや腫れが治ってくれると良いのですが。
 

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次回は1ヶ月後に受診します。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・CRP→1.019(上限値0.14)(今回の結果)かなり高め
・IgM→207(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→1日7.5mgから1日15mg 

この日はワタクシ娘も同病院の受診日でしたが、母の受診日を失念していて、全く違う時間に予約を取っていました。
気づいてれば近い時間に予約を入れて、久々に付き添うことができたのに!
ということで、今回も母1人です。

前回の診察後からの母の体調はこんな感じです。
 ・足の痛みは完全に消える
 ・腰に謎の痛みが出たり消えたり
 ・リリカの影響が強く、ふらつく
 ・時々小さくなったこぶが痛む
 ・暑くなったのでレイノー現象は出なくなった

足の痛みが消えたので、薬の量が変わりました。


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前回はまだ足の痛みが残っていたので、鎮痛剤は全く減らしてもらえませんでしたが、今回から一切飲まないでよくなりました。
リリカの影響でふらつきが酷かったので、それが改善されるのは嬉しいけれど、こんな一度に辞めてしまって大丈夫なのか心配です。
また痛みが戻ってこなければよいのですが。

プレドニンもほんの少し減りました。
「1日7.5mg飲んでください」と言われ、戸惑う母。
プレドニンは1錠5mg。半端な2.5mgをどうやって飲むのか質問すると「5mgと2.5mgを1錠ずつ飲んでください」とのこと。
これまで5mgしか出されたことがなかったので、まさか2.5mgがあるとはつゆ知らず。
もしかして!?と後で調べてみたら1mgもあるではないですかっ!

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プレドニンが増えた時に、ヘルペスの抑制剤を処方していただきましたが、それでも出てしまいしました。
どうすれば良いのかお聞きすると・・・

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ヘルペス、やっかいです。早くプレドニンが減ってくれるしかないですね。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)上昇
・IgM→198(基準値内)(今回の結果)

鎮痛剤の服用がなくなったので様子を見るために、次回の診察も8週間後ではなく6週間後になりました。

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