母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

通常の定期検診。
本当はこの日まで足の痛みがもってくれたら良かったのですが、我慢できずに3週間前に飛び入り診察、先週エコーを撮ったのは先日書いた通りです。

先生にはまず、薬を服用後の経過を伝えます。
 ・ 顎や肩の痛みがなくなる
 ・ 足の腫れが引く
 ・ 膝の関節は痛みが残っていて、長く正座できない
 ・ 薬を服用してから、ふらつきがある

ふらつくのはリリカのせいだと即答。
そしてエコーの結果はと言いますと、

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ええええええええーー!
もちろんいいことなんだけれど、じゃーもう何!?
突然の痛みと腫れは何だったの!?
今回もクリオブロブリンは陰性。一体何が原因??
気弱な母、今回も1人でしたが、流石にこれについては思い切って尋ねました。

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結局WMだからということですか・・・。
これまで母のWMの症状といえばクリオグロブリンだけでしたが、他にも症状が現れただなんて。
「微妙なWM」と言われていたけれど、IgM値もジワジワあがっているし、今後もまたこういう症状が出てくるかもしれないと思うと気が滅入ります。

ちなみに免疫タンパク質(免疫グロブリン)ですが、IgMはずっと基準値内で問題ないけれど、IgGの方が病気が発覚した時からずっと基準値以下なのです。
異常なのはこっちなのでは? 

お次は薬について。

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初代では有り得ないスピード減少!!!
初代の時は、毎回こちらから頼んで頼んで頼み込んで減らしていただいていたのに、2代目はトントン拍子に減らしてくださいます。
先生によってこんなに違うものなの!?
とにかく異常食欲が長く続くことは避けられそうなので、とても喜んでいます。
でもコブはどうなる?また大きくならなければいいのだけれど・・・。
その他の薬はそのまま服用続行です。

今はこういう状態なので、次回の診察は8週間後ではなく、6週間後になりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→1024(上限値256)(前回の結果)上昇
・IgM→209(基準値内)(今回の結果)ジワジワ上昇
・プレドニン→1日3錠から1日2錠

GW明けすぐに下肢エコーの検査をしました。
 
その前に、いろいろと薬が増えたその後の母の症状はと言いますと…

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足の痛みがまだ少し残っていますが、随分と回復しました。
薬の服用し始めは、副作用でふらつきがひどかったのですが、1週間ほどで慣れてきたようです。
プレドニンの影響で食欲が急増進!抑えられないようで、あっという間に2kg増。
こればかりは仕方ありませんね。

それと、驚くべきことがありました。
例のあのコブ。いつの間にか小さくなっているのです!(コブの記事
気付いた時にはかなり小さくなっていて、今ではもうほとんどわからないくらいに!
もしかするとプレドニンの影響でしょうか?
以前プレドニンとコブの関係を推測してみたけれど、案外当たっていたりするのかも?
何はともあれ、小さくなったのは嬉しい限りです。

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エコーは、腫れと痛みのある部分を診るのではなく、全く違う場所を調べられました。
まず最初は寝台に仰向けになり、腹部を調べます。
次が鼠蹊部で、ここを一番念入りに調べられました。

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その次は体を起こして寝台に腰掛けます。
まるでピアノを弾いているかのように、ボタンをバンバン操作する技師さん。
足を揉んだりしながら、太腿から足首にかけて、内側のみ調べていきます。

黒い塊の寸法を計っているのが気になったので、思い切って尋ねてみると、「『今すぐ先生のところへ行ってください』というような状態ではないので、安心していいですよ」とのこと。

結果は1週間後の定期検診で。

前回書いた通り、体の痛みが酷いため、飛び入りで診察してもらいに行きました。
今回もワタシは同行出来ず、母1人で行ったため、聞いた話を元に書いています。

飛び入りなので、まずなぜ来たのか事情を説明します。
先生は前回の血液検査の結果を見て、驚くべきことを言われました。
 
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もうわけがわからんです!!!
クリオグロブリンによる関節痛ではないの!?
クリオが出たか?と思えば出ていないし、クリオのせいかと思えば違うしで、いつもいつも予想と違う結果で調子が狂います。
とりあえず今の状態を確認するため、採血してから再度診てもらうことに。

採血に1時間半待ち。検査結果が出るのに1時間待ち。そして再診待ち。
採血待ちの間に話しかけてこられたご婦人と話が弾みます。
その後、血液内科前で順番を待っていると、先ほどのご婦人が来られ、なんと同じ先生に診ていただいていることが判明。
今度はお互い病気の話。時間がつぶせたようで良かったです。

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再び診察。
毎回書いていますが、この時点ではクリオグロブリンの結果はわかりません。
それよりも先生は、足の腫れに関して気になられたことがあったようで、

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血栓だなんて…またそんな恐ろしいことが。
ゴールデンウィーク明けに太腿のエコー検査をします。

痛みに対しては、もちろん薬が出されました。
プレドニンが増えたのは予想通り。
他には以前と同じ鎮痛剤を処方していただきました。
血栓の件は置いておいて、とりあえずこれで今ある痛みが治れば良いのですが。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→512(上限値256)(前回の結果)激減!!
・CRP→0.592(上限値0.14)(今回の結果)上昇! 
・IgM→204(基準値内)(今回の結果)ジワジワ上昇中
・プレドニン→週4錠から1日3錠(週21錠)に増加

血栓を調べるために追加された血液検査
・Fib→451(上限値400)
・D-dimer→1.9(上限値1)



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そんなことは聞いていない!
診察のたびにイケメンっぷりを堪能する母。(初代の代診の時からです→こちら
ワタシはいつもお顔がほとんど見えないので「そんなに?」という感じ。
先生に見惚れてんと、ちゃんと話を聞きや〜 

前回の診察で、クリオグロブリンが再発していることが確認された母。
その影響がジワジワ出てきてしまいました。

以前のクリオブロブリン陽性時の症状は、レイノー現象と関節痛で、関節痛は特に手と手首が酷く、他には肩、首、顎、咽喉に痛みが出ていました。
(病気発覚時の症状の記事はこちら

今回もやはり関節痛の症状が現れたのですが、手ではなく足を痛がっています。
最初は膝の痛みだったので、歩いたからか、年のものか、と思っていましたが、その痛みは太腿にまでおよび、次第に腫れてきて、とうとう正座ができなくなるほどに!
 

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他にもいろんな所が痛くなってきたので、この状態では次の予約日まで待っていられないと思い、すぐに診てもらおうと病院へ行って予約を入れてもらえるか聞いてみると、
 

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ちなみに2代目の診察日は火曜のみ。
母は火曜まで待つことにしました。
急に知らない先生に診てもらって、薬の量を変えられるのは不安です。
でもまあ、2代目にもまだ薬の増減や変更をされたことがないんですけどね。
どういう処置をされるのかが気になるところ。
ステロイドが増えるだけならいいけれど(いや全然よくないけれど)、また抗がん剤か分子標的薬かの治療にならないかが心配です。

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ワタクシ娘、まだ抗癌剤治療が始まっていないので、なんとか記事を書くことができました。
でもポートを埋め込む手術を受けた後なので、今回は病院へ同行していません。(本当は動けたのですが、母が安静にしていろとうるさくて…)なので、母から聞いた話を元に書いていきます。

これまでの母の調子はといいますと、レイノー現象、手の痛みは相変わらず。
蕁麻疹が減ったかわりに、またヘルペスが出ています。
そしてコブの方も、なにやらジワっとした痛みがあるようです。

ここ数ヶ月、血液検査の結果とは裏腹に、体調はあまりよくありません。
今年は特にレイノー現象がひどい状態です。
そろそろ寒冷凝集素が思いっきり上がるか、クリオグロブリンが復活するのではないかと、心配していたら、ついに、ついに、きてしまいました!!!


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 2017年12月にクリオグロブリンが消えてから15ヶ月。(消えた時の記事はこちら
完全に消滅してくれていたらいいのにと思っていたけれど、隠れていただけなのですね。
今回は薬の量はそのままとなりましたが、「次回も消えていないようならプレドニンの量を増やすかどうか考えましょう」とのことです。

一応コブについてWMとの関連性をお聞きしてみましたが(今回は真っ先にこの話をしたそうです)、案の定わかるわけがなく、プレドニンの量を増やしたらコブが小さくなるか?なんてことも分かりませんでした。まあそうですよね。

・クリオグロブリン→陽性(前回の結果)
・寒冷凝集素→2048(上限値256)(前回の結果)
・IgM→187(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→現状まま(週4錠)

次回は5月です。


〈メッセージの返事〉
フルネームをお書きになられていたM.K.様、お便りありがとうございました。
長い間誤診治療をされていたとのこと、さぞ大変だったことと存じます。
母とはまた違うタイプの症状のため、私には詳しいことはわかりませんが、どうぞお大事になさってくださいませ。 

母のコブがどうなるかとヤキモキしていた中、実はワタクシ娘にもある病の疑いがあり、母娘して同じ病院へ交互に通院する日々を送っていました。
2人ともに入院手術になったらどうしようと心配していましたが、母はひとまず「放置」ということで落ち着いたのは先日書いた通りです。
そしてワタシの検査結果がその1週間後に出ました。「乳癌」です。

まず母に、こんなことになって本当に申し訳ない…という気持ちでいっぱいです。
約半年前の入院手術でスッカリ元気になったと思っていたのに。
母のサポートができないどころか、生活上や精神的にも多大な迷惑をかけてしまうかと思うと、本当にくやしくてなりません。
この件が母の病に影響しなければ良いのですが。
すでにかなり落ち込んでいるので、ワタシが元気でいるよう努力しています。

今後は母の通院に同行できそうにありません。
ブログの更新は元気な時に頑張ってアップできたらと思っています。(次回は3月なのでこれは大丈夫かな?)。

20190227
 

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