前回「受診の間隔が徐々に広がっていて、次はとうとう2ヶ月先になりました。(中略)どうか無事で年末年始を過ごせますように。」と書きましたが、残念ながら全く無事に過ごせませんでした…
湿疹が足から腰、背中へと広がり、これまでより痒みは強くないけれど、そうなるのも時間の問題といった様子。
何より湿疹が出ているときに自己注射してよいのか相談したかったので、年明け早々予約なしで膠内を受診しました。
 

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とにかく注射して良いということなので一安心。 

この後、念のために皮膚科も受診することに。
実は皮膚科は、21年2月に退院してから定期的に通っていたのですが、もう長く皮疹が出なかったので、9月に一旦終了となっていました。
もし終了していなければ、最初から皮膚科に行けたのですけどね。

正月明けの飛び込み受診なので、長く待つことを覚悟で行ったら、すぐに呼ばれて肩透かしを食いました。(4日はまだ正月休み?)
てっきりこれまで診てくださっていた先生だと思っていたのに、担当は別の先生。
またこれまでのややこしい病歴を説明しないといけないのかと思いきや、PC上のデータを見てパパッと把握されたご様子で、話がスムーズに進みます。
 

皮膚科で紫斑を診てもらっている


今回の皮疹は盛り上がりがなく、細かい点々がたくさんあるという感じで、これまでのブツブツとは明らかに違っています。
以前にも紫斑だと言われたことがあるけれど、それともまた違うので、まさかこれが紫斑だとは思ってもいませんでした。
これがWMやCVからくるものか、または他の何かなのか、案の定原因は不明
放っておくしかないとのことですが、痒みがあるので一応薬を処方していただきました。

念のため3週間後の血内膠内の予約日に、もう一度皮膚科を受診します。

2020年10月12日:血内・膠内
2020年11月30日:血内・膠内

10月はまだアクテムラが効果を発揮しているようで、かなり調子が良い方でした。
ステロイドは減らさずそのまま9mg。

11月に入ると、手指と手首の関節に腫れているところがあり、痛みが戻ってきたのではないかと心配に。
それでも最悪な時期と比べたら、家事ができるくらいに動けていました。

もっとスッキリ痛みが消えて欲しいけれど、アクテムラを開始してからちょうど半年
そろそろ今以上の効果は期待できなくなるのでは?と思っていたら…


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予想通りでした。
まだジワっと効くかもしれないけれど、でももうあまり数値は下がらないのだそう。
一生打ち続けなければいけない薬なのだから、正常値まではしっかり下がって欲しかったです。

そして今回、痛みや腫れが出てきているのに、ステロイドが1mg減りました
痛みが戻り辛い年末年始を過すのを避けたかったので、「減らすのは次回にしてもらえませんか?」とお聞きしたところ、ダメ!との返事。


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こう言われては仕方がないので、9mg → 8mgになりました。
「1mgではあまり変わりない」ということなので、まあ大丈夫かな?

今の母が一番気をつけなければいけないのは「感染症にならないこと」だそうです。
もしコロナや風邪で肺炎にでもなったら、アクテムラは中止、すると関節炎は復活、そしてステロイドが増量…、ここまでの治療が全て無駄になってしまいます。
とにかく敵に隙を与えないよう、しっかり感染対策に努めましょうということでした。

受診の間隔が徐々に広がっていて、次はとうとう2ヶ月先になりました。
こんなに開くのはいつ以来でしょう?
つい先日、脚に湿疹、手指に今冬初のレイノー現象が出たので、なんだかいろいろ心配ではありますが、どうか無事に年末年始を過ごせますように。

前回の診察から4週間、母の症状は日に日に良くなっています
痛みを数字に例えると100のうちの20くらいなのだそう。
体のだるさと足の痺れは相変わらずだけれど、痛みに関してだけ言えばそのくらい良いということです。

採血の結果に問題がないので、血内の診察は即終了。
ここのところ薬を処方していただくだけとなっています。

膠内の方も特にはなし。
ただ、診察の度にプレドニンは1mgずつ減っていくのかと思っていたのですが
 

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そうそう、これですよ!
1mg単位でこのくらいゆ〜っくり減らしていって欲しかったのですよ!!
これまでは体調が良くなるとすぐ2.5〜5mg減らされて、しばらくすると体調悪化、そしてまた増やされて…の繰り返しでした。
ただ、ゆっくり減らすといってもすでに10mgを切っているので、また痛みが戻ってこないか心配していましたが、アクテムラがまだまだ効果を発揮するので、関節炎の痛みに関してはもっと良くなると先生。「期待してて!」だそうです。本当なら嬉しい!

アクテムラの投与でガンガン減ると言われていた白血球の数値は前回とほぼ変わりなし
週に1回の注射はいつ頃2週に1回に戻るのかと質問してみると
 

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基本は2週に1回ですし、毎週打つのは最初だけと思っていたので、まさかこうなるとは思っていませんでした。
毎週と隔週とでは有効性に変化はあっても副作用は変わらないので、効かすだけ十分効かせておいたほうがいろいろとメリットがあるそうです。(他の病との識別など)
ちょっと驚いたけれど、症状が良くなるなら毎週でもどうってことはありません。

アクテムラはお値段が高めで毎月限度額に達していましたが、診察日が毎週→隔週→4週→そしてとうとう次回は6週後になったので、薬をまとめていただけるのがありがたいです。
今後もっと期間が開いていくと思うので、そうなると冷蔵庫の一角がアクテムラだらけになってしまいそう。

前回の診察から4週間、母に驚くほど変化がありました!
 

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アクテムラの効果が現れるのは2,3ヶ月、長い人なら半年かかると仰っていたのに、CRP値が下がった時点で早くも効いてきた!?というかこれ、本当にアクテムラの効果なの!?!?

ただやはり1日中元気というわけにはいかず、まだまだ休んでいる時間の方が多いですし、日によっては「今日は痛い」と、調子が元に戻ってしまうことも
それに良くなっているのは痛みと浮腫みだけで、足のしびれ感は全く取れていないようです。

これらのことをまずは血内で報告。
今回も採血の結果に問題がなかったので、引き続き様子見ということでサクッと終了。
次に膠内へ。


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という感じで、とても驚かれていました。
 

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もっと良くなるのかと思うと嬉しいことこの上ありません。

MMP-3は関節リウマチの指標に用いられるもので、病気発覚時は正常値だったのが、膠内に通い出してから数年ぶりに検査されてみると、とんでもない高値になっていました。
これに対してアクテムラが効いているのだから、もうリウマチなのでは?…と言いたいところだけれど、先生はあくまでもWMありきで治療されています。


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白血球が減りすぎずに、このまま使い続けられることを願うばかりです。

次にステロイドについて。
前回12.5mg→10mgになったプレドニン。
これまで10mgになると痛みが戻ってしまったけれど、今回は「減らしても大丈夫な感じがする」と母。
すると先生も
 

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やっと出ました1mg錠!!!
血内の初代は5mg錠しか使わず、薬が減るときは1日置きや週に4錠など、ややこしい飲み方をしていたので、2代目が2.5mg錠を出した時には随分驚いたものです。(こちら
でもなぜ1mg錠を使わないのかは長年の疑問でした。
ゆっくり減らしていけば、あれほどすぐ痛みが戻らなかったのでは?
何か事情があるのか、もしくはやはり膠内の方が痛みに対しての治療が丁寧なのか…
いずれにせよ、これはありがたいことです。
ということで、プレドニンは10mg→9mgになりました。

この先アクテムラがもっともっと効いて、ステロイドもどんどん減っていけば万々歳!!
ただ、足のしびれ感は膠内ではどうにもできないとのこと。
長く不調を訴えているので、これもスッキリしたら言うことないのだけれど。

前回の診察から2週後、その間に自己注射を2回打ったので、アクテムラは計3回投与されました。
薬の効果はまだまだ先のようなので、当然母の体調は前回と変わりありません

この日も血内は血液検査の結果が特に問題なかったのでササッと診察が終了し、膠内へと向かいます。(もうこっちがメインになってる…)
 

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やっとスタートラインに立てました!
白血球はまだ正常値なので、引き続きアクテムラは週に1回打つことに。

お次はステロイドについて。
 

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ということで、プレドニンは12.5mg→10mgに!
ただでさえ調子が悪いのに10mgまで減るのだから、痛くなるのは目に見えています。
痛みが我慢できなければ、またステロイド注射してくださるそうですが、痛い時は来院するのも一苦労なんですけど…

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