血内診察の後、膠内へ。

あっという間に入院面談時から言われ続けていた、「ステロイド注射が効かなくなれば、関節リウマチに有効なアクテムラという薬を試してみる」という流れになってしまいました。
ただこの薬、検査入院の結果で「免疫疾患よりも血液疾患であることの証拠を多く掴んだから、たぶん効かん!効いたらラッキー♪」と、何度も繰り返し聞かされてきました。 

なのに先ほどの血内診察時にはそれが一変!「アクテムラは効く」と断言っぽく仰るのです。
確かに「クリオグロブリンでは腫脹を起こさないから他の疾患の可能性は捨てきれない」「やってみなワカラン」ということでしたけれど、これまでは効かない可能性の方が大きい言いようだったので、ワタシの頭の中は「?????」な状態に。
説明のいろんな部分がこれまでと微妙に変わっていて、もう何が正解なのかよくわからなくなってきました。
膠内先生曰く「血内の言うことを信じてやるしかない」ということなので、血内先生が「リンパ腫が見当たらない状態と言うなら関節炎に効く可能性もあるだろう」ということになったのかと推測しています。
とにかく関節炎を緩和するために、やれることをやるべく次の段階へ進むしかないようです。


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診察のたびに名前が出ていた「アクテムラ」という関節リウマチなどに使用される薬。
今回必ずこの話になるだろうと思ったので、事前にしっかり調べたところ、想像と違っていたので驚きました。
 

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これまでの先生の話ぶりから、こんなたいそうな薬だとは思ってもいませんでした。
「細胞を破壊する薬ではなく、細胞と細胞の間のサイトカインというシグナルにブレーキかけるだけ。それでもまあまあ強い薬だから、注意点はあります」と先生。
 

アクテムラの注意点


入院、自己注射、効果が発揮するまで4,5ヶ月かかる等々、これまで仰っていた「お試し」「1回だけ」「安全な薬」というのとは全然違うんですけど…
体への負担や副作用のことなども心配です。

入院は、早ければ3日間、長ければ2週間ほど。
もう一度クリオグロブリンの検査をするとかで、どのくらいかかるかわからないそう。
でも「なるべく早く帰してあげるようにする」と先生。その理由は…
 

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「今はもう大丈夫」ということですが、こればかりはさすがに怖い!
通院で調整してみてもよいと仰ってくださいましたが、逆に今の方が徹底して掃除などされているだろうし、入院患者も少なく、むしろ安全かも?
それに何より体調が悪いことや、薬の副作用など心配事も多いので、おもいきって入院することに決めました。大丈夫かな??
入院はすぐにでもということでしたが、前回の失敗を踏まえ、月またぎにならないようお願いしたので、おそらく1週間後の6月初頭に入院します。
その間、今の酷い痛みや腫れに対しては、プレドニンが10mgから20mgに増えました

このあとは入院手続きへ。
2月に退院したばかりなので、手続きというほどのものはなく、連絡先などの確認などを少ししただけですぐに終了。

後日、プレドニンが増えたことで、熱は出なくなり、腫れも引いて、このまま良い調子を維持できるのかと思ったけれど、3日ほどで痛みが戻り、それからずっと呻き続けています
プレドニン20mgが効かないなんて、もうホント母の体はどうなっているんだろ。
アクテムラ 、本当に効いてくれるの??

ステロイド注射で徐々に元気を取り戻していった母。
でも元気でいられたのはほんの少しだけ。
初めてのステロイド注射は2ヶ月半も効いていたのに、今回はたったの1週間!!!
痛みも腫れもかなり酷く、連日37〜8度台の熱が出て(コロナではありません)、寝込む毎日を送っていました。
 

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次の診察に行けるのか?行けなければワタシが薬をもらいに行かないと!と心配する中、なんとか調子を整え、病院に向かうことができました。
順番が来るとまずワタシがドアを開けるのですが、仕切りのカーテンの下から立っている人の足が見えたので、「今日は研修医が同席しているのかな?」と思いきや…
 

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これはただ事ではないなと。
このあと膠内で診察があるのに今来られているということは、何かあったに違いありません!
すると案の定「おそらく症状が強いんじゃないかというデータが出ているので膠内先生にも来てもらっています」と血内先生。
現状を伝え、いろいろ質問に答えたあと…


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CRP値はかなり上がっているだろうとは思っていたけれど、まさかこれほどとは!
熱が出ているのでコロナを疑われるのは当然のこと。
でもワタシたち母娘は、家の中でもマスクをしているほど徹底して感染防御に努めているので、これは痛みからくる熱に違いないと思っているけれど、先生は明らかに狼狽えておられるようで、念のためにとCTを撮りに行くことになりました。

(ここでの膠内先生のお話は次の記事に書く内容と重複するので省きます)

CTを撮ってから再度血内へ。(膠内先生不在)
やはりどこにも異常は見つかりません。
ではCRP値が高い原因は?
 

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血内では何も出来ることがないので、膠内での治療を進めることになりました。
予定通りではあるけれど、まさかまた入院するだなんて…

とりあえず血内の診察内容はここまで。
次は膠内での診察につづきます。

新型コロナワクチン摂取の予約をする前に、まずは受けても大丈夫なのか血内先生にお聞きしました。

 
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効果が低かろうがなんだろうが、受けても良いとのことなので、予約を取ることにしました。

予約はウェブで。手続きするのはもちろんワタシ。
事前に予約の仕方の説明など読まなくても、指示通りに進めていけば分かるだろうと、受付開始時間とともにログインしたのですが、これが思っていたより手こずってしまって…
日にちを選ぶ画面にたどり着いた時にはもう前半の方が結構埋まっていました。
それでも余裕があるので、まずこのへんでいいかと5月後半に1回目を確保!
それを母に伝えると…
 

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診察に行ってきたばかりで、まだ次の診察予約日をカレンダーに書き入れておらず、完全に失念していました。

この確保した1回目は、まだ仮におさえているだけで、確定はされていない状態。
そこを理解していなかったので、もう完全にパニックに。
(ログアウトしてから再ログインしたら消えていました)
再び日にちを選ぶ画面が出た時には、もう6月の末日しか空いていません。
とりあえず1回分は確保したけれど、2回目を取ることはできず…。

仕方がないので、全然かからないと噂の電話予約にも一応挑戦。
ウェブで取った分を2回目にして、電話予約で1回目をとれたらと考えていたけれど
 

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3日間で定員に達したため、受付終了。
1回分だけという、中途半端な予約の取れ方になってしまいました。
母は大規模接種会場まで行ける体ではないので、次の自治体の受付でちゃんと3週間後に予約がとれるよう頑張らないと!!

予想通り、体調は悪化しました。
ステロイド注射から2ヶ月半、効果はすっかり消えています。(これでも長く持った方?)
痛み、腫れ、歩行困難など辛かったので、とんぷくの鎮痛剤を飲んでしのいでいました。
この日は特に腕が痛くて疼いています。
 

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こんな状態でも、前回と同じく血内では何もできることはありません。
関節炎症マーカーの数値が高いということなので、この後の膠内で対応してもらってくださいとのこと。
仕方ないとわかりつつ、変わりのない診察に毎回ガッカリ。

それから膠内へ。
まずはデータを見て、「ひどそうやな」と先生。
やはり予定通りステロイド注射をすることになりました。
場所は肩と膝。膝は溜まっている水も抜くことに。
でもあれ?一番痛みが酷いのは左手なんですけど?
 

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何それ…
正直なのはいいけれど、入院時の担当医(膠内の女医さん)は難なく手にしてくださいましたよ??(コチラ
そしてさらに追い討ちをかけるように
 

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なんだかもうショックが大きすぎて何も言葉が出てきませんでした。
親切心で仰っているのかもしれないけれど、見放された感が半端ではありません
血内に続いて膠内まで…これには当然母も困惑していました。

とにかく一番腑に落ちないのは、入院時の担当医にしていただけないのか?ということ。
母、処置中にそのことを聞いてみたのですが、なんと完全にスルーされたそうです。

ただでさえ謎だらけの症状で、この先どうなるのだろうかと不安を抱えているのに、そこへもってこの対応…先生の言い方が強いので余計にこたえます。

ステロイド注射が効かなくなると、次にリウマチの治療薬を試すことになっているのに、勝手にクリニックに行っていいのか?紹介状なしでクリニックへ行くとWMの説明から始めないといけないので、それってどうなの?と、後から疑問が湧いて出てきます。
どうして良いか分からず、母「痛くなっても我慢する」と。あ〜辛いっ!
 

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次回は4週間後、両科の受診です。

これまで長く午前中の診察だったのが、膠内を受診するようになってから午後の診察になっています。
午後の方が採血の待ち時間が短いので(混雑時は多いときには200人以上待ち、午後からなら30人、多くても80人待ちほど)、この変更を嬉しく思っていました。
それでも十分空いていると思っていたのに、この日は自分の通院を含め、これまで見たことのない状況に驚かされます。
 

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本当に誰1人いなかったので、何かあったのかと、しばし呆然としてしまいました。
コロナ禍の影響?患者さんの予約数を減らしているのでしょうか?
こうなると当然結果が出るのも早く、診察も1時間以上早く呼ばれることに。

この時の母の調子はと言うと、注射の効果が持続していて、まだ元気に動けています
 

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正常値で喜んでいられたのは先週だけ。
徐々に数値は上がってきています。
この日も薬の増減はなく、現状ままで様子見となりました。

お次は膠内へ。
せっかく血内の診察が早く終わったのに、こちらは予約時間通り。


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母自身、まだそこまで腫れてはいないと思っていたので、「もう?」といった感じです。
次回の診察時にはもっと腫れているはずなので、先生の口調だと注射はほぼ確実。
3ヶ月ごとに打って体への負担はどうなのだろう?とか、いつまでも最初ほどの効果があるのか?など、心配や疑問が尽きません。
「だましだまし」と呼んでいるこの治療で本当に大丈夫なのでしょうか?

次回は4週間後、両科の受診です。

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