母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

前回書いた通り、体の痛みが酷いため、飛び入りで診察してもらいに行きました。
今回もワタシは同行出来ず、母1人で行ったため、聞いた話を元に書いています。

飛び入りなので、まずなぜ来たのか事情を説明します。
先生は前回の血液検査の結果を見て、驚くべきことを言われました。
 
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もうわけがわからんです!!!
クリオグロブリンによる関節痛ではないの!?
クリオが出たか?と思えば出ていないし、クリオのせいかと思えば違うしで、いつもいつも予想と違う結果で調子が狂います。
とりあえず今の状態を確認するため、採血してから再度診てもらうことに。

採血に1時間半待ち。検査結果が出るのに1時間待ち。そして再診待ち。
採血待ちの間に話しかけてこられたご婦人と話が弾みます。
その後、血液内科前で順番を待っていると、先ほどのご婦人が来られ、なんと同じ先生に診ていただいていることが判明。
今度はお互い病気の話。時間がつぶせたようで良かったです。

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再び診察。
毎回書いていますが、この時点ではクリオグロブリンの結果はわかりません。
それよりも先生は、足の腫れに関して気になられたことがあったようで、

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血栓だなんて…またそんな恐ろしいことが。
ゴールデンウィーク明けに太腿のエコー検査をします。

痛みに対しては、もちろん薬が出されました。
プレドニンが増えたのは予想通り。
他には以前と同じ鎮痛剤を処方していただきました。
血栓の件は置いておいて、とりあえずこれで今ある痛みが治れば良いのですが。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→512(上限値256)(前回の結果)激減!!
・CRP→0.592(上限値0.14)(今回の結果)上昇! 
・IgM→204(基準値内)(今回の結果)ジワジワ上昇中
・プレドニン→週4錠から1日3錠(週21錠)に増加

血栓を調べるために追加された血液検査
・Fib→451(上限値400)
・D-dimer→1.9(上限値1)



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そんなことは聞いていない!
診察のたびにイケメンっぷりを堪能する母。(初代の代診の時からです→こちら
ワタシはいつもお顔がほとんど見えないので「そんなに?」という感じ。
先生に見惚れてんと、ちゃんと話を聞きや〜 

前回の診察で、クリオグロブリンが再発していることが確認された母。
その影響がジワジワ出てきてしまいました。

以前のクリオブロブリン陽性時の症状は、レイノー現象と関節痛で、関節痛は特に手と手首が酷く、他には肩、首、顎、咽喉に痛みが出ていました。
(病気発覚時の症状の記事はこちら

今回もやはり関節痛の症状が現れたのですが、手ではなく足を痛がっています。
最初は膝の痛みだったので、歩いたからか、年のものか、と思っていましたが、その痛みは太腿にまでおよび、次第に腫れてきて、とうとう正座ができなくなるほどに!
 

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他にもいろんな所が痛くなってきたので、この状態では次の予約日まで待っていられないと思い、すぐに診てもらおうと病院へ行って予約を入れてもらえるか聞いてみると、
 

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ちなみに2代目の診察日は火曜のみ。
母は火曜まで待つことにしました。
急に知らない先生に診てもらって、薬の量を変えられるのは不安です。
でもまあ、2代目にもまだ薬の増減や変更をされたことがないんですけどね。
どういう処置をされるのかが気になるところ。
ステロイドが増えるだけならいいけれど(いや全然よくないけれど)、また抗がん剤か分子標的薬かの治療にならないかが心配です。

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ワタクシ娘、まだ抗癌剤治療が始まっていないので、なんとか記事を書くことができました。
でもポートを埋め込む手術を受けた後なので、今回は病院へ同行していません。(本当は動けたのですが、母が安静にしていろとうるさくて…)なので、母から聞いた話を元に書いていきます。

これまでの母の調子はといいますと、レイノー現象、手の痛みは相変わらず。
蕁麻疹が減ったかわりに、またヘルペスが出ています。
そしてコブの方も、なにやらジワっとした痛みがあるようです。

ここ数ヶ月、血液検査の結果とは裏腹に、体調はあまりよくありません。
今年は特にレイノー現象がひどい状態です。
そろそろ寒冷凝集素が思いっきり上がるか、クリオグロブリンが復活するのではないかと、心配していたら、ついに、ついに、きてしまいました!!!


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 2017年12月にクリオグロブリンが消えてから15ヶ月。(消えた時の記事はこちら
完全に消滅してくれていたらいいのにと思っていたけれど、隠れていただけなのですね。
今回は薬の量はそのままとなりましたが、「次回も消えていないようならプレドニンの量を増やすかどうか考えましょう」とのことです。

一応コブについてWMとの関連性をお聞きしてみましたが(今回は真っ先にこの話をしたそうです)、案の定わかるわけがなく、プレドニンの量を増やしたらコブが小さくなるか?なんてことも分かりませんでした。まあそうですよね。

・クリオグロブリン→陽性(前回の結果)
・寒冷凝集素→2048(上限値256)(前回の結果)
・IgM→187(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→現状まま(週4錠)

次回は5月です。


〈メッセージの返事〉
フルネームをお書きになられていたM.K.様、お便りありがとうございました。
長い間誤診治療をされていたとのこと、さぞ大変だったことと存じます。
母とはまた違うタイプの症状のため、私には詳しいことはわかりませんが、どうぞお大事になさってくださいませ。 

母のコブがどうなるかとヤキモキしていた中、実はワタクシ娘にもある病の疑いがあり、母娘して同じ病院へ交互に通院する日々を送っていました。
2人ともに入院手術になったらどうしようと心配していましたが、母はひとまず「放置」ということで落ち着いたのは先日書いた通りです。
そしてワタシの検査結果がその1週間後に出ました。「乳癌」です。

まず母に、こんなことになって本当に申し訳ない…という気持ちでいっぱいです。
約半年前の入院手術でスッカリ元気になったと思っていたのに。
母のサポートができないどころか、生活上や精神的にも多大な迷惑をかけてしまうかと思うと、本当にくやしくてなりません。
この件が母の病に影響しなければ良いのですが。
すでにかなり落ち込んでいるので、ワタシが元気でいるよう努力しています。

今後は母の通院に同行できそうにありません。
ブログの更新は元気な時に頑張ってアップできたらと思っています。(次回は3月なのでこれは大丈夫かな?)。

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翌日。専門医の診察。
先生が資料に目を通されている間、こちらからはこれまでの経緯を説明します。
今回もまた「痛みはあるか」と聞かれ、やはり「ない」と答えます。

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え!? そのまま!!!!

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はあああああ?
手術せずに済むのは良かったけれど、生検もなし?!
まさかコブの正体がわからないままだなんて!!!

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どうやら痛むか痛まないかが重要なポイントのようです。

あれだけ皮膚科で、切る!手術!入院!と言われていたので、思いっきり拍子抜け!!!!
かかりつけの皮膚科医は「そのままにした方が良い」というご意見だったんですよね。

微妙ながん(WM)や、治療法のない病(寒冷凝集素症)の次は、病名の分からない腫瘍だなんて。
以下のどちらかのようなのですが、病名だけはハッキリしてほしかったです。

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手術は避けられたけれど、コブは大きく目立ちますし、動かすと気持ちが悪く違和感があるので、こういった症状と今後ずっと付き合っていかないといけないのかと思うと、どうしても気分が沈みます。

診察の翌日、「右側が痛い」と母。
なぜ診察時に言わないのでしょう…
このコブ話は、またいつか「続き」があるような気がしてなりません。

※本来は「良性腫瘍」ですが、あえて「コブ」という表現を使用しています。 

脂肪腫と診断された後日、エコーとMRIを受けました。
母、人生初のMRIです。
検査着のみで寒くはないかと、寒冷凝集素症のため中にシャツを着ても良いかと尋ねてみると、「機械の中は暑いので、みなさん汗をかかれるくらいですよ」とのこと。安心して検査を受けた母、部屋から出てきたその顔は、火照って真っ赤になっていました。冷えなくて良かったです。

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最初の診察から2週間後に皮膚科で再診。
エコーとMRIの検査結果は・・・

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あれだけ脂肪腫と言っておきながら違うって…
いろいろ言われましたが、一番驚いたのは、2016年の12月にPET/CT検査をした時点で、すでにコブが潜んでいることが分かっていたということ。そんなに前からあっただなんて。
 
で、これが何なのか、どうすればいいかというと、皮膚科ではどうにもできないので、この後すぐ、整形外科で診てもらうよう、院内紹介状をもらいます。
1ヶ月後にどう診断されたか報告するために再診予約をして退室。

ちなみに放射線技師さんの診断とMRIで見るコブ画像はこうでした。
エコーの画像は見てもよく分からないので省きます。

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整形外科へ移動。
飛び込み診察に関わらず、それほど待たずに呼ばれます。
まずは紹介状の内容とMRI画像を確認。そして問診と触診。
「痛いですか?」との問いに、「痛くないです」と母。

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やっぱり生検はしますよね。これでコブの正体がわかるとのことです。
週に1度しかない専門の先生の診察が、ちょうど明日だったので予約して帰ります。

この日の診察料。皮膚科150円。整形外科0円。タダってあるんだ。

家に戻ると、疑わしき3つの病名についてネットで調べます。
共通点は、いずれも液が溜まって膨らんでいる状態だということ。
治療法は、液を抜く、切除する、薬物療法があるようです。
薬物療法ではステロイドを使用するようなのですが、もしかすると母のコブはプレドニンを減らしたことと関係があるのでしょうか?
PET/CT検査をした時、すでにコブがあったということは、最初はプレドニンのおかげで大きくならないでいたけれど、徐々に服用量が減っていったことで、コブが大きくなっていった、なんてことは考えられないかな?

ここで、約2年前のPET/CT検査の診断書を見直します。

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しっかり問題点として取り上げられていました。
プリント画像は見づらくてよくわかりませんが、その部分に矢印が記されています。
まさか右側にもあるだなんて。こちらも大きくなってきたらどうしよう…。

そしてその弾性線維腫というのも調べてみると、これが一番母のコブと似ているような気がするのです。でもこれは水を持っていないんですよね。うーん。

いろいろ読んでいるとワケがわからなくなってきました。
とにかく明日の生検でコブの正体が分かるはずです。

※本来は「良性腫瘍」ですが、あえて「コブ」という表現を使用しています。

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