母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

全身に発疹が出たため、急遽飛び込み受診したその後、薬は全く効果がなく、1週間が経っても症状は改善されず、引き続き痒みで苦しんでいました。
本当ならここで再度病院へ行くところなのですが、今は新型コロナウィルスのこともありますし、不必要に病院へ行かない方が良いと判断し、次の予約診察日まで、さらに2週間我慢することにします。
 

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予約日の数日前になると、ほんの少し痒みがマシになってきましたが、それでもまだまだ状態はよくありません。
肝心の痛みの方は、手はもちろんのこと膝にも強い痛みが出てきて、正座するのが困難な状態になっています。

そして待ちに待った定期検診日。
こんな状態でも「血液検査の結果は問題なし」

最近は新たな検査をしたり、リツキサン治療へ向かって準備が進んでいるのかと思いきや、
 

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「…というデータではない」を4回も仰っていました。
データが全てなのですね。
リツキサンを受けるのは母の気持ち次第だと思っていたので、この日はもう治療をお願いする決心で来ていたのですが、血液検査の結果が問題なければリツキサンはしないようです。

ただ、「問題ない」と言われても、実際問題はあります。
「症状が許容できないレベルになれば、治療をやらざるを得ない」ということなのですが、そんなになるまで痛みを我慢しないといけないの!?と思っていると・・・
 

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前回の定期検診で、プレドニンの増量はよくないからと、他の鎮痛剤を試してみることになったのに、結局こうなるのですね…。
最初からこうしていれば、発疹なんて大変な目に合わずに済んだのに〜!
この痛みをおさえるには、一時的にでもステロイドを増加する他に選択肢はないようです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→192(基準値内)(今回の採血の結果)


それから1週間。
プレドニンが増え、止痒薬も強力なものに変更していただいた結果・・・
 

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5日後には痒みが劇的におさまり、10日後には止痒薬の服用をやめました。
これで痒みの方は一件落着。長かった!
一方、手の痛みはというと、腫れがひいて痛みもなくなり、驚くほど回復しました。

これでめでたし、めでたし・・・・といかないのが母のWM、
 

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手と同様に痛みが出ていた脚の方は、より一層痛みが酷くなってしまいました。
プレドニン増量中なのに、なぜ!?!?
手の痛みが治ったのはたまたまなのでしょうか。
二難去って、一難やってきてしまいました。

先生!次はどう対処してくださるのですか!?

前回の診察の翌朝、初めて鎮痛剤トラムセットを1錠服用します。
そして夕食後にもう1錠
数時間後、母が神妙な面持ちでワタシのところにやってきました。
 

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昨年末に湿疹が出て皮膚科に通っていたので(コチラ)、最初はそれが再発したのかと思いました。
でも、ブツブツの状態がちょっと違うような気も…
もしかしてトラムセットの副作用!?と調べてみるけれど、この薬の副作用に「発疹」の文字はなし。
手の痛みが酷くなっているので、診断初期の頃のように WMに伴った症状では?など、いろいろ推測しながら、とりあえず数日様子をみるのですが・・・


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全身びっしり発疹で覆い尽くされ、皮膚は真っ赤!!!
あまりにも強く掻き毟るので、あちこち出血と内出血でとんでもない状態になっています。

皮膚科に行くか2代目に診てもらうかで迷いましたが、明らかに先月の湿疹とは様子が違うので、予約なしの飛び込みで2代目の元へ行きます!
 

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WMとの関連性は考えられないかとお聞きしましたが、その可能性はなくはないけれど、確率的にトラムセットの副作用の方が高いということです。
 

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そして、抗アレルギー剤と痒み止めのクリームを塗ること1週間…
 

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飲み薬は、かかりつけの皮膚科で処方されるものと同じで、いつもなら3日も経てば治ってくるのですが、今回は治るどころか日に日に痒みの範囲が広まり酷くなる一方です。
1日中掻きむしっているので、肌はボロボロ。
眠っている間は掻かずに済みますが、痒みですぐ目が覚めてしまい、毎日寝不足
掻くと手首に力が入るため、手の痛みは増すばかりで、もうホント辛そうです。

痛みが軽減すればと期待して試したのに、まさかこんなことになるだなんて…
トラムセットなんて試さなければよかった!
 

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ただ…ワタシは薬疹ではなく、ストレス性蕁麻疹の可能性も捨てきれないのです。
ストレスの原因は、以前記事にした「母の病に影響を及ぼしていそうな人々」の1の方。
年末の湿疹といい、今回といい、いろいろあってタイミングが合うのですよね…
そうだとしたら、なかなか治りそうにないので、ストレスの原因から隔離するべく、入院させてもらえたら一番いいのに…ついでに骨髄穿刺とリツキサン1回目をしてもらえたら理想的かな。(まあ無理か)

先生は3週間分の薬を出してくださいましたが、2週間経っても同じ状態なら、あまりにも辛すぎるので、また飛び込みで病院へ行こうと思っています。
早く良くなって〜!!!

前回リリカが増量されましたが、痛みは和らぐことはありませんでした。
むしろ悪化し、リリカの副作用で眠気が酷く、もう絶不調!!!!
そのくせ、「リツキサンはイヤ!」
「もうすぐ春が来て暖かくなるし、それまでは様子見で頑張る!」と、言い張ります。

しかしここのところずっと、「痛みがなくならなければ治療方法を変える」というやりとりをしてきたので、先生は少しばかり準備を進められていたようです。
というのも今回、特別な血液検査を2種類しておられました。
 

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ずっと腫瘍マーカーや蛋白分画/免疫固定法といった検査はしないの?と疑問に思っていたのですが、病発覚時にちゃんと検査されているではないですか!
初代主治医〜!一言も聞いていないですよっ!!!
 

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やはりリツキサンはすぐには受けられないのですね。
それにしても、これだけ痛みで酷く苦しんでいるというのに、血液検査で異常がないとはどういうことなんでしょう。
WMの中でも母の症状は「特殊」なのだそうです。
ただでさえ希少がんなのに、その中でも特殊だなんて、もうどうすればいいのやら。

とりあえず、もう1つの検査の結果も見てから、進めていくことになりました。

ただ、現在の痛みをどうにかしてもらわないといけません。
リリカは効果がないため減らすことになったので、代わりの鎮痛剤が必要です。
先生が3つ候補を挙げてくださいましたが、どの薬も副作用があるというので、母は「我慢する」と乗り気ではありません。
でも効いたら儲けものですし、試してみたら?とワタシも後押しすると、仕方なくトラムセットという薬を選びました。

・・・これが、とんだ間違いだったなんて、この時は知る由もなく・・・・
新たな薬を飲むことを勧めたワタシは激しく後悔することになるのです。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→208(基準値内)(今回の採血の結果)

前回の診察から4週間の間、母、絶不調でした。

とうとう抜歯をしたのですが(昨年のうちに1本、骨粗鬆症治療薬を休止しているこの間に、もう1本抜きました)、抜歯は全然問題なかったのに、麻酔の注射痕に痛みが出て、毎週1,2回歯科に通います。
そして昨年末から全身に湿疹が出て、これまた毎週皮膚科通い。
肝心の手の痛みはというと、リリカの量が増えたにも関わらず、酷くなる一方です。
 

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診察日に、一応これらのことを先生に報告します。
WMと診断される前に酷い湿疹がでていたので(こちら)、今回の湿疹もWMに関係しているの!?と心配していたのですが、これに関しては完全にスルーされてしまいました…

リリカは副作用が出ていないので、今回また量が増え、100mgから150mgに
上限300mgまで出せるそうですが、150mgで効果がなければ、これ以上は増やしても無駄なようです。
これでまた4週間様子をみることになりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→4096(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→194(基準値内)(今回の採血の結果)
 

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リリカ増量から2週間が経ちましたが、痛みは相変わらずです。
とうとうリツキサンを受けることになりそうですが、以前の治療で効果があったように思えないので、再度受けることがいいのかどうなのか…
結局、WM初期の頃の酷い痛みを抑えてくれたのはプレドニンです。
でも今はプレドニンの量を増やしてもらうことはできません。
母、とても苦しんでいます。
一体どうしたら痛みを和らげることができるんだろう…見ていて辛い!


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この会話の関連リンク

前回から4週間後の診察日。
母は採血があるのでとても早く家を出ます。
ワタシはいつも後から診察に間に合うよう病院へ向かうのですが・・・
 

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間に合いませんでしたー!!!
初代主治医の頃は予約時間の30分〜1時間遅れは当たりまえ。
それが2代目になって予約時間より早く呼ばれるようになり喜んでいたのですが、ここ最近はずっと初代と同じように遅れるようになっていました。
なので少し遅く(と言っても予約時間には間に合うよう)家を出たら、この日に限ってとても早く呼ばれたとのこと。
2人とも携帯電話をもっておらず、ワタシは行くしか、母は待つしかない状況に…。

仕方なく、会計&薬待ちの間に話を聞きました。

ちなみに前回、鎮痛剤のリリカを少量から服用再開したところ、2、3日は調子が悪かったですが、徐々に慣れていったようで、結果副作用なく過ごせました。
でもやはり少量のせいか痛みが抑えられることはありません。
 

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リリカは以前と同じく1日150mgまで増やすのが目標なのだと思います。
プレドニンは変更なしで1日12.5mgのまま。
これでまた4週間様子を見ることになりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)この状態でなぜか下降
・IgM→200(基準値内)(今回の採血の結果)

前回の診察から4週間後。
体調は相変わらずで、手首の痛みは酷くなる一方です。
それでも途中で病院へ行くことなく、痛みに堪えながら過ごしました。

「そろそろ何かしてもらうことを考えておかないと」と、口うるさく言うのですが…
 

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(※  B型肝炎に関する記事はこちら

なんだかんだと言って、なにもせずに我慢する!の一点張り。
当日、先生の前でも同じようなことを言っているので、横からワタシが「何をするにも痛い痛いとメチャクチャ痛がっているんです!」と言うと、「日常生活に支障をきたしているほどであれば我慢はよくない。」と言われ、どうしようかと少し考え出します。
 

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それでも渋る母。よほどリリカが嫌なようです。
以前服用していた時かなり辛そうにしていたので、嫌なのはわかります。
でも何もせずに痛みを我慢している場合ではないというのも見て取れます。
先生は無理強いしませんし、母は決めかねているしで、話がちっとも前に進みません。
「何もしないよりは少量のリリカを試してみたら?」とワタシが言って、考えて考えて、やーーーっと仕方なくという感じで受け入れました

もし少量からでもリリカが合わなければ、他の方法を考えましょうとのこと。
「それってやっぱりリツキサンですか?」とお聞きすると…
 

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もう毎回同じやりとりですが、そろそろ本気で考えなくてはいけません。
ちなみに初めてのリツキサンは初回入院必須でしたが、2度目は不要ということでした。
これはありがたい。

今回のリリカで副作用が出ずに、今後少しずつ量を増やして痛みを抑えられたら一番良いのですが。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→4096(上限値256)(前回の採血の結果)上昇
・IgM→205(基準値内)(今回の採血の結果)少し上昇

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