母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

大病院での診察日のその前々日。
母、昼食中に上の一番奥の歯がボロッと折れました
 「いつか抜かないといけない」と言われていた、以前記事に書いた歯です。
少しだけ残っているので、おそらく全部抜かないといけないのでしょうが、 この歯を抜くときは、骨が脆くなるというステロイドの副作用を抑えるために服用している薬を止めなければいけません。
ちょうど大病院へ行く前だったので、急いで歯科に電話。
予約でいっぱいでしたが、事情を説明しお願いして診ていただきました。
 抜歯と骨粗鬆症治療薬とステロイドについて書いた記事はこちら
 

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以前の記事に書いてありますが、ステロイドを服用しているため、抜歯後の感染症など心配なことが多々あります。
しかも今回抜けた歯だけでなくもう片方も抜くことになりそうです。
こちらは以前通っていた歯科医の治療失敗により調子が悪かった歯。
休薬のついでに、まとめて治療していただいた方が良いですものね。
 

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知りませんでした。奥歯がないままになるんですね。
治療はお上手な先生なので、抜歯していただくのは問題ないと思うのですが、やはり心配なのは感染症。
というのも母、歯石が溜まりやすい歯並びをしています。
何事もなく無事に済んでくれると良いのですが。

実は足の爪を切り取った痕もあまり思わしくない状態で、結局好きな靴は履けず、ほとんど歩かないでいます。( 陥入爪手術の詳細はこちら
手首の痛みは日に日に増すばかりですし、何一つ治らないところへ今度は抜歯・・・心配事が増える一方です。

前回の診察から1ヶ月。
母の体調は相変わらずで、特に手首が腫れて痛むようです。

それでもやはり血液検査の結果は問題なし。
引き続き薬の量はそのままで様子を見ることになりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→188(基準値内)(今回の結果)


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ワタクシ娘の癌治療は山場を超えたので、今後は母の診察にもれなく同行出来るかと思います。 

前回の診察から1ヶ月。

プレドニンが倍量に増えたものの、その効果はなかなか現われず、痛みが消え腫れが引くまでに随分日がかかりました。
痛みは出たり消えたり、痛む場所が変わったり、あまり調子が良いとはいえません。
そんな状態なので、ワタシは今回も付いて行くつもりでしたが、抗癌剤の副作用がキツくて動けず、母1人で行くことになりました。

この日の血液検査の結果は全く問題なし
前回あれだけ酷い状態だったのに、クリオグロブリンも陰性でした。
どうも痛みと腫れはクリオグロブリンと関係ないようですね」と先生。

先生はプレドニンを早く1日10mgまで減らしたいようで、母の体調が非常に不安定であるにも関わらず、2.5mg減らされました。
減らしたら痛みが戻ると思うのですが。


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おそらく、次の診察は本当は2ヶ月後でもいいところ、こちらがお願いして1ヶ月後にしていただいているのだから、薬の量はあと1ヶ月そのままでも大丈夫なはずだと思うのです。ワタシがついて行っていれば、薬を減らさずもう1ヶ月様子をみたいとお願いしてみたのですけどね。

もし今回プレドニンを減らしたことで痛みがひどくなるようなら、リツキサンなど他の薬の事も考えましょうということになりました。
やはりリツキサンですか・・・今の調子だと覚悟しておいた方がよいかもしれません。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→211(基準値内)(今回の結果)ジワっと上昇

ワタクシ娘、7月初頭から乳癌手術のため入院していました。
退院後は術後の痛みで家事があまり出来ず、母をサポートするどころか迷惑をかけることに。
母は前回薬が減ったあと調子よく動いていたので、申し訳ないと思いながらも多くをやってもらっていました。

そして定期検査の2日前。
「実は隠しててんけど・・・」と突然の告白が!
 

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入院中に退院後も心配かけたくないから、言えばワタシが無理して動いてしまうからと、1ヶ月もの間ずっと黙っていたのです!! 


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痛みも腫れもすでにおさまっている箇所もあるので、ワタシは手、膝、足首しか見ていませんが、それはそれは酷いものです。
これに加えて毎日体のあちこちに蕁麻疹が出ていて、こちらも辛そう。
こんな状態で動いてくれていたのかと思うと、気づかなかった自分に腹が立ってしかたありません。

ワタシは母の受診日の翌日に、抗癌剤が再開するのですが、そんなことより母の状態が心配なので、この日は半ば強引に付いて行ってしまいました。

先生に痛みや腫れが元に戻ってしまったことを話します。
 

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まあ、予想通りの答えです。
ここで、この腫れに関して気になることがあったので質問してみます。
 

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背中のコブ、あれだけいろいろ調べていただきましたが、結局どの診断も違っていて、「おそらく免疫タンパク質の影響」だったという結論にいたりました。
勝手に小さくなっていったのが変だとは思っていましたが、他の部位にできる腫れと同じものと考えれば納得です。
無駄な生検や手術などされなくて、本当に良かったです。

で、現在の状況を良くするには・・・
 

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出たー!リツキサン!!!
もしかすると、また受ける時が来るのではないかと思っていましたが、こんなにも早くですか。
でも以前リツキサンを受けた時、あまり効果がなかったんですよね。
先生にはそう伝えておきましたが、どうなることやらです。
一先ずは薬の量が増えることで、痛みや腫れが治ってくれると良いのですが。
 

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次回は1ヶ月後に受診します。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・CRP→1.019(上限値0.14)(今回の結果)かなり高め
・IgM→207(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→1日7.5mgから1日15mg 

この日はワタクシ娘も同病院の受診日でしたが、母の受診日を失念していて、全く違う時間に予約を取っていました。
気づいてれば近い時間に予約を入れて、久々に付き添うことができたのに!
ということで、今回も母1人です。

前回の診察後からの母の体調はこんな感じです。
 ・足の痛みは完全に消える
 ・腰に謎の痛みが出たり消えたり
 ・リリカの影響が強く、ふらつく
 ・時々小さくなったこぶが痛む
 ・暑くなったのでレイノー現象は出なくなった

足の痛みが消えたので、薬の量が変わりました。


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前回はまだ足の痛みが残っていたので、鎮痛剤は全く減らしてもらえませんでしたが、今回から一切飲まないでよくなりました。
リリカの影響でふらつきが酷かったので、それが改善されるのは嬉しいけれど、こんな一度に辞めてしまって大丈夫なのか心配です。
また痛みが戻ってこなければよいのですが。

プレドニンもほんの少し減りました。
「1日7.5mg飲んでください」と言われ、戸惑う母。
プレドニンは1錠5mg。半端な2.5mgをどうやって飲むのか質問すると「5mgと2.5mgを1錠ずつ飲んでください」とのこと。
これまで5mgしか出されたことがなかったので、まさか2.5mgがあるとはつゆ知らず。
もしかして!?と後で調べてみたら1mgもあるではないですかっ!

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プレドニンが増えた時に、ヘルペスの抑制剤を処方していただきましたが、それでも出てしまいしました。
どうすれば良いのかお聞きすると・・・

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ヘルペス、やっかいです。早くプレドニンが減ってくれるしかないですね。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)上昇
・IgM→198(基準値内)(今回の結果)

鎮痛剤の服用がなくなったので様子を見るために、次回の診察も8週間後ではなく6週間後になりました。

今回はWMとは全く関係のない話です。

母は長年巻き爪に悩まされています
昨年あたりから「歩くのも痛い!」と言い出し、遠出の買い物やブラブラ散歩するといったことを全くしなくなりました。
とうとう「歩かなくても痛い!」というほどになってしまったので、巻き爪を診ている皮膚科へ行くことにしました。(何度か登場するかかりつけの皮膚科は巻き爪は専門外なので初めての医院です。)
 

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この先生、母の爪がどういう状態なのか、巻き爪にはどのような治療法があるのか、そういった説明は一切なし。
いきなりストローのようなものを差し込もうとし、散々いじくりまわして痛い目にあわせておきながら断念!
出来ないなら診療項目に「巻き爪」って書かないでくださいよ・・・。
母も母で何も質問せずに帰ってきてしまいました。
紹介先はWMで通っている大病院の形成外科です。
また酷い目に合ったり、いろいろ質問できるか心配になったので、この日はワタシも同行しました。


陥入爪


「他の方法で時間をかけて治療するより、切り取るのが一番!」と仰られては、もうそれでお願いするしかありません。
しかも手術は今すぐ!10分ほどで終わるとのことです。

ステロイドを服用していることを伝えると、2錠なら問題ないとのこと。
今の状態でも化膿すれば危険ですし、リスクは同じだそうです。

先生は「簡単な手術」という感じで説明してくださいますが、やはり爪を切り取るなんて怖い!
母、とても不安がっていたので、この日はついて行って本当に良かったです。
 

陥入爪の手術


先生が「麻酔、痛いですよ〜」と何度も仰るのですが、先日の皮膚科で触られた方がよほど痛かったそうです。
麻酔は指、指の間、足の裏など何箇所も針を刺されたとのこと。
術中は何の痛みもなく、ずっと看護師さんが話しかけてくださっていたので、あっという間に終了しました。

もし生えてきた爪が、また巻いたり食い込んだりするようなら、今度は爪を全部取ることになるかもしれません。

切り取った後のお手入れ方法に、爪の切り方なども教えてくださり、終始笑顔でとてもやさしく丁寧な対応の先生でした。

後日、翌日と1週間後の2回経過を診ていただきましたが、全く問題なし!
痛みは1週間続くと言われていたけれど、血液内科で出されている鎮痛剤が影響していたのか、術後の痛みはほとんどありませんでした。

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ちなみに手術代ですが、これがなんと3千円!!(2割負担)
こんなにお安いのなら、もっと早く診てもらっておけば良かったです。
というのも、これまで靴選びは、指が痛まないことが最優先だったため、選択肢が非常に限られていました(つま先が広い高い、生地が柔らかいなど)。
今後は自由に選べそうです。


《2019.6.12 追記》
後で調べてわかったのですが、最初に皮膚科でされそうになった処置(チューブを爪に差し込む)はガター法と言って、本来局所麻酔をしてからするようです。
どうりで拷問のような痛さだったわけですね。
ここ数年前に出来た新しい医院で、先生は大学病院で講師に医長の経歴や現在は非常勤医師もしておられる…というのをウェブサイトで見て、ここは良さそうと思ったのに、大ハズレ!
この先生の対応は本当に酷かったです。 
まぁ、さっさと諦めて紹介状を書いてくれたおかげで、良い先生に良い処置をしていただけたのですけどね。 

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