母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

家に帰り、いろいろ用事を済ませた後、やっと病名について調べます。

20161129_4
 
検索結果を見て、愕然としました。
まず目に飛び込んで来たのが腫瘍の文字!
動揺しすぎて、病気の詳しい説明を読んでも、全然頭に入ってきません。
目につくのは、原因不明悪性リンパ腫に近い疾患血液のがん根治療法は確立されていないなどなど・・・
〝生存率〟の文字を見たときはあまりにもの怖さに、その先を読むことができませんでした。 

でもまだWMだと決まった訳ではありません。
結果待ちの2週間、がんかもしれないと怯えながら過ごさない方がいい!と思い、私は母にこう言いました。 


20161129_5
 

「マクロなんたらのこと、調べん方がいい!何の病気かハッキリしてからにして!」と泣きながらお願いするのですが、泣いている時点で、絶対悪い病気に違いないことがバレバレ。
でも母は言う通りに、病気について全く調べませんでした。

母には調べるなと言いながら、私は徹底的に調べまくります。
WMを知れば知るほど、どうしようという不安で、2日間泣きっぱなし。
でも、3日目にしてWMを患っている個人ブログを見つけると、とても心が救われました。

というのも、みなさんとても普通に生活しておられるようですし(仕事に行ったり、旅行に行ったり…という意味で)、なんといっても、発症してから長生きされている!それを知ってどれだけ安堵したことか!

でも気になることも…
母と同じ症状の方が1人もいない!
関節が痛いとか、レイノー現象が出るだとか、そんなこと一言も書いていない!
やっぱりWMじゃないんじゃないの?と、まだ他の疾患の可能性を探るのでありました。

そして1週間後。
結果を一緒に聞こうと、家の用事を済ませて後から追いかけていったら、ちょうど診察が終わって出てきたところでした。

「どうやった?」
「やっぱり、リウマチやった?」

との問いに、母は・・・

20161122_3

絶対リウマチだと思っていたのに、違う病気の可能性だなんて。
リウマチより軽いものなのか、それとも・・・と、不安が増します。

同じ院内の「血液内科」へ。
診察室へ入ると、先生は小さな紙切れに何か書きながら、「ここに来たということは、この病気かどうかを調べるためです」と言い、メモを見せました。

マクロブロブリン血症

「今日もう一度、これの検査用採血をして帰って下さい。結果は2週間後です。血液検査の結果次第では、この先CT検査や骨髄検査をしなければなりません。」とだけ言われ、〝マクロなんとか〟の詳しい説明は何もないまま帰されました。

言われた通りに採血して、会計と痛み止めの薬をもらって、この日は終了。

結局、何の病気かハッキリしないまま、あと2週間も痛みを我慢しなければならず、地獄の結果待ち期間を過ごす事になります。

20161122_3
 

 

まずは、蕁麻疹を診てもらっている皮膚科へ。
レイノー現象が出ていることを伝えると、すぐさま「大病院で診てもらいなさい!」と言われました。
その足でかかりつけの内科へ行き、同じくレイノー現象のことと、「皮膚科で大病院へ行けと言われた」と伝えると、紹介状を書いてくれました。
 
この日は金曜日。2つの医院に行って疲れていたので、もう週明けにしようと、混んでそうな月曜日を避け、火曜日に行くことにしました。

20161118_2

とまあ、次から次へといろんな症状が出てきましたが、この中で一番気になったのが、手の指が真っ白になる「レイノー現象」。
蕁麻疹同様、なぜかスーパーへ買い物に行ったときに出るというので不思議に思い、ネットで調べてみると(後に家にいてもよく出るようになります)、『この現象が起こるということは、何らかの基礎疾患がある』とあるではありませんか!
さらに調べていくと、症状の多くが関節リウマチと一致していたので、「これは絶対リウマチに違いない!」と思い込み、母に「かかりつけ医に相談して!」と、事が動きだしたのです。

201610_3
 
 

お次はいろんな痛みレイノー現象
2016年10月末ごろから順番に・・・
 
 ・ 左肩首の痛み
 ・ 右肩の痛み。喉も痛く、唾を飲むにも痛い。
 ・ 両手が腫れ、同時にレイノー現象出現(11/13)
 ・ 右の咽喉周りの痛み(11/15)
 ・ 肩の痛みで寝られない(11/18〜)
 ・ とうとう痛み止めを飲む(11/19)
 ・ 左手首の痛み腫れ(11/20)
 ・ 起きるのが苦痛で、目覚めてから起き上がるまで30分かかるようになる(11/23〜)
 ・ ひざ下が張っている。(12/7)

という具合に、毎日ジワジワ悪くなっていきました。
 

201610_2

↑このページのトップヘ