母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

まずは、蕁麻疹を診てもらっている皮膚科へ。
レイノー現象が出ていることを伝えると、すぐさま「大病院で診てもらいなさい!」と言われました。
その足でかかりつけの内科へ行き、同じくレイノー現象のことと、「皮膚科で大病院へ行けと言われた」と伝えると、紹介状を書いてくれました。
 
この日は金曜日。2つの医院に行って疲れていたので、もう週明けにしようと、混んでそうな月曜日を避け、火曜日に行くことにしました。

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とまあ、次から次へといろんな症状が出てきましたが、この中で一番気になったのが、手の指が真っ白になる「レイノー現象」。
蕁麻疹同様、なぜかスーパーへ買い物に行ったときに出るというので不思議に思い、ネットで調べてみると(後に家にいてもよく出るようになります)、『この現象が起こるということは、何らかの基礎疾患がある』とあるではありませんか!
さらに調べていくと、症状の多くが関節リウマチと一致していたので、「これは絶対リウマチに違いない!」と思い込み、母に「かかりつけ医に相談して!」と、事が動きだしたのです。

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お次はいろんな痛みレイノー現象
2016年10月末ごろから順番に・・・
 
 ・ 左肩首の痛み
 ・ 右肩の痛み。喉も痛く、唾を飲むにも痛い。
 ・ 両手が腫れ、同時にレイノー現象出現(11/13)
 ・ 右の咽喉周りの痛み(11/15)
 ・ 肩の痛みで寝られない(11/18〜)
 ・ とうとう痛み止めを飲む(11/19)
 ・ 左手首の痛み腫れ(11/20)
 ・ 起きるのが苦痛で、目覚めてから起き上がるまで30分かかるようになる(11/23〜)
 ・ ひざ下が張っている。(12/7)

という具合に、毎日ジワジワ悪くなっていきました。
 

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病気が発覚する前、体にいろいろな異変が現れました。

まずは蕁麻疹
なぜか週に1度の買い出しでスーパーへ出かけた時にだけ発疹が出ます。最初の頃はお尻だけ、そして太腿、背中と、どんどん範囲は広くなり、最終的にほぼ全身に出ていました。掻きむしるものだから、傷と乾燥とで、肌はボロボロ。見ていられないくらい酷かったです。この時は皮膚科でもらった薬を塗っていました。

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母が2016年12月13日に「原発性マクログロブリン血症(以下WM)」と診断されました。
100万人に2、3人しかならない(ネット調べ)、非常に稀な血液のがんだそうです。

先生に「WMかもしれない」と言われてから、実際に診断が下されるまでの2週間、聞いたこともない病名に最初は不安で仕方ありませんでした。
ネットで調べても、難しくていまいち良くわかりません。
でも同病の方のブログをいろいろ拝見することで、どのような症状があって、どんな治療をするのかなどを知ることができ、とても助かりました。

母にはWMに伴う疾患も現れています(クリオグロブリン血管炎、寒冷凝集素症)。
現れる症状はこちらの方が主です。 
これがまたどなたかのお役に立てればと、記録を残していくことにしました。

※このブログはあくまで母の治療記録です。
 病気の基礎情報はネット調べですので、このブログだけを参考にしないでください。


 治療、症状の履歴

2016年12月13日:原発性マクログロブリン血症と診断
2016年12月15〜30日:入院(1回目のリツキサン治療)
2017年1月:ヘルペスが出るためプレドニンが1日6錠から3錠に減る。
2017年2月:寒冷凝集素症の疑い
2017年3月:最終8回目のリツキサン治療
2017年12月:クリオグロブリンが消える
2018年7月:徐々に減らしてきたプレドニンが週4錠に。(このまま安定)
2019年3月:クリオグロブリン再発


 このブログに出てくる用語

・WM:
原発性マクログロブリン血症
 ワルデンストレームマクログロブリン
 白血球中のB細胞に存在する5種類の抗体IgG、IgA、IgM、IgD、IgEの内、
 IgM(免疫グロブリンM)が過剰に増えてしまうのが特徴。
 「造血器腫瘍(血液のがん)」ですが、母の場合『微妙』なのだそう…。
 

・CV:クリオグロブリン血症
 Ⅰ型クリオグロブリン血管炎
 血液中に異常な抗体(クリオグロブリン)が形成され、血管炎などを引き起こす。
 母の場合WMが原因で発症しています。

CAD:寒冷凝集素症
 体温が32℃で血液が固まってしまう病気。
 寒冷にさらされやすい部分(耳たぶ、指先、鼻頭など)にチアノーゼが生じやすい。
 治療法はない。
 ※ブログ内でよく「寒冷凝集」と書いています。間違いですが普段そう呼んでいるので。

・レイノー現象 
 クリオグロブリンか寒冷凝集素症のどちらかの影響で出ている症状。
 寒冷刺激にさらされると、手指が白く変わり、しびれ感を伴う。
 しばらくすると、白→赤→紫に色が変化して正常に戻る。 

・リツキサン(リツキシマブ)
 「モノクローナル抗体」と呼ばれ、悪性リンパ腫中の特定の型のリンパ腫に対する薬。
 腫瘍を縮小させる。これまでの抗がん剤と比べると副作用が少ない。 
 21日周期で6回〜8回投与する。
 ショックやアレルギーなどの副作用が出る恐れがあるため、初回のみ入院する必要がある。
 (母は週1回のペースで8回受けました 

・プレドニン(プレドニゾロン)
 強力なステロイド剤。
 作用が強い反面、副作用や生活上での注意事項がいくつもある。
 
 1錠5mg
 2016年12月→1日
6錠 、週42錠
 現在週4


 

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