母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

前回の診察から1ヶ月。

プレドニンが倍量に増えたものの、その効果はなかなか現われず、痛みが消え腫れが引くまでに随分日がかかりました。
痛みは出たり消えたり、痛む場所が変わったり、あまり調子が良いとはいえません。
そんな状態なので、ワタシは今回も付いて行くつもりでしたが、抗癌剤の副作用がキツくて動けず、母1人で行くことになりました。

この日の血液検査の結果は全く問題なし
前回あれだけ酷い状態だったのに、クリオグロブリンも陰性でした。
どうも痛みと腫れはクリオグロブリンと関係ないようですね」と先生。

先生はプレドニンを早く1日10mgまで減らしたいようで、母の体調が非常に不安定であるにも関わらず、2.5mg減らされました。
減らしたら痛みが戻ると思うのですが。


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おそらく、次の診察は本当は2ヶ月後でもいいところ、こちらがお願いして1ヶ月後にしていただいているのだから、薬の量はあと1ヶ月そのままでも大丈夫なはずだと思うのです。ワタシがついて行っていれば、薬を減らさずもう1ヶ月様子をみたいとお願いしてみたのですけどね。

もし今回プレドニンを減らしたことで痛みがひどくなるようなら、リツキサンなど他の薬の事も考えましょうということになりました。
やはりリツキサンですか・・・今の調子だと覚悟しておいた方がよいかもしれません。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→211(基準値内)(今回の結果)ジワっと上昇

ワタクシ娘、7月初頭から乳癌手術のため入院していました。
退院後は術後の痛みで家事があまり出来ず、母をサポートするどころか迷惑をかけることに。
母は前回薬が減ったあと調子よく動いていたので、申し訳ないと思いながらも多くをやってもらっていました。

そして定期検査の2日前。
「実は隠しててんけど・・・」と突然の告白が!
 

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入院中に退院後も心配かけたくないから、言えばワタシが無理して動いてしまうからと、1ヶ月もの間ずっと黙っていたのです!! 


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痛みも腫れもすでにおさまっている箇所もあるので、ワタシは手、膝、足首しか見ていませんが、それはそれは酷いものです。
これに加えて毎日体のあちこちに蕁麻疹が出ていて、こちらも辛そう。
こんな状態で動いてくれていたのかと思うと、気づかなかった自分に腹が立ってしかたありません。

ワタシは母の受診日の翌日に、抗癌剤が再開するのですが、そんなことより母の状態が心配なので、この日は半ば強引に付いて行ってしまいました。

先生に痛みや腫れが元に戻ってしまったことを話します。
 

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まあ、予想通りの答えです。
ここで、この腫れに関して気になることがあったので質問してみます。
 

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背中のコブ、あれだけいろいろ調べていただきましたが、結局どの診断も違っていて、「おそらく免疫タンパク質の影響」だったという結論にいたりました。
勝手に小さくなっていったのが変だとは思っていましたが、他の部位にできる腫れと同じものと考えれば納得です。
無駄な生検や手術などされなくて、本当に良かったです。

で、現在の状況を良くするには・・・
 

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出たー!リツキサン!!!
もしかすると、また受ける時が来るのではないかと思っていましたが、こんなにも早くですか。
でも以前リツキサンを受けた時、あまり効果がなかったんですよね。
先生にはそう伝えておきましたが、どうなることやらです。
一先ずは薬の量が増えることで、痛みや腫れが治ってくれると良いのですが。
 

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次回は1ヶ月後に受診します。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・CRP→1.019(上限値0.14)(今回の結果)かなり高め
・IgM→207(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→1日7.5mgから1日15mg 

この日はワタクシ娘も同病院の受診日でしたが、母の受診日を失念していて、全く違う時間に予約を取っていました。
気づいてれば近い時間に予約を入れて、久々に付き添うことができたのに!
ということで、今回も母1人です。

前回の診察後からの母の体調はこんな感じです。
 ・足の痛みは完全に消える
 ・腰に謎の痛みが出たり消えたり
 ・リリカの影響が強く、ふらつく
 ・時々小さくなったこぶが痛む
 ・暑くなったのでレイノー現象は出なくなった

足の痛みが消えたので、薬の量が変わりました。


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前回はまだ足の痛みが残っていたので、鎮痛剤は全く減らしてもらえませんでしたが、今回から一切飲まないでよくなりました。
リリカの影響でふらつきが酷かったので、それが改善されるのは嬉しいけれど、こんな一度に辞めてしまって大丈夫なのか心配です。
また痛みが戻ってこなければよいのですが。

プレドニンもほんの少し減りました。
「1日7.5mg飲んでください」と言われ、戸惑う母。
プレドニンは1錠5mg。半端な2.5mgをどうやって飲むのか質問すると「5mgと2.5mgを1錠ずつ飲んでください」とのこと。
これまで5mgしか出されたことがなかったので、まさか2.5mgがあるとはつゆ知らず。
もしかして!?と後で調べてみたら1mgもあるではないですかっ!

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プレドニンが増えた時に、ヘルペスの抑制剤を処方していただきましたが、それでも出てしまいしました。
どうすれば良いのかお聞きすると・・・

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ヘルペス、やっかいです。早くプレドニンが減ってくれるしかないですね。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)上昇
・IgM→198(基準値内)(今回の結果)

鎮痛剤の服用がなくなったので様子を見るために、次回の診察も8週間後ではなく6週間後になりました。

今回はWMとは全く関係のない話です。

母は長年巻き爪に悩まされています
昨年あたりから「歩くのも痛い!」と言い出し、遠出の買い物やブラブラ散歩するといったことを全くしなくなりました。
とうとう「歩かなくても痛い!」というほどになってしまったので、巻き爪を診ている皮膚科へ行くことにしました。(何度か登場するかかりつけの皮膚科は巻き爪は専門外なので初めての医院です。)
 

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この先生、母の爪がどういう状態なのか、巻き爪にはどのような治療法があるのか、そういった説明は一切なし。
いきなりストローのようなものを差し込もうとし、散々いじくりまわして痛い目にあわせておきながら断念!
出来ないなら診療項目に「巻き爪」って書かないでくださいよ・・・。
母も母で何も質問せずに帰ってきてしまいました。
紹介先はWMで通っている大病院の形成外科です。
また酷い目に合ったり、いろいろ質問できるか心配になったので、この日はワタシも同行しました。


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「他の方法で時間をかけて治療するより、切り取るのが一番!」と仰られては、もうそれでお願いするしかありません。
しかも手術は今すぐ!10分ほどで終わるとのことです。

ステロイドを服用していることを伝えると、2錠なら問題ないとのこと。
今の状態でも化膿すれば危険ですし、リスクは同じだそうです。

先生は「簡単な手術」という感じで説明してくださいますが、やはり爪を切り取るなんて怖い!
母、とても不安がっていたので、この日はついて行って本当に良かったです。
 

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先生が「麻酔、痛いですよ〜」と何度も仰るのですが、先日の皮膚科で触られた方がよほど痛かったそうです。
麻酔は指、指の間、足の裏など何箇所も針を刺されたとのこと。
術中は何の痛みもなく、ずっと看護師さんが話しかけてくださっていたので、あっという間に終了しました。

もし生えてきた爪が、また巻いたり食い込んだりするようなら、今度は爪を全部取ることになるかもしれません。

切り取った後のお手入れ方法に、爪の切り方なども教えてくださり、終始笑顔でとてもやさしく丁寧な対応の先生でした。

後日、翌日と1週間後の2回経過を診ていただきましたが、全く問題なし!
痛みは1週間続くと言われていたけれど、血液内科で出されている鎮痛剤が影響していたのか、術後の痛みはほとんどありませんでした。

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ちなみに手術代ですが、これがなんと3千円!!(2割負担)
こんなにお安いのなら、もっと早く診てもらっておけば良かったです。
というのも、これまで靴選びは、指が痛まないことが最優先だったため、選択肢が非常に限られていました(つま先が広い高い、生地が柔らかいなど)。
今後は自由に選べそうです。


《2019.6.12 追記》
後で調べてわかったのですが、最初に皮膚科でされそうになった処置(チューブを爪に差し込む)はガター法と言って、本来局所麻酔をしてからするようです。
どうりで拷問のような痛さだったわけですね。
ここ数年前に出来た新しい医院で、先生は大学病院で講師に医長の経歴や現在は非常勤医師もしておられる…というのをウェブサイトで見て、ここは良さそうと思ったのに、大ハズレ!
この先生の対応は本当に酷かったです。 
まぁ、さっさと諦めて紹介状を書いてくれたおかげで、良い先生に良い処置をしていただけたのですけどね。 

通常の定期検診。
本当はこの日まで足の痛みがもってくれたら良かったのですが、我慢できずに3週間前に飛び入り診察、先週エコーを撮ったのは先日書いた通りです。

先生にはまず、薬を服用後の経過を伝えます。
 ・ 顎や肩の痛みがなくなる
 ・ 足の腫れが引く
 ・ 膝の関節は痛みが残っていて、長く正座できない
 ・ 薬を服用してから、ふらつきがある

ふらつくのはリリカのせいだと即答。
そしてエコーの結果はと言いますと、

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ええええええええーー!
もちろんいいことなんだけれど、じゃーもう何!?
突然の痛みと腫れは何だったの!?
今回もクリオブロブリンは陰性。一体何が原因??
気弱な母、今回も1人でしたが、流石にこれについては思い切って尋ねました。

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結局WMだからということですか・・・。
これまで母のWMの症状といえばクリオグロブリンだけでしたが、他にも症状が現れただなんて。
「微妙なWM」と言われていたけれど、IgM値もジワジワあがっているし、今後もまたこういう症状が出てくるかもしれないと思うと気が滅入ります。

ちなみに免疫タンパク質(免疫グロブリン)ですが、IgMはずっと基準値内で問題ないけれど、IgGの方が病気が発覚した時からずっと基準値以下なのです。
異常なのはこっちなのでは? 

お次は薬について。

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初代では有り得ないスピード減少!!!
初代の時は、毎回こちらから頼んで頼んで頼み込んで減らしていただいていたのに、2代目はトントン拍子に減らしてくださいます。
先生によってこんなに違うものなの!?
とにかく異常食欲が長く続くことは避けられそうなので、とても喜んでいます。
でもコブはどうなる?また大きくならなければいいのだけれど・・・。
その他の薬はそのまま服用続行です。

今はこういう状態なので、次回の診察は8週間後ではなく、6週間後になりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→1024(上限値256)(前回の結果)上昇
・IgM→209(基準値内)(今回の結果)ジワジワ上昇
・プレドニン→1日3錠から1日2錠

GW明けすぐに下肢エコーの検査をしました。
 
その前に、いろいろと薬が増えたその後の母の症状はと言いますと…

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足の痛みがまだ少し残っていますが、随分と回復しました。
薬の服用し始めは、副作用でふらつきがひどかったのですが、1週間ほどで慣れてきたようです。
プレドニンの影響で食欲が急増進!抑えられないようで、あっという間に2kg増。
こればかりは仕方ありませんね。

それと、驚くべきことがありました。
例のあのコブ。いつの間にか小さくなっているのです!(コブの記事
気付いた時にはかなり小さくなっていて、今ではもうほとんどわからないくらいに!
もしかするとプレドニンの影響でしょうか?
以前プレドニンとコブの関係を推測してみたけれど、案外当たっていたりするのかも?
何はともあれ、小さくなったのは嬉しい限りです。

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エコーは、腫れと痛みのある部分を診るのではなく、全く違う場所を調べられました。
まず最初は寝台に仰向けになり、腹部を調べます。
次が鼠蹊部で、ここを一番念入りに調べられました。

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その次は体を起こして寝台に腰掛けます。
まるでピアノを弾いているかのように、ボタンをバンバン操作する技師さん。
足を揉んだりしながら、太腿から足首にかけて、内側のみ調べていきます。

黒い塊の寸法を計っているのが気になったので、思い切って尋ねてみると、「『今すぐ先生のところへ行ってください』というような状態ではないので、安心していいですよ」とのこと。

結果は1週間後の定期検診で。

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