母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

検査の結果待ちとなった2週間。
症状はさらに悪化!!
またしても蕁麻疹が出たと思ったら、翌朝顔が殴られたかのように腫れている!
そこから発熱に至り、数日間完全にダウンしてしまいました。
足だけでなく、手も丸々と腫れてきて、まるでド○えも○のように…。
毎日、毎日「早くベレキシブルを!!!」と、次の診察をカウントダウンしながら耐えて過ごしました。

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そして当日。
まずはこの日の採血結果から。


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痛みに比例して上昇するCRP値
ここまで数値が上がるのは初めてです。
でもそれ以外は問題ありません。
寒冷凝集素数は2048→1024→512と、どんどんよくなっているほどです。

お次はM蛋白と骨髄の検査結果
 

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この病気が難しいのは、必ずしも検査結果と症状が伴わないところだそうです。
リツキサンが効いているようなデータに見えても、CRP値は高く、痛みや腫れといった症状もあるので、実際は治療が効いているとは言えません。

WMは自覚症状を診ながら薬を調節していくことが大事な病。
先週説明を受けた通り、次の治療へ進めるべきだということで、今回からBTK阻害薬のベレキシブルを開始することになりました。
(ベレキシブルが承認されていなければ、抗がん剤治療になってたのかな…?)

効くか効かないか、どう副作用が出るかは飲んでみないとわかりません。
いくつか副作用の注意点を説明されます。
 

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メインとなる副作用は白血球減少による感染症
今はコロナのこともありますし、徹底して手洗いやうがいなど、感染予防に努めないといけませんね。
副作用に関しては前回いただいたパンフレットに詳しく書いてあるので事前に読んだのですが、母が一番気になっているのは「発疹」です。
もう何ヶ月も湿疹・蕁麻疹を繰り返しているので、薬疹と見分けるにはどうしたらいいのかお聞きすると、やはり「それは難しい」とのこと。
明らかにこれまでと違うような症状が出たり、熱が出たりした場合は、すぐ病院に連絡するよう言われました。
 

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食前1時間、食後2時間は必ず開けなければいけないという面倒な薬。
母は起床後すぐに朝食を摂らないので、毎日起床後に服用することにしました。

お値段は前回書いた通り、1錠5千円ほどします。
1回6錠、1日3万円、1週間分で21万円、1ヶ月30日として90万円、1年365日なら1,095万円・・・ひーっ!高額療養費制度があって本当によかった!!!(病院で支払っているのは自己負担限度額です)
 

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そう言えば前回書いた疑問を質問したところ、WMの患者にみられるMYD88やCXCR4といった遺伝子異常は、一般的に調べることは不可能で、BTK阻害薬は試してみないと効果があるかどうかはわからないということでした。
でもリンパ球の異常によって症状が出ているのだとしたら、効果は期待できるんじゃないか?とのこと。

ベレキシブルは比較的効果が早く現れる薬だそうです。
さすがに1週間では無理のようですが、徐々に効いてくることを願っています!

続きです

新薬を試す事になり、いきなり骨髄検査をすることになった母。
でも、もし検査が数日後なら「検査イヤやな〜」と思いながらその日を待たなければいけなかったので、逆に良かったのではないかと思います。

診察室を出るとすぐ看護師さんに、体温、血圧、酸素濃度を計られました。
内科処置室に連れて行かれ、ワタシは外で待機。(コロナ対策で付添人NG)
処置に15分。その後30分安静にしないといけないので45分かかるとのこと。

↓前回の骨髄検査




予定通りに母が処置室から出てきました。
無事に終わって一安心。
処置してくださった先生は、今から何をするのかを一つずつ丁寧に説明してくださり、穿刺もお上手だったとのこと。
今回も1回で済んで良かった!

前回と違うところがいろいろあったようです。
まずは使う器具。
 

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どうやらドリルのようなものを使われていて、3回音が聞こえたとのこと。
前はこのような音はしなかったそうです。
掛け声に合わせて息を吸ったり吐いたりというのもなく、とにかく麻酔以外は全然痛くなくて良かったということでした。

止血の方法も変わっていました。


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そしてもう1つ。
前回は採取した組織片を見せてくださったけれど今回はなく、しかし看護師さんが片付けをしているとき、それが目に入り…
 

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あまりにも違ったので驚いたそうです。
この違いがなんなのかわかりませんが、ガッツリ取られていると検査に間違いが起こらなさそうという印象が…。
ちなみに前回の生検結果は問題なしで、「正直、生検でWMを判断するのは難しい」と言われました。
する意味あるの?とずっと思っていたこの検査。
今回は何か異常が見つかるのでしょうか?

この日はシャワーはOK。フィルムテープは翌朝まで剥がさない。1日安静にと言われました。

あと2週間!長い長い2週間!耐えるしかない2週間!
頑張れ母!!! 

リツキサン治療全8回を終えてから4週間。
症状は良くなるどころかどんどん酷くなる一方です。
とにかく足の腫れが酷い!!!
パンパンに腫れ上がって、持っている靴は全て入らなくなりました。
関節の痛みも引かず、湿疹は治ったと思ったらまた出ての繰り返し。
もう本当に最悪としかいいようのない状態です。

リツキサン、鎮痛剤、かゆみ止めは効かない、ステロイドは増やせない…
次はどう対処してくれるのだろう? 何か手はあるの? また効かない薬を出されて様子をみてくださいって言われたらどうしよう…
とにかく今回は、無理だと知りつつ「どうにかして〜!!」と強く言うつもりでいました。

診察の順番を待っている間、母からこんな話を聞かされます。
 

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ワタクシ自分も病気だったので(先月1年半に及ぶ癌治療が終了しました!)、最近全くWM関連の記事を読んでおらず完全に勉強不足でした。
母は、自身の「微妙なWM」ではそんな薬を使わせてもらえるはずがないと思い、サラッと流し読みした程度で詳しくは覚えていません。 
BTK阻害薬が承認された?と気になったので、後で先生にお聞きしようと思いました。

診察で現在の症状を一通り報告します。
 

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5月から受け始めた2期目のリツキサン治療は効果がなかった
という結論にいたりました。
こんなに酷くなっているのだから、まあそうでしょう。

そして肝心なのはここから
「違う方法で症状を抑えることを考えないといけない」と先生の話は続きます。
「抗がん剤は、年齢を考えるとリスクが高くしんどいので、慎重な判断が必要」
と前置きした上で…
 

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先ほど母から聞かされたばかりの薬、きっとそれです!! 
で何?その薬は何なの?と気が焦る中、まずは分子標的薬の説明、そして薬が承認されるまでの話が続き…
 

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まだ薬名はわかりません!
昨晩情報を仕入れていた母「飲み薬ですよね」とお聞きすると、「そうです」と先生。
「じゃあBTK阻害薬で間違いないなと」ワタシ。
 

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とんでもないお値段は前もって知っていたので驚きはなかったです。
そしてここでようやく薬名が判明しました。
 

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ワタクシ不覚にも、一般名の「チラブルニチブ」でしか覚えておらず、商品名の「ベレキシブル」という名前を見ても全くピンときませんでした。
(BTK阻害薬のイブルチニブとチラブルニチブ…韻を踏んで覚えやすかったので)

ベレキシブルはすぐにでも始められますが、「治療を変更するにあたって、事前の病状の評価をしておきたい」のだそう。

M蛋白の検査は今日の採血からオーダー済み。
PET-CTは5月に受けたところなので不要。
残るは…骨髄生検!!しかも診察が終わったあとすぐ!
もうしたくない!と嫌がっていましたが、骨髄の病なので一応しておいた方が良いそうです。

BTK阻害薬を使うのにMYD88遺伝子の異常は調べないのか気になりましたが、もう少し勉強してから次回にお聞きすることにしました。(たしか異常がなければ薬の効果はなかったハズ)
 

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この2週間待っている間の服用薬は現状のまま
まだこの状態が続くのかとガッカリしましたが、以前から期待していたBTK阻害薬が自分に試せるとあって、気持ちだけは少し明るくなりました!
「多くのWMの患者さんがこの薬を待っておられたんですよ」と先生。
もう本当に!!早く2週間が過ぎてほしい!!!

骨髄生検へと続きます。

治療7回目の2日前から出始めた湿疹がとにかく酷い状態で、青あざができたり、服や布団のシーツが血だらけになるほど、1日中常に掻きむしっています。
これ、今年に入って4回目。
やっとキレイな肌に戻ってきたと喜んでいると、また!という状態の繰り返し。
前にいただいた痒抑薬を飲んだり塗ったりしていますが、全く効果はありません。
 

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リツキサンの薬疹!?
それは違うような気がするので、病気発覚時から何度も繰り返していることを改めてお伝えすると、「リツキサンとの関連はない可能性もあると思います」とアッサリ。
まあ発疹というもののほとんどは原因不明なのだそうで、いろいろお聞きしたところ「ストレスで出てもおかしくはない」とのことでした。
ただやはり根本的にはWMが関係しているのでしょうと。そりゃそうだ。

それでも可能性がなくはないので、リツキサンの薬疹前提で話を進める先生。
 

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延期かと思っていたら、7回で終了しても良いとのこと。
でもここまで頑張ってきたのに中途半端で終わらせたくなかったので、3週間後に体調が良ければ最終回を受けることにしました。(薬疹だったらどうしよう)

で、現在の湿疹の状態があまりにも酷いので、皮膚科に診てもらわなくてもいいのか?むしろ皮膚科に診てもらいたいんです!と思いながらお聞きすると・・・
 

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それでは遅いんですけどっ!!!
飲み薬を変更してまた薬疹が出ると怖いので、せめて塗り薬だけでも何か効きそうなものはないかとお願いして、「ステロイドではない薬」を処方していただきました。

家に着き、どんな薬だろうと封を開けてみると
 

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昨年ワタシも処方されたので、これがステロイドだということを知っていました。
(一番弱いタイプではありますが) 
もしかして単なるオイラックスクリームと間違われた?
これを体中に塗るのは怖いですが、とにかく痒いので、酷い部分にほんの少量、ヒルドイドに混ぜて塗布して様子をみることにしました。
 

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全く効果なし!
とことん出るところまで出て、自然に治るのを待つしかないようです。

ワタシが思うに母の診察時の話し方だと、この苦しんでいる状態が3割ほどしか先生に伝わっていないと思うのです。
今でも十分口うるさい付添人と思われているかもしれませんが、もっとしゃしゃり出て母の症状を伝えないとダメかな…

痒みだけでなく、痛みと腫れも相変わらずなので、そろそろリツキサンの効果が少しでも出てきてくれるとよいのですが。

・プレドニン→25mg
・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→142(基準値内)(今回の採血の結果)

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