アクテムラからケブザラに変更して1ヶ月。(その間の自己注射は2回)
膠内のみ受診しました。
 

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ケブザラもアクテムラと同じくビリルビン値が上がってしまいました。
でも使い始めてから1ヶ月間は一旦悪化することがあるそうなので、あともう1ヶ月はこのまま様子を見ることに。

もし次回もビリルビン値が上がっているようなら別の手を考えないといけないのだそう。
ただ・・・
 

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なんだかもう後がないという感じの話ぶり…
最後には「いろいろ腹括った方がいい」と先生。
これまでにも何度か言われたこのセリフ、その時は抗がん剤のことだったので、おそらく同じ意味なのでしょう。
母、家に帰ってからいろいろ考えさせられました。


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アクテムラは(たぶんサブザラも)は母にとって奇跡の薬だったので、ずっと使い続けられたら良かったのですが。
まあまずは来月の検査結果がどう出るか、それからですね…。

またしても更新を怠ってしまいました…
前回からの通院履歴
2023年10月17日:膠内
2023年11月14日:血内+膠内
2023年12月12日:膠内(手首と膝のエコーあり)
2024年1月9日:血内+膠内(X線あり)
2024年2月6日:膠内

今回も「母、元気です」と書きたかったけれど、徐々に痛みが戻ってきてしまい、調子が良いとは言えません
前回書いた自己注射終了の夢は絶たれてしまいました。

アクテムラの副作用だと思われていた高いビリルビンの値が、休止中になんとか正常値に下がり、他の血液検査の結果も特に問題がなかったので、痛みが強くなってきても薬の再開を先延ばしにしていました。

そんなこんなで2024年最初の検診でのこと
 

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アクテムラ休止から約半年、とうとう投薬再開です。
但し元に戻すだけではまたビリルビン値が上がってしまうので、以前から言われていた通り薬を変更することに
効能はアクテムラと全く同じなため、もしかすると同じ副作用が出たり、もしくは白血球が下がるなど他の副作用が出る可能性もあるとのこと。


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早速この日からケブザラ開始!
これでまた元気になってくれることを期待したかったのだけれど…



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ブログのタイトル画像を変更しました。
ワタシと母キャラのクッキーです。
抜き型もスタンプも手作りなので、全然キレイな出来ではないけど、味はめちゃうま〜
アイシングしたら見栄えがいいんだろうけどな

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1週前に血内のみ診察がありましたが、特に何もありません。
もう長い間何もなくて診察は即終了、薬を出してもらうだけとなっています。

そして2週ぶりの膠内。
アクテムラ休止から7週間が経ちましたが、幸いにも母は元気です。
それで今回こそ自己注射再開だと思っていたのですが、これが思いがけない方向に話が進んでいきました。

そもそも母はリウマチっぽい症状が出ているだけで根本的なところは別物です。
こういう人が何らかの理由で断薬した後、そこから症状が出なくなることがあるそうで…


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まさかこんなことが起ころうとは思ってもいませんでした!!
永遠に注射を打ち続けると思っていたのに!
鼠径ヘルニアの手術をするかしないかで散々迷ったけれど、もししていなければ休薬することもなかったですし、今となっては手術して正解でした!

アクテムラは、「4週くらい体内に残ることがあるので今絶対残っていないかというとそうでもなく、まだアクテムラの効果が出ていると言われればそうとも言える」ということなので、きっぱり止めてしまうのは本当に賭けのようなもの。
先生にどうするか聞かれ、母はその賭けに乗ることにしました。


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基本的な痛みは置いておいて、以前のような酷い痛みが出てこなければ、断薬続行です。
1ヶ月、また1ヶ月とどんどんクリアしていけたら、こんな嬉しいことはありません!
でも、クリオグロブリン血管炎と寒冷凝集素症は寒さが大敵のため、これからの季節のことを考えると、母は半年も持ち堪える自信はないようです。
しっかり寒さ対策してもらわないと!
少しでも長く今の状態が長く続くことを願うばかりです。
 

術後初めての外科受診。
おへそからの出血に恥骨あたりの大きな内出血、この3週間は気が気でなりませんでした。
しかしながら先生曰く、「傷はキレイですし問題ないですよ!」と、何も心配いらないとのことでした。良かった〜

傷の状態が問題ないのであれば、やっと自己注射再開だと確信していたのに、いざ膠内へ行ってみると・・・

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母が痛みはまだ大丈夫と言うので、薬の変更再開はさらに延期に。
1週間後は先生の都合で来られないそうで、なんと2週間も開くことになりました。

来週は血内のみ受診、その翌週が膠内のみ…4週連続の通院と採血は結構大変です。

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