前回の診察から4週間、母の症状は日に日に良くなっています
痛みを数字に例えると100のうちの20くらいなのだそう。
体のだるさと足の痺れは相変わらずだけれど、痛みに関してだけ言えばそのくらい良いということです。

採血の結果に問題がないので、血内の診察は即終了。
ここのところ薬を処方していただくだけとなっています。

膠内の方も特にはなし。
ただ、診察の度にプレドニンは1mgずつ減っていくのかと思っていたのですが
 

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そうそう、これですよ!
1mg単位でこのくらいゆ〜っくり減らしていって欲しかったのですよ!!
これまでは体調が良くなるとすぐ2.5〜5mg減らされて、しばらくすると体調悪化、そしてまた増やされて…の繰り返しでした。
ただ、ゆっくり減らすといってもすでに10mgを切っているので、また痛みが戻ってこないか心配していましたが、アクテムラがまだまだ効果を発揮するので、関節炎の痛みに関してはもっと良くなると先生。「期待してて!」だそうです。本当なら嬉しい!

アクテムラの投与でガンガン減ると言われていた白血球の数値は前回とほぼ変わりなし
週に1回の注射はいつ頃2週に1回に戻るのかと質問してみると
 

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基本は2週に1回ですし、毎週打つのは最初だけと思っていたので、まさかこうなるとは思っていませんでした。
毎週と隔週とでは有効性に変化はあっても副作用は変わらないので、効かすだけ十分効かせておいたほうがいろいろとメリットがあるそうです。(他の病との識別など)
ちょっと驚いたけれど、症状が良くなるなら毎週でもどうってことはありません。

アクテムラはお値段が高めで毎月限度額に達していましたが、診察日が毎週→隔週→4週→そしてとうとう次回は6週後になったので、薬をまとめていただけるのがありがたいです。
今後もっと期間が開いていくと思うので、そうなると冷蔵庫の一角がアクテムラだらけになってしまいそう。

前回の診察から4週間、母に驚くほど変化がありました!
 

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アクテムラの効果が現れるのは2,3ヶ月、長い人なら半年かかると仰っていたのに、CRP値が下がった時点で早くも効いてきた!?というかこれ、本当にアクテムラの効果なの!?!?

ただやはり1日中元気というわけにはいかず、まだまだ休んでいる時間の方が多いですし、日によっては「今日は痛い」と、調子が元に戻ってしまうことも
それに良くなっているのは痛みと浮腫みだけで、足のしびれ感は全く取れていないようです。

これらのことをまずは血内で報告。
今回も採血の結果に問題がなかったので、引き続き様子見ということでサクッと終了。
次に膠内へ。


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という感じで、とても驚かれていました。
 

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もっと良くなるのかと思うと嬉しいことこの上ありません。

MMP-3は関節リウマチの指標に用いられるもので、病気発覚時は正常値だったのが、膠内に通い出してから数年ぶりに検査されてみると、とんでもない高値になっていました。
これに対してアクテムラが効いているのだから、もうリウマチなのでは?…と言いたいところだけれど、先生はあくまでもWMありきで治療されています。


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白血球が減りすぎずに、このまま使い続けられることを願うばかりです。

次にステロイドについて。
前回12.5mg→10mgになったプレドニン。
これまで10mgになると痛みが戻ってしまったけれど、今回は「減らしても大丈夫な感じがする」と母。
すると先生も
 

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やっと出ました1mg錠!!!
血内の初代は5mg錠しか使わず、薬が減るときは1日置きや週に4錠など、ややこしい飲み方をしていたので、2代目が2.5mg錠を出した時には随分驚いたものです。(こちら
でもなぜ1mg錠を使わないのかは長年の疑問でした。
ゆっくり減らしていけば、あれほどすぐ痛みが戻らなかったのでは?
何か事情があるのか、もしくはやはり膠内の方が痛みに対しての治療が丁寧なのか…
いずれにせよ、これはありがたいことです。
ということで、プレドニンは10mg→9mgになりました。

この先アクテムラがもっともっと効いて、ステロイドもどんどん減っていけば万々歳!!
ただ、足のしびれ感は膠内ではどうにもできないとのこと。
長く不調を訴えているので、これもスッキリしたら言うことないのだけれど。

前回の診察から2週後、その間に自己注射を2回打ったので、アクテムラは計3回投与されました。
薬の効果はまだまだ先のようなので、当然母の体調は前回と変わりありません

この日も血内は血液検査の結果が特に問題なかったのでササッと診察が終了し、膠内へと向かいます。(もうこっちがメインになってる…)
 

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やっとスタートラインに立てました!
白血球はまだ正常値なので、引き続きアクテムラは週に1回打つことに。

お次はステロイドについて。
 

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ということで、プレドニンは12.5mg→10mgに!
ただでさえ調子が悪いのに10mgまで減るのだから、痛くなるのは目に見えています。
痛みが我慢できなければ、またステロイド注射してくださるそうですが、痛い時は来院するのも一苦労なんですけど…

退院後はじめての受診日。
今回から要冷蔵の薬アクテムラをもらうので、病院へ着いたらまず薬の渡し口へ行き、そこで保冷剤を冷やしておいてもらうために、専用のバッグを預けて番号札を受け取ります。

入院中、手にステロイド注射をしていただいたので、少しだけ具合が良くなったけれど、その効果はたった1週間しかもたず(初めての注射は2ヶ月も効いたのに!)、プレドニンが20mg→15mgに減ったこともあり、体調は悪化傾向です。

血内で順番が来て部屋に入ると、そこにはまたしても膠内先生が!
このパターンは絶対何かあるはずなので、もう嫌な予感しかしません。
 

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変則的なパターンに先生方はお困りのご様子。
まだ1週間しか経っていないので、これから減ってくだろうと、ここは様子をみることに。

次に膠内へ。
アクテムラを開始すると、実際には何らかの炎症があってもCRP値は上昇しなくなります
これまでCRP値と症状がリンクしていましたが、今回からこの数値はアテにならなくなりました。
でもまだ…
 

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十分下がったように見えますが、もっともっと下がるとのこと。
CRP値が下がりきったところから薬が効き始めて、そこから数ヶ月で効果が出てくるそうです。
なんとまだスタートラインにも立っていませんでした。
で、CRP値をしっかり消すにはどうするかといいますと、
 

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毎週自己注射することになりました
効果が出るまでの間、「痛みは我慢してもらわなアカン」とのこと。
本当に効くのか、いつ効くのかも分からないのに!?
その上プレドニンを15mg→12.5mgに減らされたので、もうどうなることやらです。

退院日まできて、やっと入院目的の自己注射です。
母が自分で打てないときはワタシがしなければいけないので、一緒に話を聞くことになりました。

まず最初に病気について、次に薬の役割や効果について、最後に薬の扱い方や打ち方についてと、冊子を見ながらの長い長い説明が続きます。
 

アクテムラのスターターキット


それから今度は、針の付いていない空の容器で練習。
そして本番へ!

注射を打つ場所は、腕、腹、太腿のいずれかで、母は一番安定の良い太腿に打つことにしました。
 

アクテムラを自己注射する


出来ました〜
痛みはそれほどでもなく、チクっとするだけだそうです。
前日に整形外科でしていただいた両手へのステロイド注射が効いていたから注入ボタンを押せましたが、手の痛みが酷い時はちょっと難しそうだなという印象を受けました。
今後はこの注射を隔週で続けていきます

効果が現れるまで2,3ヶ月
リツキサンにベレキシブルと、ことごとく効いてこなかったので、過度な期待はしないようにしています。
もちろん効いて欲しいけれど、期待して効かなかったよりも、期待せず効いた方が嬉しさも大きいですしね。

説明と注射が終わるまで1時間ほど。
この後すぐに、退院しました。

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