母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

リツキサン2期1回目を受けた翌日からも、変わらず不調が続いています
緊張と疲れもあってか、翌日から寝込んでばかりいました。
痛みはさらに強く、とうとう普通に階段を降りられないほどに!
(横向きになって1段ずつゆっくりゆっくり降りています。)

これらのことを先生にお伝えすると、リツキサンは即効性より長期に渡って効いてくることを期待したいという説明と、では効いてくるまでの間は痛みをどうするかという話の流れに。
 

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やっと治療が前へ進んだのに、また会話が逆戻り。
痛み止めが効くくらいならリツキサン治療なんかしていませんって。
それで何?一時的にプレドニンを増やす!?!?
これまで散々「今以上には増やせない」って仰っていたではないですか〜!
 

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プレドニンは絶対に増やしたくなかったけれど、リツキサン治療を始めてしまったし、痛み止めが効かないのならもう仕方ない、といったところでしょうか?
今回はCRP値(炎症反応)がグンと上がったので、それもあるのかな?
・プレドニン→15mg→から25mgに増量
 

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診察を終えて治療センターへ。
リツキサン治療2期2回目。
 ・ 錠剤服用(解熱剤/抗アレルギー剤/胃腸薬)
 ・ 抗炎症作用薬(点滴)
 ・ リツキサン(点滴)
 ・ 生理食塩水(点滴)
2回目なので前回より短くなると思いきや、30分も長くなり計3時間半かかりました。

来週は治療3回目。
リツキサンの効果が出るまで、プレドニンの増量が痛みに効きますように。

先週の診察からたった1週間で症状はさらに悪化! 
足の痛みは日に日に強くなっています。

なのに、なのに!
 

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もちろん今回も陽性だと思っていたのにまた消えた!?
そしてPET-CTの検査結果は…

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見せられているのは、PC画面ではなくモノクロのプリント用紙。
もちろん全身撮影しているのですが、そこには一番重症の脚が写っていない!
なので、炎症があると言われても画像ではいまいちよくわかりません。
でも、他の腫瘍や病変がないことには安堵しました。

クリオグロブリンが陽性になったからリツキサン治療に踏み切ったのに、
陰性に戻ったら治療はどうなるの?と思っていると
 

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治療が中止になることはありませんでした。
ということで、この後は治療センターへ。
(コロナ対策でセンター内は付き添い不可なので、ワタシはここで退却)

受付では毎回「イスかベッド、どちらがいいですか?」と聞かれるので、
以前は「イスで」とお願いしていたのですが、今回「どちらでも」と答えた結果…


ベッドで点滴治療


でも初回なので、何度も何度も看護師さんが、血圧を測ったり様子を伺いに来られるので、
寝てなんていられなかったそう。
次回からはイスをお願いするということです。
 

リツキサン治療の流れ


薬を服用してから針を抜くまで計3時間
第1期の初回(入院時)と同じく4時間程かかるのかと思っていましたが、
アレルギーがないことがわかっているからか短時間で済みました。
第2期1回目の治療は問題なく終了です。

ただ、リツキサンは効いたとしても即効性のある薬ではありません
どのくらいで効いてくるのか、その間、母は痛みに耐えられるのか・・・
治療は開始したけれど、まだまだ予断を許さない状況です。

痒みと痛みで苦しんだ4週間
次の診察では、もう痛み止めでごまかすような治療でなく、リクスがあってもプレドニン増量、もしくはリツキサンを受ける方向で進めてもらわないと!という気持ちで行った結果…
 

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とうとうクリオグロブリンの陽性反応が出てしまいました!
こうなると、治療はすんなり次の段階へ。
母、「症状を抑えるにはいくつかあるんですけど…」と説明しかけている先生の話を遮り、次々と質問していきます。
 

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ということで、2度目のリツキサン治療が決まりました
ただクリオグロブリンが出たということは、状況が悪くなっているということなので、治療ができることを喜んでもいられません。
 

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前回は、6回目で効いていないようなら治療をやめてもいいという流れだったので(結局8回受けましたが)、4回セットと言われて頭が少し混乱状態に。
それに前回は、最初3週間おきだったので(途中から毎週に)これも違う。
どうやら2代目の説明が標準治療のようで、初代の治療が変則的だったようです。

治療が毎週となると、また内出血が心配ですが(詳細はこちら)、同じようなことになれば週の間隔を開けることは可能だそう。
コロナのこともありますし、毎週病院へ通うことは避けたいので、本当は開けた方がいいんですけどね。

PET-CTは病変を確認するために行います。(WMは陽性反応になりません)
普段なら予約が埋まっているので、検査はずいぶん先になるのですが、今はコロナの影響でいつでもガラ空きだそうで、翌日に検査を受けることになりました。
そして来週受診して、PET-CT検査の結果を聞いた後、早速1回目の治療が始まります!

・クリオグロブリン→陽性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→204(基準値内)(今回の採血の結果)



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まさか親子で同時期に治療センターへ通うことになるとは!
最近ワタシの主治医が交代し、その際に受診曜日を変えても良いと言われ、こういうことがあるかもしれないので火曜日に変更しようかとかなり迷ったのですが、都合の悪いこともあったので水曜日のままにしました。
やっぱり火曜日にしておけばよかったかな。
とは言っても、現在の治療センター、コロナ対策で全ての座席がカーテンで塞がれているので、隣同士にしてもらっても会話はできないんですけどね。

本当ならリツキサン治療が決定しても、それまでの検査に日数がかかり、実際に治療を行うのはまだまだ先だと思っていたので、まさかこんな急に事が進むとは思ってもいませんでした。
今はただただリツキサンが効くことを願うばかりです。


そして翌日、約3年半ぶりのPET-CT
前回と全く同じ行程だったということでした。
今回は痛みが前よりマシなので、落ち着いて検査を受けられたそうです。

 

手の腫れや痛みが引いたのと入れ替わり、脚の腫れと痛みが酷くなってきた母。
さらに困ったことに、今度は蕁麻疹、顎の痛み、抑制薬を服用しているにもかかわらず出てくるヘルペス、頻繁に現れるレイノー現象、相変わらず体調は絶不調です。
 

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診察にて先生に一通り説明するも、血液検査の結果を見てやはり今回も…
 

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問題あるのに問題ないと言われる、毎度同じパターン…。
この後はまたいつもと同じやりとりです。
 

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以前、母の頭痛に全く効果がなかったカロナール…。
そんなものがWMの症状に効くとは到底思えません。
毎日飲むとなると飲まないよりはマシなの?と一応処方していただきましたが、他には何も打つ手がないようで気分は落ち込むばかりです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→222(基準値内)(今回の採血の結果)

コロナウイルスの影響で今はあまり病院へは行かない方が良いので、本当なら次の予約は2ヶ月開けたいところですが、今は症状の悪化が著しいのでやはり1ヶ月(4週間)後にしました。
するとそれが大正解。数日後にまたしても…
 

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せっかく蕁麻疹が落ち着いたのに、今度は湿疹!!!!体中に酷いブツブツが!
(※ 蕁麻疹→しばらくすると消える/湿疹→長く残る) 
もちろんもうトラムセットは飲んでいませんし、カロナールは以前に飲んだことがあるので、これは原因ではなさそう(念のため服用は中止しました)。
やはり先月の湿疹は薬疹ではなく、今回共々WMが原因なのでは!?
前回いただいた止痒薬の余りを服用&塗布していますが効果はありません。
治るまでまた長くかかりそうです。ホント辛そう。

脚の痛みも酷くて歩くのが困難な状態ですし、もう血液検査の結果が良かろうと、強引にリツキサン治療を進めてもらう他に、今の状況を脱することは不可能に思います。
ただ、今はコロナが…母の場合「コロナをもらったら危険!」とキッパリ言われたので、頻繁に病院へ行くのは避けたい!でもどうにかしてほしい!
もうどうなるんでしょう………

全身に発疹が出たため、急遽飛び込み受診したその後、薬は全く効果がなく、1週間が経っても症状は改善されず、引き続き痒みで苦しんでいました。
本当ならここで再度病院へ行くところなのですが、今は新型コロナウィルスのこともありますし、不必要に病院へ行かない方が良いと判断し、次の予約診察日まで、さらに2週間我慢することにします。
 

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予約日の数日前になると、ほんの少し痒みがマシになってきましたが、それでもまだまだ状態はよくありません。
肝心の痛みの方は、手はもちろんのこと膝にも強い痛みが出てきて、正座するのが困難な状態になっています。

そして待ちに待った定期検診日。
こんな状態でも「血液検査の結果は問題なし」

最近は新たな検査をしたり、リツキサン治療へ向かって準備が進んでいるのかと思いきや、
 

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「…というデータではない」を4回も仰っていました。
データが全てなのですね。
リツキサンを受けるのは母の気持ち次第だと思っていたので、この日はもう治療をお願いする決心で来ていたのですが、血液検査の結果が問題なければリツキサンはしないようです。

ただ、「問題ない」と言われても、実際問題はあります。
「症状が許容できないレベルになれば、治療をやらざるを得ない」ということなのですが、そんなになるまで痛みを我慢しないといけないの!?と思っていると・・・
 

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前回の定期検診で、プレドニンの増量はよくないからと、他の鎮痛剤を試してみることになったのに、結局こうなるのですね…。
最初からこうしていれば、発疹なんて大変な目に合わずに済んだのに〜!
この痛みをおさえるには、一時的にでもステロイドを増加する他に選択肢はないようです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→192(基準値内)(今回の採血の結果)


それから1週間。
プレドニンが増え、止痒薬も強力なものに変更していただいた結果・・・
 

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5日後には痒みが劇的におさまり、10日後には止痒薬の服用をやめました。
これで痒みの方は一件落着。長かった!
一方、手の痛みはというと、腫れがひいて痛みもなくなり、驚くほど回復しました。

これでめでたし、めでたし・・・・といかないのが母のWM、
 

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手と同様に痛みが出ていた脚の方は、より一層痛みが酷くなってしまいました。
プレドニン増量中なのに、なぜ!?!?
手の痛みが治ったのはたまたまなのでしょうか。
二難去って、一難やってきてしまいました。

先生!次はどう対処してくださるのですか!?

前回の診察の翌朝、初めて鎮痛剤トラムセットを1錠服用します。
そして夕食後にもう1錠
数時間後、母が神妙な面持ちでワタシのところにやってきました。
 

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昨年末に湿疹が出て皮膚科に通っていたので(コチラ)、最初はそれが再発したのかと思いました。
でも、ブツブツの状態がちょっと違うような気も…
もしかしてトラムセットの副作用!?と調べてみるけれど、この薬の副作用に「発疹」の文字はなし。
手の痛みが酷くなっているので、診断初期の頃のように WMに伴った症状では?など、いろいろ推測しながら、とりあえず数日様子をみるのですが・・・


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全身びっしり発疹で覆い尽くされ、皮膚は真っ赤!!!
あまりにも強く掻き毟るので、あちこち出血と内出血でとんでもない状態になっています。

皮膚科に行くか2代目に診てもらうかで迷いましたが、明らかに先月の湿疹とは様子が違うので、予約なしの飛び込みで2代目の元へ行きます!
 

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WMとの関連性は考えられないかとお聞きしましたが、その可能性はなくはないけれど、確率的にトラムセットの副作用の方が高いということです。
 

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そして、抗アレルギー剤と痒み止めのクリームを塗ること1週間…
 

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飲み薬は、かかりつけの皮膚科で処方されるものと同じで、いつもなら3日も経てば治ってくるのですが、今回は治るどころか日に日に痒みの範囲が広まり酷くなる一方です。
1日中掻きむしっているので、肌はボロボロ。
眠っている間は掻かずに済みますが、痒みですぐ目が覚めてしまい、毎日寝不足
掻くと手首に力が入るため、手の痛みは増すばかりで、もうホント辛そうです。

痛みが軽減すればと期待して試したのに、まさかこんなことになるだなんて…
トラムセットなんて試さなければよかった!
 

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ただ…ワタシは薬疹ではなく、ストレス性蕁麻疹の可能性も捨てきれないのです。
ストレスの原因は、以前記事にした「母の病に影響を及ぼしていそうな人々」の1の方。
年末の湿疹といい、今回といい、いろいろあってタイミングが合うのですよね…
そうだとしたら、なかなか治りそうにないので、ストレスの原因から隔離するべく、入院させてもらえたら一番いいのに…ついでに骨髄穿刺とリツキサン1回目をしてもらえたら理想的かな。(まあ無理か)

先生は3週間分の薬を出してくださいましたが、2週間経っても同じ状態なら、あまりにも辛すぎるので、また飛び込みで病院へ行こうと思っています。
早く良くなって〜!!!

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